Hallo Petra, het is een hele boel wat je hebt meegemaakt! Ik ben Barbara, heb het Brugadasyndroom, een aangeboren/erfelijke hartziekte electrische aktiviteit van het hart verstoord, ritmestoornissen en sinds 16-06-2009 ICD-drager. Doe maar rustig aan hoor, het herstel gaat langzamer dan je wilt (bij mij ook) ik dacht dat ik na de operatie na 2 dagen weer de oude was, dat viel dus een beetje tegen. Mijn ICD is nu aardig ingekapselt, maar heb de ene dag meer last als de andere. Vooral met het hele koude weer op de fiets. En soms steekt de lead, de draad van de ICD. Heb jij ook last van PC, mobiel en andere magnetische velden? Misschien vind je het leuk om ervaringen uit te wisselen. Je kunt het aan iemand vertellen, maar diegene voelt niet wat je bedoelt. Ik hoor het graag van je.Je kunt mijn hartverhaal ook lezen, en dan kijken of je wilt reageren. groetjes Barbara. succes met het herstel!
Hartverhalen op hartpatiënten
Innerlijke verandering na hartstilstand! Wie herkend dit? 28/01/2010 11:39 profiel Petra73

Beste hartgenoten,
Ik ga nu toch maar wéér proberen mijn verhaal digitaal op papier te zetten ik heb al meerdere malen geprobeerd maar steeds ging er wat mis of drukte ik op het eind het verkeerde knopje in en weg was mijn herhaal!
Mijn medisch verleden is behoorlijk groot en ik zal dat proberen zo kort mogelijk samen te vatten:-) Ik kwam te wereld met een aangeboren hartafwijking, erfelijk..het zit namelijk bij ons in de familie.
Er is ook een latijnse naam voor wat ik heb maar ik hou het makkelijk: mijn kleppen functioneren niet goed! Ik heb 4 openhartoperatie's ondergaan, de laatste was 2,5 jaar geleden. Mijn mitralis en aortoklep is vervangen voor een kunstklep.
Door wat mijn hart allemaal in mijn leven heeft moeten doorstaan heb ik als extra complicatie ook nog continue boezemfibrilleren gekregen. In het begin was dat nog wel in de hand te houden door medicijnen, behoorlijk aantal cardioversies maar na een 2de mislukte ablatie is mij verteld dat ik hier mee moet leren leven. Met de welbekende bétablokkers is mijn hartritme redelijk traag te houden.
Door de hartritmestoornissen doet mijn linkerboezemkamer dus niet echt mee met het pompverhaal. Echt gezond kan je mij dus niet noemen:-) Maar desondanks was ik na mijn 4de operatie heel erg vooruit gegaan. Het zonnetje scheen altijd wel al in mijn leven maar na die operatie ging het nog meer schijnen:-)
Ik stond voor zover mogelijk midden in het leven, ging samenwonen, na 4 jaar weer werken, heb mijn rijbewijs gehaald, deed allemaal leuke dingen...kortom ik had/heb gewoon echt een leuk leven!!!
Ik zeg nog steeds “heb” omdat ik het ook zo ervaar maar het is wel behoorlijk veranderd sinds 11 september vorig jaar.
Kerst 2008 kreeg ik al kado een concertkaartje voor Coldplay in Nijmegen inclusief overnachting in een hotel samen met mijn vriend. Ik heb werkelijk waar niks met Coldplay en eigenlijk nog steeds niet echt aangezien ik mij het concert niet meer kan herinneren:-)
Maar goed, om mijn vriend een plezier te doen zijn we gegaan. De dag na het concert zouden we gaan winkelen in Nijmegen. Terwijl mijn vriend de auto pakte nabij het hotel bleef ik keurig op een bankje wachten. Nou ja...keurig:-) dat weet ik dus niet meer want ik heb daar een hartstilstand gehad.
Mijn vriend parkeerde de auto vlakbij het bankje en zag mij nergens, toen hij naar het bankje liep trof hij mij daar op de grond aan. Voor hem waarschijnlijk de grootste shock ooit. De wereld verdween even onder zijn voeten vandaan.
Helaas kon hij niet reanimeren (nu is hij met een curcus bezig trouwens) maar gelukkig kwam er al snel iemand uit het hotel toegesneld en die kreeg mijn rikketik weer aan de praat. Een hele spannende tijd volgde, vooral in het Radboud ziekenhuis waar ik de eerste 5 dagen heb gelegen. Mijn familie en vrienden zijn daar zeer goed opgevangen.
