Ik ben er weer! 04/07/2010 07:03 profiel Elsje

Ja, ik ben er weer!

Donderdag 3 juni ben ik opgenomen in het UZA in Antwerpen, en vrijdag 4 juni ben ik geopereerd. Afgelopen dinsdag, 30 juni ben ik na ruim 3 1/2 week weer thuisgekomen.
Het zijn heel heftige weken geweest, waarin erg veel is gebeurd.

Vrijdag 4 juni is mijn zeer ernstig lekkende tricuspidalisklep vervangen door een biologische hartklep. De operatie ging goed, en ik voelde me de volgende dag al weer een stuk beter. Minder last van de narcose dan vorig jaar, elke dag fysiotherapie vanaf de IC, dus ook minder spierpijn. Tot de dinsdag erna ging het perfect, en het leek erop dat ik vrijdags alweer naar huis zou kunnen.

Dinsdag op woensdagnacht, bleek mijn hartslag pauze's te hebben. De uitwendige pacemaker die ik had ving dit niet op, omdat de draadjes waarmee hij verbonden is via je buik naar het hart blijkbaar al met eiwitten aangeslagen waren, en dus niet meer geleiden. Er werd om 23.30 uur een arts bijgehaald, die probeerde een nooddraadje te plaatsen. Dit doen ze door gewoon een haakje in de huid op je buik te prikken. Dit lukte hem niet, waarna er een cardiochirurge opgepiept werd. Zij verscheen, en er bleek nog een extra buisje met extra draadjes op mijn buik te zitten, dus de draad op mijn huid hoefde niet geprikt.De pacemaker leek de boel weer op te vangen en ik ging maar weer slapen.

Toen ik woensdagmiddag met mijn dochter van 7 op schoot zat, werdt het inneens zwart voor ogen ... Dit trok weer bij, en even leek het weer goed te gaan. Een paar uur later ging het licht inneens echt uit. Het bleek dat mijn hartslag lange pauze's had, en dat de uitwendige pacemaker dit dus toch niet opving. Een aantal artsen erbij, en er werd bedacht een pacemaker achter de pacemaker te hangen als back-up. Even dacht ik nog; maar die draadjes geleiden toch niet? Maar aangezien ik overal bovenop zit, dacht ik nu even geen commentaar, heb vertrouwen.

's Avonds om 21.00 uur was mijn man nog even bij me, en hij vertelde net dat iets goed ging, en toen schijn ik gezegd te hebben; maar met mij gaat het niet goed, maar dit wist ik al niet meer, het was volledig zwart en ik wist niets meer. Hij heeft de verpleger geroepen die net wegliep, die drukte de noodknop in, en toen kwamen uit alle hoeken en gaten artsen en verpleegkundigen, ik kwam weer iets bij (gelukkig zelf, zonder defibrilleren), en voelde dat mijn bed naar achteren gekanteld werd.Dan duurt het even voor je er weer echt bent. Wederom een serieuze pauze, van ruim 12 seconden van mijn hart. Ze noemen dit nog geen hartstilstand, maar het voelt wel zo, en heeft wel de impact alsof het dat is. Je sterft duizend doden op zo'n moment.

Dit bleek wel de limit. Er werd een electrofysioloog zijn bed uitgebeld, en onder begeleiding van een arts werd ik naar de OK gereden. Daar is tussen 22.30 en 23.30 uur een noodpacemaker via mijn halsader geplaatst. Vervolgens heb ik tot zaterdag op de IC gelegen, daarna naar de MC, dit i.v.m. de noodpacemaker, en maandagmiddag tijdens de eerste voetbalwedstrijd van Nederland werd geprobeerd een definitieve pacemaker onder het sleutelbeen te zetten.
Daar is de beste arts die ze op dat vlak hebben 2 uur mee bezig geweest, het lukte hem niet. Vervolgens een andere arts erbij die het ook nog eens 1 1/2 uur geprobeerd heeft, maar ook hij moest de handdoek in de ring gooien. Ik proefde de frustratie van de artsen, maar ik wist dat ze er echt ALLES aangedaan hadden, en dan houdt het eens op. Ik was totaal uitgeput van spanning, 3 1/2 uur als een plank in één houding op de smalle tafel liggen, etc. De Prof die me geopereerd heeft kwam zeggen dat het dus niet gelukt was, en dat ik woensdag nogmaals via een sternotomie (via borstbeen) geopereerd zou worden om dan een pacemaker in de buik te plaatsen, en de draden op het hart i.p.v. in het hart.

