Hartverhalen op hartpatiënten

ICD controle en cardioloog 18/03/2009 12:12 profiel Carotee

avatar
ICD controle en cardioloogVandaag is het zover. De halfjaarlijkse APK. Om kwart over 8 vertrekken we richting LUMC. Geen files vandaag, dus we zijn ruim op tijd. Als we het ziekenhuis binnengaan, bekruipt met gelijk een naar gevoel, angst, onveiligheid, onzekerheid, frustraties. Als Fred er niet bij was geweest, was ik rechtsomkeert gegaan. Eerst even zoeken waar de hartfunctie afdeling is gebleven. ECG laten maken en dan wachten op de icd technicus. Precies om 9 uur worden we opgeroepen. Eerst voert ze de controles uit. Alles ziet er goed uit, de icd heeft niet hoeven ingrijpen. Wel heeft hij “iets” geregistreerd in november, op 22 januari en 4 februari. Op mijn lijstje met data en klachten komt alleen 22 januari voor. Die dag voelde ik me de hele dag niet lekker, hartslag was hoger dan normaal. Op en rond die datum had ik een druk programma, dat kan ermee te maken hebben. Het voelt ook als een opluchting, er is iets geregistreerd. Ik heb regelmatig last van hartkloppingen en overslagen, of een algeheel gevoel van “niet lekker”. Nu weet ik dat het geen verbeelding is. Maar het is normaal, veel mensen hebben hier last van. Het is ook fijn te weten dat mijn lichaam het zelf opgelost heeft, de icd heeft niet hoeven ingrijpen. We krijgen een printje mee met de instellingen. Voor als we op vakantie gaan, want dat zijn we toch echt van plan.Volgende pitstop is de cardioloog. Daar moeten we wel wachten, maar 20 minuten later zijn we aan de beurt. De cardioloog is zeer vriendelijk en begripvol. We praten over hoe het gaat, mijn vragenlijstje kan rustig afgewerkt worden.De revalidatiearts zag een vertraging in de elektrische prikkel, maar de cardioloog constateert dat niet. De onderzoeken die destijds zijn gedaan hadden allemaal als doel uit te vinden waardoor de ritmestoornis en de hartstilstand zijn ontstaan. Helaas is geen oorzaak gevonden. Wat niet is onderzocht is de terugstroom van de elektrische prikkel. Dit is voor mij nog steeds een moeilijk punt, want dit is het onderzoek waarvoor ik werd ingestuurd naar het LUMC. De frustratie en onbegrip bij mij zijn dan ook hoog hierover. Je wordt ingestuurd voor een onderzoek, je hebt een traumatisch ziekenhuisverblijf en uiteindelijk wordt het onderzoek niet eens gedaan!Maar de cardioloog begrijpt dit en stelt voor de Flecainidetest alsnog een keer uit te voeren. Daarna kan ik dan een afspraak krijgen bij de arts die zich bezig houdt met genetisch onderzoek. Want ja, we hebben ook 2 kinderen, en wat is de kans dat zij te maken krijgen met een plotselinge hartstilstand. We stellen dit onderzoek nog even uit, want ik ga bijna aan het werk en wil niet dat dit stagneert door alle ziekenhuisperikelen.Ze kijkt ook nog naar het medicijngebruik en stelt voor om de metropolol te halveren naar 50 mg per dag. Dit zou de vermoeidheid kunnen verminderen. Voorstel is om dit dan 2 weken te proberen. Het tijdstip mag ik zelf bepalen. Volgende afspraak voor icd controle en cardioloog is 2 september. Gelijk maar op 1 dag laten plannen. Dit keer kon dat ook meteen.Toch een opluchting dat het nu alweer voorbij is, het bezoek aan het lumc. Morgen wordt de uitslag van het NPO met ons besproken. En daarna een paar weken gewoon, op weg naar het ronde tafelgesprek. Met nog een paar verjaardagen tussendoor, voor de verandering. (meer verhalen op mijn weblog: http://cafredhartje.web-log.nl/
Commentaar (5)
  • Anneliese
    avatar
    Elke controle blijft toch weer spannend, en ik kan me voorstellen dat je toch er over in zit dat de exacte oorzaak niet achterhaald is, ik hoop dat ze er nog ooit achterkomen. Met twee kinderen zou ik ook altijd genetisch onderzoek
    laten doen. Laat nog eens horen als je wat meer weet.
  • Carotee
    avatar
    Anneliese, dank je voor je reactie.
    Je kunt niet zomaar genetisch onderzoek laten doen. Er moet wel iets zijn in welke richting de genetisch arts moet gaan zoeken. Maar er is veel vooruitgang op dat gebied. Onlangs is een gen ondekt in families waar veel mensen een overklaarbare hartdood hebben doorgemaakt. Vooralsnog is er geen aanleiding om een genetisch onderzoek te laten doen, maar wellicht in de toekomst wel, misschien na andere onderzoeken. Een gesprekje met de genetisch arts is het altijd wel waard, inderdaad.
  • zeefjes
    avatar
    Hoi carotee

    Bij mij hebben ze wel een genetisch onderzoek gedaan omdat ik aangaf in het ziekenhuis dat ik mij zorgen maakte over mijn zoontje van 9
    Ze hebben bij mij een dna onderzoek gedaan waaruit inderdaad blijkt dat ik gen draagster ben bij mij zoontje hebben ze cardiologisch onderzoek gedaan omdat ze bij kinderen liever geen dna onderzoek uitvoeren
  • Carotee
    avatar
    hallo zeefjes,
    welke afwijking hebben ze bij jou gevonden?
    het onderzoek naar het Brugada syndroom wees niks uit.
    Volgende week ga ik naar de afdeling cardio genetica van het amc, om daar te praten over de mogelijke oorzaken van de hartstilstand.
  • zeefjes
    avatar
    Hallo
    Bij mij hebben ze hypertrofische cardiomyopathie gevonden een verdikte hartspier welke erfelijk is
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap