mijn dochtertje van 11 weken heeft een te lage hartslag en slaapapneu 30/05/2011 17:45 profiel tattie-tascha

Hoi Natascha,

Je hebt net een berichtje geplaatst bij ons verhaal van onze zoon Luca. Bedankt hiervoor. Maar toen ik jouw verhaal las, kreeg ik gelijk kippevel. Meid ik weet helaas precies wat jullie mee moeten maken. Onze eerste weken met Luca bestonden vaak alleen maar uit naar de monitor kijken en alarmbellen die steeds afgingen... Jullie zullen wel slecht slapen zeker? Wij kregen pas een beetje rust toen Luca een pacemaker kreeg.
Maar wat ik me afvroeg: Is er bij jullie dochtertje al een ECG en echo gemaakt van haar hartje? Zijn jullie onder behandeling bij een kindercardioloog? Wonen jullie in Belgie? Ik hoop dat ik jullie een beetje kan helpen met alles wat wij hebben meegemaakt.

Heel veel sterkte met alles! Je mag me alles vragen wat je maar wil!
Groetjes Esther

hey

idd, dat klopt,ik doe niks anders dan om de zoveel minuten te kijken naar die monitor en ik sta zelfs s'nacht op om naar de monitor te kijken, ons dochtertje slaapt bij ons op de kamer op 1 meter afstand van mij en idd slapen zit er niet veel in. wij wonen in duffel, dat is antwerpen maar ik ben afkomstig van lanaken, dat ligt aan de grens met maastricht, we hebben idd al een ekg en echo laten maken maar daar was niks op te zien.. heel raar.. allee.. die monitor geeft toch niet zo maar die alarmen, dat moet toch zijn dat er iets scheelt?

in het ziekenhuis toen ik pas bevallen was, hebben ze haar na 3 dagen van de kamer af gehaald ( werd blauw rond haar mondje en oogjes en had een stokkerige ademhaling en was soms afwezig) en ter observatie gehouden in de couveuse ( heeft ook zuurstof bij gekregen) waar ze lag aan 3 monitors, toen hadden ze al gezien dat er iets scheelde met het hartritme, dat haar hartritme lager lag dan andere baby's maar de pediater zei dat dat wel eens zou kunnen.. terwijl ik zoiets had en dat heb ik haar ook gezegd van.. je hebt het hier wel over mijn dochter.. ze stelde voor om mijn dochter een paar dagen aan een mr10 te hangen om te zien ivm die ademhaling, maar over dat hartritme werd niks meer gezegd
en toen ik ontslagen werd uit het ziekenhuis ben ik direct op eigen initiatief zo een mr 10 gaan huren bij ene prive bedrijf drager in wemmel, dat is in brussel maar omdat ik het niet vertrouwde ivm dat hartritme ben ik op eigen initiatief naar mijn oude pediater gegaan en heb alles uitgelegd, hij stelde voor om direct een ekg en echo te doen, maar daar was niks op te vinden..
hij stelde wel vast dat ze reflux zou hebben, daar heeft ze nu medicijnen voor..

het 1 ste apneu alarm heeft ze gehad op 26 april en van 26 april tem nu zijn dat al 19 alarmen, alleen apneu en vannacht dan die andere 2 alarmen van haar te laag hartritme.. ben eens benieuwd, als ze nog zo een alarm doet moet ik direct met haar naar het UZA via spoed binnen, dan heb ik grote kans dat ze haar daar gaan houden ter observatie.. ik had liever gehad dat ze dat nu al deden.. zelfs stofzuigen als ik alleen ben wordt niet meer gedaan, ik w8 tot mijn vriend thuis is, ben bang dat ik het alarm niet hoor, om maar een voorbeeld te geven, we leven er echt naar, ook voor mijn zoontje van 4,5 jaar, hij krijgt dat ook allemaal mee..als dat alarm afgaat is hij in paniek