Ze hebben mij 1 dag onderkoeld ivm hersenbeschadiging en na 2 dagen kwam ik langzaamaan bij. Zoals jullie ondertussen wel doorhebben, tis behoorlijk goed gekomen met mij:-)
De reden van de hartstilstand is onbekend, ja natuurlijk heb ik geen gezond hart maar dit stond niet in de agenda. Daarom heb ik een ICD gekregen en gelukkig heeft hij zijn werk nog niet hoeven te doen. Want tja zoals zo vele heb ik ook die angst. Ik probeer alleen niet mijn leven er door te leiden en gewoon door te gaan.
Ik ben nu 4,5 maand verder en zit nog midden in mijn herstel, wat helaas niet snel genoeg gaat naar mijn zin. Ik werk wel al halve dagen, 3 x per week en 2 x per week ga ik revalideren. Op zich onderneem ik best wel veel al alleen weer niet te veel hé...anders lig ik weer voor pampers op de bank. Daar baal ik wel van....volgens mijn ARBO arts heb ik problemen met het accepteren van mijn hartstilstand.
Op zich heb ik daar dus geen problemen mee, ik wil alleen gewoon weer snel verder waar ik gebleven op 10 september vorig jaar. Toch denk ik dat mijn leven nooit meer zo normaal zal zijn als toen en daarom doe ik ook mijn verhaal. Ik ben benieuwd hoe andere mensen met een soortgelijk verhaal dit beleven.
Want fysiek heb ik dan wel een opdonder gehad maar ook mentaal ben ik veranderd. Begrijp me goed...ik ben niet depressief en ik kan nog steeds of zelfs meer genieten van de kleine dingen in het leven maar ik heb het idee alsof ik anders tegen dingen aan kijk.
Tijdens het moment dat ik even “weg” was kan ik mij geen Bijna Dood Ervaring herinneren. Maar als ik aan de moment denk ik word ik zeker niet angstig. Ik krijg dan een soort gevoel van rust over me heen, heel raar en de dood heeft voor mij ook een hele andere betekenis gekregen. Ik ben niet meer bang voor de dood, IK WIL NOG WEL HEEL GRAAG LEVEN HOOR:-) begrijp me goed maar ik kijk er anders tegenaan.
Ook heb ik het idee alsof mijn roze bril van mijn ogen af is gevallen! Voorheen was ik heel naiëf , zou ik voor bepaalde mensen door het vuur zijn gegaan maar nu? Het lijkt wel alsof ik nu pas zie wat echte vriendschap in hou...ik ben cynischer geworden! Alsof mijn intuitie sterker is geworden en ik bepaalde dingen veel beter/helder aanvoel of zie dan voorheen.
Het is misschien best wel een raar verhaal maar ik vraag me gewoon af hoe mensen dit herkennen. Of ze anders in het leven zijn gaan staan na hun harstilstand. Ik ben enorm benieuwd naar hun verhalen.
Nogmaals, ik ben ontzettend blij dat ik leef:-) binnenkort ga ik lekker op vakantie naar Egypte, even een weekje weg van alles. Lekker genieten! Mijn voornemen is om eind dit jaar gewoon weer in de voor mijn haalbare topconditie te zijn en om nog meer van mijn leven te genieten.
Uiteraard heb ik wel een beetje de angst van hoe het verder moet in de toekomst! Wanneer komt weer het volgende probleem? Maar ja, ook bij gezonde mensen is het niet te zeggen hoe hun toekomst verloopt dus daar hou ik me maar aan vast.
Prettig weekend!
Petra
Ik ga nu toch maar wéér proberen mijn verhaal digitaal op papier te zetten ik heb al meerdere malen geprobeerd maar steeds ging er wat mis of drukte ik op het eind het verkeerde knopje in en weg was mijn herhaal!
Mijn medisch verleden is behoorlijk groot en ik zal dat proberen zo kort mogelijk samen te vatten:-) Ik kwam te wereld met een aangeboren hartafwijking, erfelijk..het zit namelijk bij ons in de familie.
Er is ook een latijnse naam voor wat ik heb maar ik hou het makkelijk: mijn kleppen functioneren niet goed! Ik heb 4 openhartoperatie's ondergaan, de laatste was 2,5 jaar geleden. Mijn mitralis en aortoklep is vervangen voor een kunstklep.
