Hartverhalen op hartpatiënten
Living Hell, 44 jaar en een Arm Infarct, een update 19/10/2008 01:25 profiel
19-10-2008
Hallo allemaal,
Rare titel misschien maar zo heb ik het wel ervaren.
Een paar maanden terug begon mijn pink blauw en daarna zwart te worden.
En had er pijn aan die met de dag erger werd.
Naar dokter die wist het niet dus maar even aan kijken.
Later weer naar dokter en die stuurde me door naar het ziekenhuis, een vaat arts.
En toen begon de nachtmerrie:
Het is de ziekte van beurger of distrofie, je moet je niet zo druk maken, je pijn zit tussen je oren enz enz.
Ondertussen al weken achter een 24/7 helse pijn die zich steeds meer uitbreide.
Wel weer via de lies naar de arm vloeistof inspuiten wat ook een helse pijn was.
Dit is totaal in dat ziekenhuis 8 keer gedaan.
Maar de pijn konden ze niet verklaren ik was een pieper en moest me maar eens op wat anders richten.
Het ging maar door zo en de weken werden maanden.
Na mijn 8 e keer via mijn lies naar mijn arm te zijn gegaan kwamen ze vertellen "het is de ziekte van beurger en je arm moet vanaf je schouder eraf"
Boem dat was het.
Mijn moeder vroeg heeft u dit onderzocht??
Nou nee maar dat is mijn vermoeden dus zo gaan we het doen en nogmaals de pijn kan ik niet verklaren.
Dus voorstel is ga maar naar huis en kan je even aan het idee wennen dat je arm verleden tijd is en kom maandag maar terug en gaan we je die week opereren.
Bij thuiskomst gelijk de huisarts gebeld dat ie echt moest komen.
Alles vertelt aan hem hij was gewoon met stomheid geslagen.
Hij is bij mij 2,5 uur aan het bellen geweest en advies her en der gevraagd, en uiteindelijk had ie de beste vaatchirurg van Nederland te pakken.
De grotere ziekenhuizen oa Groningen zeiden als er iemand is die nog war voor haar kan doen is hij het.
Huisarts bellen alles met de arts doorgenomen en kon dag later komen.
Alles was al geregeld bed onderzoekskamers enz.
Een uur later kreeg ik voor de 9 de keer weer via de lies een slang naar de arm.
Je wil het niet weten wat hij tegen kwam!
Mijn arm zat vol met bloedstolsels!
Ze hebben in het andere ziekenhuis niet alleen met mijn arm maar ook met mijn leven gespeeld.
Geprobeerd om via de slang een infuus slang erdoor te doen wat lukte.
Zo moest ik 24 uur blijven liggen en via het infuus kwam medicatie om te proberen de stolsels op te lossen.
Volgende dag het grote moment is het gelukt of niet???
Helaas niet gelukt doordat het andere ziekenhuis mij hier zolang had mee laten lopen waren de stolsels taai geworden.
Maar ik was nog steeds in levens gevaar.
Een paar uur later lag ik op de ok.
Na afscheid te hebben genomen van mijn dochter en moeder, want het was niet zonder risico.
Want het enige wat hij nog kon proberen om een amputatie uit te stellen of misschien helemaal van de baan halen was de aders schrapen.
Tijdens de 5 uur durende operatie vonden ze steeds meer stolsel mijn hele arm tot aan de pols zat vol.
De kleine vaten in mijn hand waren daardoor ook al dicht gegaan.
Dus conclusie: een ARM INFARCT!
Ben er nog maar heb nu nog maar één werkende slagader in mijn arm de andere twee zijn door te lang er mee lopen kapot gegaan.
Zal nooit meer mijn eigen arm terug krijgen zoals hij was, en doordat de arm en de hand constant te weinig bloed en zuurstof krijgen sterft er steeds meer weefsel af.
En zoals ze zeggen je hebt 24/7 de pijn van een infarct want zo is het constant een infarct door te weinig toevoer.
De kracht is uit de arm weg hij wordt steeds dunner en in de onderarm valt een steeds groter worden de kuil die zwart wordt.
Ik slinger hem wel overal bij maar verzuur zomaar.
Ben 2 x per week op revalidatie om de vingers pols en arm proberen soepel te houden en de spieren op te rekken want de vingers gaan krom staan trekken naar binnen.
Slik morfine en die wordt steeds aangepast steeds meer want je lichaam gaat er aan wennen en dan is het minder qua effect.
De nachten zijn een hel als ik totaal 3 uurtjes echt slaap wel met tussen door wakker worden ben ik al blij.
Want de pijn slaat dan ook door de morfine heen.
Heb heel veel beperkingen en zullen ook blijven, en ook de pijn zal blijven.
Probeer wat kracht op te bouwen maar veel zal het nooit worden.
En door hem toch maar zoveel mogelijk overal bij te slingeren hoop ik haarvaatjes te ontwikkelen.
En zit voor de rest van mijn leven aan de marcoumar.
Mijn werk kan ik nooit meer uitoefenen.
Mijn hele leven staat op zijn kop en vooruitzicht heb ik niet.
Wel de onzekerheid dat ik alsnog mijn arm kan kwijt raken.
Een leven met veel pijn en veel beperkingen is nu mijn toekomst.
Alleen hoor en lees je nooit over een arm infarct, en ik zou graag willen dat daar veranderingin kwam!
Ook artsen herkennen het vaak niet daar ben ik jammer genoeg achter gekomen.
Want de gevolgen zijn vele malen erger dan na een hart infarct.
Mede doordat je in een arm geen omleidingen kan doen.
Zijn er meer mensen die dit mee hebben gemaakt??
Graag zou ik met hen in contact willen komen!
Even een update, 02-11-2008:
De laatste weken zijn zwaar, mijn INR wil niet slaat vaak door is ie weer veel te hoog.
En de pijn wordt steeds erger de laatste weken, kan door de kou komen maar dan gaat het een lange winter periode worden.
De morfine is verhoogd, maar neemt nog de pijn niet weg.
Vaak weet ik niet waar ik met de arm heen moet, hoe ik hem ook heb er is geen vermindering van de pijn.
Ik wordt er zo intens moe van, de pijn en de vreselijke korte nachten breken me echt op.
Kan de pijn steeds minder verdragen, en opbrengen om vrolijk te blijven vooral tegenover mijn dochter en moeder.
Wat ik wel wil maar pfff wat is het zwaar!
Dus als er iemand is die tips heeft wat ik evt kan doen om de pijn dragelijk te krijgen!!!
Alle tips zijn van harte welkom want ik ben radeloos!!
Liefs Ankie.
Hoe waardeer jij dit hartverhaal:
(0 stemmen)