Hoi Natascha,

Meid dat is toch geen leven zo... Ik zou even vertellen hoe dat in het begin bij ons ging. Luca lag na de geboorte ook gelijk aan de monitor. Ze keken naar 3 dingen: hartritme, ademhaling en saturatie (zuurstof gehalte in het bloed) Met de ademhaling en saturatie heeft hij nooit problemen gehad. Als Luca wakker was, dan was zijn hartritme op redelijk normaal niveau boven de 100 in ieder geval. Maar als hij sliep zakte zijn hartritme soms toch tot 50 of lager. Als die alarmbellen in het ziekenhuis afgingen stond ik vaak naast zijn bed om hem wakker te maken. Terwijl je niks aan hem kon zien, hij werd niet blauw als zijn hartritme zakte. Maar doodeng vond ik het!! De kindercardioloog zei ook van je krijgt hem alleen mee naar huis als hij niet meer aan de monitor hoeft te liggen.
Vervolgens waren ze bij Luca druk bezig met onderzoeken waar dat lage hartritme vandaan kwam. Ze vroegen aan ons of er erfelijke hartafwijkingen in de familie voorkomen. (voor zover we weten niet) Of ik medicatie had gebruikt tijdens de zwangerschap. (niet dus) en of er een vorm van reuma in de familie voorkomt (ook niet bij ons bekend)
Wat ze bij Luca ook nog gedaan hebben voor onderzoek is een echo en MRI scan van zijn hoofdje. Ze wilden kijken of het lage hartritme geen grote gevolgen had voor de rest van zijn lichaam. Er was nog een plekje ontdekt in zijn hersenen, dit kon ontstaan zijn door het lage hartritme, maar ook door de bevalling. Hier moesten we ons maar niet druk over maken.
Uiteindelijk hebben ze besloten om de pacemaker te plaatsen bij Luca. Een week na de operatie mocht hij al mee naar huis.
Nou ja uiteindelijk heeft hij op 18 januari dus de fatale hartritmestoornis gekregen, toen kleurde hij wel blauw en was hij niet alert. Hij ademde (kreunde) nog wel toen.
Waarom ik in het vorige berichtje vroeg waar je woonde, dacht ik al dat je in Belgie woonde. Wij wonen in Limburg. En wij hadden een hele goede kindercardioloog voor Luca. dr.Schroër, hij werkt in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. Hij neemt echt de tijd voor je en hij weet erg veel over kinderharten.
Ik hoop dat je wat aan mijn berichtje hebt. Ik wil je er niet bang mee maken, maar gewoon informeren wat ze bij ons hebben gedaan. Er moet toch een oplossing gevonden worden voor jullie kleine meid.
Sterkte ermee!

Esther

hey

ja idd, die monitor heeft zij ook gehad, met de saturatie in het bloed was niks mee, alleen hadden ze toen gezien dat haar hartritme lager lag en dat ze lange adempauzes had als ze sliep. haar hartritme is idd perfect als ze wakker is en als ze slaapt zit ze normaal tss de 85 en 110 maar dan zakt die in ene keer naar 79 en dan zie je in ene keer weer 84 staan en zo gaat dat de hele nacht door..tot nu toe is het laagste dat ze gehad heeft 71.. een echo en mri-scan hebben we nog niet laten doen.. maar ik ben wel reuma- patiente, heb dit al vanaf ik 8 jaar was.. en hartafwijkingen, mijn opa is gestorven aan een hartaderbreuk en ene neefje is gestorven omdat hij te vroeg geboren was en de longetjes niet volgroeid waren.. volgens mijn tante had hij het ook aan zijn hartje.. ik ben nu bezig met zelf onderzoek te voeren en aan iedereen te vragen of er hartkwalen zit.. allee; aan iedereen van de familie, ook datgene wat u zoontje had, heb ik genoteerd en ben ik op het internet gaan zoeken, ik herken er veel symptomen van..
je maakt me er niet bang mee.. echt niet.. ik ben integendeel u zeer dankbaar.. u helpt me zeer goed op dit vlak.. bedankt daarvoor, ik apprecieer het echt.. en ik heb de naam van de kindercardioloog opgeschreven alsook het ziekenhuis, wie weet kan ik het nog nodig hebben.. ik blijf zowieso zoeken en als u eens wilt praten ofzo.. want ik begrijp dat dat verschrikkelijk moet zijn geweest .. ik sta ook altijd klaar voor u.. groetjes

dinsdag 7 juni ga ik een cursus baby reanimeren volgen in het UZA.. ik hoop dat ik het nooit zal nodig hebben..maar ga deze voor de zekerheid toch maar volgen, je weet maar nooit..