Door wat mijn hart allemaal in mijn leven heeft moeten doorstaan heb ik als extra complicatie ook nog continue boezemfibrilleren gekregen. In het begin was dat nog wel in de hand te houden door medicijnen, behoorlijk aantal cardioversies maar na een 2de mislukte ablatie is mij verteld dat ik hier mee moet leren leven. Met de welbekende bétablokkers is mijn hartritme redelijk traag te houden.
Door de hartritmestoornissen doet mijn linkerboezemkamer dus niet echt mee met het pompverhaal. Echt gezond kan je mij dus niet noemen:-) Maar desondanks was ik na mijn 4de operatie heel erg vooruit gegaan. Het zonnetje scheen altijd wel al in mijn leven maar na die operatie ging het nog meer schijnen:-)
Ik stond voor zover mogelijk midden in het leven, ging samenwonen, na 4 jaar weer werken, heb mijn rijbewijs gehaald, deed allemaal leuke dingen...kortom ik had/heb gewoon echt een leuk leven!!!
Ik zeg nog steeds “heb” omdat ik het ook zo ervaar maar het is wel behoorlijk veranderd sinds 11 september vorig jaar.
Kerst 2008 kreeg ik al kado een concertkaartje voor Coldplay in Nijmegen inclusief overnachting in een hotel samen met mijn vriend. Ik heb werkelijk waar niks met Coldplay en eigenlijk nog steeds niet echt aangezien ik mij het concert niet meer kan herinneren:-)
Maar goed, om mijn vriend een plezier te doen zijn we gegaan. De dag na het concert zouden we gaan winkelen in Nijmegen. Terwijl mijn vriend de auto pakte nabij het hotel bleef ik keurig op een bankje wachten. Nou ja...keurig:-) dat weet ik dus niet meer want ik heb daar een hartstilstand gehad.
Mijn vriend parkeerde de auto vlakbij het bankje en zag mij nergens, toen hij naar het bankje liep trof hij mij daar op de grond aan. Voor hem waarschijnlijk de grootste shock ooit. De wereld verdween even onder zijn voeten vandaan.
Helaas kon hij niet reanimeren (nu is hij met een curcus bezig trouwens) maar gelukkig kwam er al snel iemand uit het hotel toegesneld en die kreeg mijn rikketik weer aan de praat. Een hele spannende tijd volgde, vooral in het Radboud ziekenhuis waar ik de eerste 5 dagen heb gelegen. Mijn familie en vrienden zijn daar zeer goed opgevangen.
Ze hebben mij 1 dag onderkoeld ivm hersenbeschadiging en na 2 dagen kwam ik langzaamaan bij. Zoals jullie ondertussen wel doorhebben, tis behoorlijk goed gekomen met mij:-)
De reden van de hartstilstand is onbekend, ja natuurlijk heb ik geen gezond hart maar dit stond niet in de agenda. Daarom heb ik een ICD gekregen en gelukkig heeft hij zijn werk nog niet hoeven te doen. Want tja zoals zo vele heb ik ook die angst. Ik probeer alleen niet mijn leven er door te leiden en gewoon door te gaan.
Ik ben nu 4,5 maand verder en zit nog midden in mijn herstel, wat helaas niet snel genoeg gaat naar mijn zin. Ik werk wel al halve dagen, 3 x per week en 2 x per week ga ik revalideren. Op zich onderneem ik best wel veel al alleen weer niet te veel hé...anders lig ik weer voor pampers op de bank. Daar baal ik wel van....volgens mijn ARBO arts heb ik problemen met het accepteren van mijn hartstilstand.
Op zich heb ik daar dus geen problemen mee, ik wil alleen gewoon weer snel verder waar ik gebleven op 10 september vorig jaar. Toch denk ik dat mijn leven nooit meer zo normaal zal zijn als toen en daarom doe ik ook mijn verhaal. Ik ben benieuwd hoe andere mensen met een soortgelijk verhaal dit beleven.
Want fysiek heb ik dan wel een opdonder gehad maar ook mentaal ben ik veranderd. Begrijp me goed...ik ben niet depressief en ik kan nog steeds of zelfs meer genieten van de kleine dingen in het leven maar ik heb het idee alsof ik anders tegen dingen aan kijk.