Woensdag om 8 uur was ik direct aan de beurt, en de operatie ging goed. Wat er voor het zover is door je heen gaat is niet te beschrijven. Angst, wanhoop, groot vertrouwen in de kundigheid van de Prof, kracht zien te krijgen de rust te bewaren en het over je heen te laten komen, van alles tegelijk. Maar je voelt met alle vezels van je lijf hoe dun het levenslijntje zijn kan.

Omdat op het moment van opereren mijn hart het volkomen normaal deed, met een hartslag van 90, waarbij de Prof nog even gedacht heeft; waar zijn we mee bezig? Is de pacemaker wel geplaatst, maar ingesteld om in te vallen bij een hartslag van 50 of lager. Donderdag na de operatie was die hartslag blijkbaar inneens zo laag, en om te herstellen bleek dat voor mij té laag, dus ik voelde me hondsberoerd, en heb ook tegen mijn man gezegd; als dit mijn lijdensweg moet zijn, dan was ik maar liever meteen dood gebleven. Ja, dan zit je echt even helemaal op het diepste punt wat je bedenken kan.
Vrijdagochtend kwam er een PM techneut bij, die die pacemaker op 70 gezet heeft, en na een half uurtje voelde ik me langzaam bij trekken.

De dagen daarna mocht ik weer naar de gewone afdeling, en ging het wat beter, tot ik dindagochtend al niet zo lekker was, en toen de arts zijn ronde deed en vertelde dat ik vocht bij de longen had en misschien een punctie moest, schrok ik zo, dat mijn ritme op hol sloeg naar 190 slagen per minuut. Ook dat nog...
Maar goed, daar kreeg ik medicatie voor, het zakte weg, en de longpunctie bleek na overleg ook niet nodig, dus toen was het ergste voorbij.

Inmiddels was het me in de rug geschoten, en kon ik van woensdag tot vrijdag nauwelijks mijn bed uit, maar ik ben 3 dagen op rij geweldig gemasseerd door de fysio, en vanaf vrijdag ben ik weer opgekrabbeld, en mocht ik afgelopen dindsdag naar huis.
Een bioklep en pacemaker rijker, en een bult aan ervaringen.

Over het UZA , verzorging, artsen, etc. ben ik zo vreselijk tevreden, daar heb ik eigenlijk geen woorden voor...
De kennis is mega, de communicatie door artsen en Prof zeer goed, je praat van mens tot mens met ze, ze zien ook nog echt de mens achter de patient, je bent geen nummer. Ook de begeleiding van de fysio is veel beter als in Nederland, ik kan nog wel duizend dingen noemen. Ze beslissen en handelen veel sneller, etc. Ik ga nooit meer terug naar Nederland, en wil in Antwerpen onder controle blijven. Voor mensen in een bijzondere uitzichtloos lijkende situatie kan ik alleen de tip geven naar Antwerpen te gaan voor een Second Opinion, of als dat qua afstand niet haalbaar is misschien naar Duitsland.

Helaas is het beleid in de gezondheidszorg in Nederland niet wat het moet zijn, al ben ik overtuigd dat de kennis en kunde echt wel in huis is hier, maar er hangt teveel af van regels, procedures en geld. Maar het gaat erom mensen te redden en een leefbaar bestaan te geven waar mogelijk toch?

Liefs, Elsje.