Dat is heel erg goed dat je een cursus baby reanimatie gaat volgen. Wij hebben dat toen ook gedaan. Dat geeft je toch een wat zekerder gevoel.
Wel toevallig dat je dan reuma hebt. Wat het er precies mee te maken heeft weet ik niet. Maar het was 1 van de eerste vragen die ze aan mij stelde nadat ik was bevallen. Hebben de artsen het daar met jouw nog niet over gehad?
Wat ik ook nog wilde zeggen. De eerste echo van Luca's hart is door een kinderarts gemaakt. Zij heeft toen geen afwijkingen bij Luca's hart geconstateerd. Nadat ik er op aangedrongen heb, dat er een kindercardioloog een echo zou maken, zag hij gelijk een afwijking. Nu zeg ik niet dat het bij jullie meisje ook zo is. Ik hoop het zo voor jullie dat alles goed is!! Want de nachtmerrie die wij hebben meegemaakt, mag niemand anders meemaken.

Groetjes Esther

hey

nee, daar hebben ze het nog niet over gehad, ze hebben wel gevraagd naar mijn medische voorgeschiedenis, allee een verpleegkundige van het slaapcentrum heeft dat gedaan en ik heb dan alles vertelt.. de ecg en echo zijn door een kindercardioloog gedaan, maar ik ga toch erop aandringen dat mocht het nog een alarm geven ( dan ga ik direct naar spoed) voor een tweede hartecho en ecg door een kindercardioloog en voor eventueel een hersenscan of dat ze haar een tijdje ter observatie opnemen, dat ze iets doen..
die monitor geeft niet voor niks een alarm.. en die monitors hebben ze niet voor niets gemaakt.. idd, die nachtmerrie die jullie hebben meegemaakt die wil ik niet meemaken, ik vind het zo erg voor jullie, dat is het ergste wat een ouder kan meemaken.. ik heb jullie verhaal via de telefoon aan mijn moeder voor gelezen, we waren allebei aan het huilen aan de telefoon gisterenavond.. dat is zo verschrikkelijk.. .. dat blijft je bij voor altijd..

een achternicht van me heeft ook een zoontje afgegeven, cain heette hij en was 6 maanden, aan wiegendood, verschrikkelijk.. ik heb daar geen woorden voor.. moest het zijn als je contact wilt met haar ivm hoe zij met haar verlies omgaat, dan wil ik best vragen of ze daarover wilt vertellen, maar ik kan je niks beloven, maar wil wel eens vragen..

groetjes

Hoi, je had een berichtje bij mij achtergelaten. Ik heb door de noncompaction cadiomyopathie (een ziekte van de hartspier) hartfalen. Dat heb ik altijd, dus geen aanvallen oid. Daardoor ben ik vermoeid en bij inspanning snel kortademig.

Ik heb net alles gelezen wat hierboven staat. Ik hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt over wat er nu met je dochtertje aan de hand is. Want dit is geen leven voor jullie.

Heel veel sterkte.
Irene

@ irene, thnx voor je berichtje


hey

heb vandaag weer 2 apneu alarmen gehad en heb direct gebeld naar het slaapcentrum, de verpleegkundige heeft alles genoteerd en om 11 uur was er beraad door de professor, hij zou me terug bellen.