Tijdens het moment dat ik even “weg” was kan ik mij geen Bijna Dood Ervaring herinneren. Maar als ik aan de moment denk ik word ik zeker niet angstig. Ik krijg dan een soort gevoel van rust over me heen, heel raar en de dood heeft voor mij ook een hele andere betekenis gekregen. Ik ben niet meer bang voor de dood, IK WIL NOG WEL HEEL GRAAG LEVEN HOOR:-) begrijp me goed maar ik kijk er anders tegenaan.
Ook heb ik het idee alsof mijn roze bril van mijn ogen af is gevallen! Voorheen was ik heel naiëf , zou ik voor bepaalde mensen door het vuur zijn gegaan maar nu? Het lijkt wel alsof ik nu pas zie wat echte vriendschap in hou...ik ben cynischer geworden! Alsof mijn intuitie sterker is geworden en ik bepaalde dingen veel beter/helder aanvoel of zie dan voorheen.
Het is misschien best wel een raar verhaal maar ik vraag me gewoon af hoe mensen dit herkennen. Of ze anders in het leven zijn gaan staan na hun harstilstand. Ik ben enorm benieuwd naar hun verhalen.
Nogmaals, ik ben ontzettend blij dat ik leef:-) binnenkort ga ik lekker op vakantie naar Egypte, even een weekje weg van alles. Lekker genieten! Mijn voornemen is om eind dit jaar gewoon weer in de voor mijn haalbare topconditie te zijn en om nog meer van mijn leven te genieten.
Uiteraard heb ik wel een beetje de angst van hoe het verder moet in de toekomst! Wanneer komt weer het volgende probleem? Maar ja, ook bij gezonde mensen is het niet te zeggen hoe hun toekomst verloopt dus daar hou ik me maar aan vast.
Prettig weekend!
Petra
Commentaar (5)
-
|28/01/2010 - 21:01 m.ronde8@hotmail.com
-
|29/01/2010 - 18:01 HelmonsHallo Petra,
Mijn naam is Riena Helmons, ben nu 54 jaar Op 1 nov. 2006
ben ik in elkaar gezakt thuis en met de ambulance naar het streek ziekenhuis gebracht, ik had een bloeddruk van 39/25, ik heb daar een aantal onderzoeken gehad en op maandag 6 nov. 2006 ben ik door de scan gegaan. Toen bleek dat ik een gescheurde hartklep had en twee aneurysma's. Daarop ben ik met spoed naar het U.Z.A. te Antwerpen gebracht.
Op 14 nov. 2006 heb ik een open hartoperatie gehad en hebben ze mijn hartklep gerepareerd en mijn aneurysma (bijna 9 cm) verwijderden een stuk aorta vervangen door kunststof.
Op 5 jan. 2007 zou de tweede aneurysma worden verwijderd maar toen mijn onderlichaam aangesloten lag aan de hart-longmachine en er medicijnen werden gegeven kreeg ik een
anafylactische shock en hebben ze mij een half uur moeten reanimeren en ook nog een stuk aorta in mijn linkerbovenbeen moeten vervangen.
Ik heb toen ook een aantal dagen op de i.c. gelegen.
Op 29 jan. 2007 ben ik voor de derde keer geopereerd en hebben ze het tweede aneurysma verwijderd en een stuk kunststof aorta geplaatst.
Afgelopen week was het drie jaar geleden en was ik ook klaar met therapie. Ik functioneer nog voor 50 à 60% en achteraf blijkt het dus een ziekte te zijn die ik vanaf mijn geboorte meedraag en die nu tot uiting is gekomen. Ook voor de toekomst valt niets te zeggen.
Wat jij verteld van je gevoelens na je reanimatie is heel herkenbaar.
Ikzelf zie de reanimatie als een cadeautje.
En ja, IK WIL NIET DOOD, maar ik ben er ook niet bang meer voor,
als het zo is dan is het zo,
En ja, het lijkt wel of we een extra antenne krijgen (ik heb in het UZA ook met andere mensen gesproken die het was overkomen),
Ik vind nu het allerbelangrijkste mijn man, zoon en fam. maar
ik kan ook heel goed alleen zijn omdat ik eigenlijk
heb gevoeld: RUST, LIEFDE,
en je weet dus dat je nooit alleen bent.
Verder verandert je omgeving inderdaad: maar het is wel zo dat niet zij maar wij veranderd zijn.
Ikzelf krijg nu nogal eens verhalen van mensen over zichzelf, hun operatie's, ziekte's e.d.
Ik moet nog wel vertellen dat onze zoon van 16 is overleden op 14-12-98.
