Klacht of niet? 23/05/2009 13:21 profiel Carotee

Vannacht ben ik er achter gekomen. Eindelijk viel het kwartje. Wat speelde er in het LUMC .Op 27 mei 2008 ging ik voor een flecaidine test van het Rijnland naar het LUMC.Een dagopname, daarna zou ik weer terugkern naar het Rijnland.Deze test is een onderzoek naar het Brugada syndroom, een erfelijke aandoening van het hart.Deze test vind normaliter gewoon plaats op je bed. Je krijgt gedurende de dag stof ingespoten en er worden ecg’s gemaakt. Maar dat wist ik niet. Ik vertrouwde toen nog op de kennis van medewerkers en medici.De ambulance was te laat. De short care medewerker deelde mij mede dat er iemand anders op de tafel lag en dat ik niet meer aan de beurt zou komen. ik moest weg. De ambulance broeders hebben mij daarom naar de hartbewaking gebracht. Daar heb ik een zeer traumatische dag beleefd, waarbij het een wonder mag heten dat ik geen einde aan mijn leven gemaakt heb. Er waren mogelijkheden genoeg, scheermesjes in de buurt en verpleging heb ik nauwelijks gezien die eerste uren. De begeleiding was ver te zoeken, was er helemaal niet. Mijn man heeft mij moeten overhalen in het ziekenhuis te blijven.De andere dag is een efo gedaan. Ik was er van overtuigd dat dit de test was die dr van Rees had aangevraagd. Ik mocht niet meer weg. Ik was zeer getraumatiseerd, dacht dagelijks aan de mogelijkheden om mijn leven te beeindigen. Uiteindelijk is een icd geïmplanteerd en een smak medicijnen meegegeven. Door ingrijpen van een verpleegkundige kreeg ik zelfs de goede mee. Zaalartsen heb ik nauwelijks gezien of gesproken,, een cardioloog al helemaal niet. Alleen dr. Trines is geweest om de icd te promoten. In november had ik een telefonisch consult met dr van Erven. Zij vertelde mij toen dat de flecaidinetest helemaal niet is uitgevoerd en kon mij niet vertellen waarom niet. Tevens kreeg ik toen pas de uitslag van de myocardscan uit het Rijnland ziekenhuis waar ik steeds naar op zoek was.In maart 2009 had in een consult bij dr van Erven. Nog steeds kon zij mij geen duidelijkheid geven waarom de test niet gedaan was. Geen probleem volgens haar, het kan nog steeds. Daarbij is de behandeling een icd, dus waar maak ik me druk over. Nou over mijn kinderen die ook een hartafwijking zouden kunnen hebben en daar niets van weten.Vannacht drong het tot me door:Ik had helemaal niet hoeven wachten tot ik aan de beurt was. De medewerker bij de short care heeft verzaakt. Niet goed gekeken of wat dan ook. maar de verkeerde conclusie getrokken of de verkeerde patient voor zich gezien. Wie weet wie die dag een flecaidinetest heeft ondergaan terwijl die een efo moest.Was dit goed verlopen had ik nu geweten of ik wel of niet het Brugada syndroom heb. Was ik niet getraumatiseerd. Was ik waarschijnlijk niet depressief, en nog meer: ik was al veel eerder weer aan het werk gegaan. Nu staat mijn baan op het spel, kan ik alles nog wel aan. mijn leven ervaar ik als zwaar, ben zeer onzeker. Kan bijna niet met mensen omgaan. Allemaal doordat een incompetente medewerker iets verkeerds in werking zet.Dit had mij en mijn gezin allemaal bespaard kunnen blijven. Ik ben boos, heel boos, verdrietig ook. weet niet hoe ik dit moet oplossen. Dien ik een klacht in of niet? Heb ik gedaan, maar dat is door een verpleger uit mijn hoofd gepraat. U moet zich richten op beter worden, u zit niet te wachten op een bezoek bij de klachtencommissie. Ga ik naar een ander ziekenhuis? Bijna onmogelijk voor me, daar ik grote moeite heb met nieuwe, vreemde mensen. Allemaal opgelopen in het LUMC. Daarbij is het zeer moeilijk om je dossier op te vragen, om het in te zien. Het kost allemaal geld, en ik wordt gekort op mijn salaris, omdat ik nog steeds niet hersteld ben. Allemaal door het LUMC opname. En de begeleiding die er niet was. De communicatie die er niet was. Ik hoop bijna dat ik een ernstige ritme stoornis krijg en dat ik dan bij een ander ziekenhuis in de buurt ben. En dat zij dan wel adequaat onderzoek doen, en mij uit mijn lijden verlossen. En dat duidelijk wordt of mijn kinderen ook kans maken op een plotselinge hartdood. Want dat mogen zij NOOIT meemaken. Of ik zelf dood ga boeit me niet. Maar met een icd is dat bijna onmogelijk. Dus leef ik in angst, angst dat mijn kinderen dood neervallen, omdat het lumc in gebreke is gebleven.