ben ook nog vandaag naar de huisarts gegaan om raad te vragen..
want ik probeer van alles maar het is juist alsof ik met mijn hoofd tegen de muur loop, ik wil haar zo goed mogelijk helpen.. en het enige wat ik krijg te horen is.. afwachten, afwachten en nog eens afwachten, dit is zo frustrerend.. het gaat wel om mijn kleine meid.. mijn dochtertje Tatiana.. al moet ik de hele wereld op zijn kop zetten om te weten wat er scheelt of al moet ik de hele wereld afreizen om te weten wat er scheelt, dat heb ik er voor over..
de huisarts heeft geluisterd naar ons verhaal en hij heeft mij een telefoonnummer gegeven van een andere professor die ook nog eens gespecialiseerd is in kindercardiologie, heb direct gebeld voor een afspraak en er is 1 groot nadeel , er is een wachtlijst van 6 weken.. pfftt.. ik heb dan mijn verhaal verteld om mss toch eerder op die lijst te komen maar heeft niet gewerkt.. ik ga nu iedere dag meerdere malen bellen, mss dat als ik geluk heb dat iemand die eerder staat als ons, dat die zijn of haar afspraak om 1 of andere reden annuleert, wij mss kunnen gaan die dag, wie weet he, wie niet waagt niet wint..

iets na 16 uur heeft de professor van het slaapcentrum gebeld, ze moet zowieso nog aan de VG 2100 monitor, maar omdat de toestand nog niet alarmerend is moeten we nog afwachten omdat ze die monitor pas heeft van de 13 de mei..

Bedankt voor je aanbod om evt.in contact te komen met je achternicht. Maar voor mij is het niet nodig. Ik mail nu op internet bij de lieve engeltjes en dat helpt mij ook enorm.

Vreselijk he al dat wachten op die afspraken. Je hebt liever vandaag dan morgen dat er iets gedaan wordt voor je kind. Vooral als steeds toch dat alarm af blijft gaan.
En inderdaad regelmatig bellen heeft bij ons wel geholpen om dingen te bespoedigen. We zouden de uitslag van het DNA onderzoek pas half juni krijgen, maar doordat ik gebeld heb, kwam het een maand eerder.
Nogmaals heel veel sterkte en probeer tussendoor wel te genieten van je kleine meid ook al heb je veel zorgen. Wat ons ook heeft geholpen trouwens is een dagboekje van alles bijhouden. Als bijv het alarm af ging of welke onderzoeken ze hebben gedaan. Maar ook de leuke dingen hebben we er in bij gehouden.

Groetjes Esther

hey

Dat is graag gedaan. Je hebt ons ook enorm geholpen en ook voor je steun daar ben ik je heel erg dankbaar voor, Maar ook dat je je verhaal gedeeld hebt. Ik begrijp dat dat heel moeilijk is... Ik vind het echt een zeer moedige beslissing. Ik heb zeer veel respect en waardering voor je..

Idd, ik probeer vanalles.. en liever vandaag dan morgen.. nu ben ik aan het proberen om via de kinderspecialist een plaatsje vroeger te krijgen bij die professor.. vandaag zit hij in Leuven.. ben eens benieuwd.. ik hoop dat hij ons mss kan helpen.. wie weet he.. ik kan altijd proberen..

dat dagboekje.. dat is een zeer goeie tip, dat ga ik ook doen, thnx.. dat kan idd belangrijk zijn en alles erin noteren..

Mag ik nieuwsgierig zijn? Wat heeft het DNA onderzoek uitgewezen? als je daarover wilt vertellen, als je niet wilt, geen probleem.. ik heb er alle begrip voor.. veel sterkte

groetjes Natascha

woensdagavond heeft ze 2 bradycardie- alarmen gedaan, heb gebeld, moest nog afwachten en afgelopen donderdag weer 3 bradycardie-alarmen gehad bij ons dochtertje.. zijn naar spoed in duffel gereden maar die konden ons niet helpen en hebben ons doorverwezen naar het spoed van de UZA.. eenmaal na onderzoek van de spoedarts heeft hij besloten om haar op te nemen ter observatie aan de grote monitor en omdat ze toch een hartruisje hebben gevonden bij haar en ook omdat het laagste wat ze heeft gehad van hartritme was 68 wat de thuismonitor aangaf.. we mochten vandaag naar huis maar moeten dinsdag om 14.15 uur in het UZA zijn voor een hartecho (2de).. ben op van de zenuwen.. wel heeft ze vannacht weer veel apnea- alarmen gehad, waarvan 1 rond 2.50 uur waarop ze niet reageerde.. heb flink moeten schudden om haar weer bij te krijgen.. gelukkig was de nachtverpleegster er vlug bij