Als je mij een mail wilt sturen om samen dingen te delen:
ahelmons@xs4all.nl
gr. Riena
-
|30/01/2010 - 20:01 6sept08Hallo Petra
Je verhaal komt me ontzettend bekend voor.
Ik heb op 6 september 2008 op 43- jarige leeftijd een hartstilstand gehad en door zeer snel reageren van omstanders leef ik nog.
Na ruim 2 1/2 dag ontwaakte ik in het ziekenhuis en had in eerste instantie geen idee waar ik was.
Vooral dat het enkele dagen verder was dan het moment waarop ik mij niet goed voelde was uitermate vreemd.
Voor mijn gevoel was het zaterdagmiddag op een voetbalveld.
De werkelijkheid was; het was dinsdagmorgen.
Ik was aan het ontwaken op de IC van het VieCuri ziekenhuis in Venlo.
Daarna kwam de fase van het beseffen wat je is overkomen.
Een periode van onderzoeken brak aan.
Uiteindelijk bleek dat de " pin "bij mij uit de "handgranaat " was gegaan en er door anderen weer als het ware er terug was ingedaan, de mannen die mij gereanimeerd hebben.
" Een tijdbom" zei mijn cardioloog, zo zag hij mijn hart.
Maar goed, uit voorzorg heb ik enkele weken later een ICD gekregen.
De herstelperiode kwam eraan, lichamelijk herstelde ik snel.
Wat betreft kracht en conditie had ik weinig tot niks ingeleverd.
Ik voelde mij dus na enkele weken weer fit genoeg om volop te gaan revalideren en ging snel vooruit.
Geestelijk had ik een mindere periode, door het gebeuren had ik mijn baan verloren en zag de toekomst somber in.
Maar geestelijk voelde ik ook dat ik een ware metamorfose aan het ondergaan was.
Ik was een ander mens geworden en moest de eerste maanden met die nieuwe " ik " in gesprek gaan.
Dat hield vooral in accepteren wie ik aan het worden was.
En die mens die ik werd was een heel ander mens,maar vooral een beter mens.
Ik werd veel opener, praatte opeens veel gemakkelijker over mijn gevoelens en emoties en werd daarnaast een prettiger en opener persoon.
Waar ik mij vroeger als een oester kon sluiten bij tegenslag of als ik mij ergens aan stoorde of ontzettend aan ergerde, daar was die nieuwe ik bijna een open boek.
Als je wilt kun je mijn verhalen hier op het forum nalezen.
Ik hoop dat je dingen uit mijn verhaal zult herkennen.
Laat gerust iets van je horen.
Groeten,
Erik
-
|03/02/2011 - 14:02 zdenkaHoi Petra,
Ik las met een kriebel in mijn buik je verhaal en dacht, wouw, ik hoop dat mijn vader er ook zo goed uitkomt.
Ik heb ook net een verhaal geschreven,omdat mijn vader nu al een week op de ic ligt na een hartstilstand en hij vandaag voor het eerst begon bij te komen.
Kan jij je nog dingen herinneren van toen je net bij kwam. Hoelang het bijv duurde voordat je weer wist waar je was, wie je was etc.
Ik ben zo bang dat papa me nooit meer zal herkennen of geen herinneringen meer heeft?
Ik denk dat jij een engel op je schouders hebt, want wie weet hoe lang je zonder zuurstof hebt gelegen. Ik zou elke dag als een onbetaalbaar kado zien als ik jou was, hoe moeilijk dingen soms ook zullen zijn.
Veel sterkte, liefs Zdenka
-
|02/04/2012 - 08:04 AnoniemHoi Petra,
Ik wilde je even vertellen dat ik denk dat iedereen die zoiets meemaakt wel, al is het maar een beetje, anders in het leven zal staan.
Het doet veel met je en als ik 15 maanden terug in de tijd kijk is het lastig mezelf te herkennen. ..Zeker aangezien er toch zo'n 1,5 á 2 jaar permanent uit mijn geheugen is gewist.
Je kijkt anders naar dingen, met of zonder BDE, het blijft vreemd en je voelt je alwetender in sommige dingen dan mensen die dit niet hebben meegemaakt.
Je bent heus niet de enige die het moeilijk heeft met dit soort dingen te verwerken, voel je niet alleen. Dat ben je namelijk niet ;)
Sterkte, Sonia
Powered by !JoomlaComment 4.0 beta2
Hoe waardeer jij dit hartverhaal:
SEO by AceSEF

