Hallo allemaal,
Hier is dan weer eens een update van mij. Ik zie dat ik ongeveer een jaar geleden voor 't laatst heb geschreven hier en er is intussen weer heel wat gebeurd. Even een korte terugblik:
In 2005 ben ik drie keer gedotterd (veel stents, weet niet meer hoeveel precies) en kreeg ik twee keer tijdens het dotteren een licht infarct. Vanaf 2005 tot ongeveer 2007 hen ik klachtenvrij geweest en daarna begon het gedonder weer
In de jaren daarna ben ik verschillende keren gecatheteriseerd wegens klachten van pijn op de borst. In een aantal gevallen kwam men erachter dat het wel moest gaan om slokdarmklachten, maar toen ik eenmaal maagzuurremmers kreeg, was dat in ieder geval zo goed als uitgesloten. Ik ben even met maagzuurremmers gestopt, dat ging even goed en toen kwam de pijn weer terug. Deze pijn onderscheidt zich alleen van de echte angina pectoris doordat het alléén in rust optreedt en niet uitstraalt naar mijn linkerarm. Nu gebruik ik weer twee maal daags ranitidine en dat werkt goed. Geen pijnaanvallen in rust meer.
Helaas, geen eind goed, al goed
In 2009 zei de cardioloog dat ik misschien wel slokdarmklachten én hartklachten heb. Een mibi-scan wees uit dat er wel sprake was van enig zuurstoftekort in de hartspier, maar bij cathterisatie bleek dat de klachten nooit van de vernauwing konden komen die ze daar zagen. Die vernauwing zat ook nog eens op een zeer riskante plek, dus dotteren ging niet door.
Nu, twee jaar verder, zijn mijn klachten toegenomen. Ik gebruik heel veel vaatverwijders zoals Monocedocard en Amlodipine en ook de dosis Emcor is verhoogd. Ik heb vooral klachten tijdens en na (!) het sporten en als ik te lang in de kou moet staan, bijvoorbeeld als mijn trein is vertraagd (bedankt NS!) Ik heb zojuist weer een mibi-scan laten doen en moest toen een paar dagen van tevoren stoppen met de medicijnen. Wat een gedoe was dat! Ik was nog maar een schim van wat ik normaal ben. Zelfs traplopen geeft pijnklachten en ook een beetje lopen door de wind. Fietsen naar het station kan ik ook niet meer mét medicijnen. De mibi-scan wees uit dat er sprake is van zuurstoftekort en de cardioloog zei dat er nieuw letsel moest zijn. Ik moest me voorbereiden op een operatie, want dotteren kan ik wel vergeten. Meteen dezelfde week moest ik allerlei pre-operatieve onderzoeken laten doen, waaronder een hart-echo en een longfunctieonderzoek. Weer een paar dagen later een catheterisatie en dat was afgelopen donderdag. Tot mijn verbazing zegt de cardioloog dat er geen verschil is met het beeld van twee jaar geleden. De hoofdstam zit voor 50% dicht. Hij zegt hardop dat het dan de vraag is of ze dan wel zullen opereren in het AMC. Tja, wat dan? Bij mijn ontslag kwam er een nurse practitioner die me op mijn hart drukte dat ik vooral niet meer mocht sporten, want het is veel te gevaarlijk. Of ik me wel realiseerde hoe ernstig het is
Huh? Waarom hebben ze me dan in de afgelopen twee jaar wel gewoon laten sporten? Toen zat die hoofdstam toch ook al voor 50% dicht of was het toen 70%? Ik denk dat de mibi-scan goed aangeeft dat er toch wel sprake is van flink wat zuurstoftekort en dat ze ook al konden zien dat de hoofdstam de boosdoener is, vandaar de snelle akties én het sportverbod wat ik nu ineens krijg. Twee jaar terug bleek noch uit de mibi-scan, noch uit de flow-meting tijdens de cathteterisatie dat de vernauwing in de hoofdstam ernstig zuurstoftekort veroorzaakte. Volgens mij was er toen zelfs sprake van een vernauwing van 70%. Ik heb vast wondervaten
Nou ja, al met al ben ik er niet zoveel wijzer van geworden. Vreemd genoeg moest ik donderdag ook meteen bij de fysiotherapeut langs om een afspraak te maken om ademhalingsoefeningen te doen voor na de operatie. Daar moet ik a.s. dinsdag dan weer naartoe. Morgen zou mijn cardioloog overleggen met de artsen in het AMC. Die bepalen uiteindelijk of en wat er nu moet gebeuren. Weet je, ik heb zomaar het idee dat ze me wel gewoon weer zullen laten lopen met die ellende. Ikzelf ga geen beslissing forceren, want de artsen zullen het wel het beste weten. En ach, als ik 70 zou zijn, dan was het ook allemaal best te doen. Een beetje thuis achter de kachel hangen, af en toe een beetje wandelen, een paar trappen op en af....dat gaat echt prima. Maar mijn god, ik ben 45! Ik wil gewoon lekker drie keer per week spinnen in de sportschool en lekker naar mijn werk kunnen, ongeacht de temperatuur buiten. Ik loop nu al zo lang te kwakkelen en wil nu eindelijk wel eens onbezorgd kunnen leven. Straks mag ik helemaal niks meer. Ik geloof ook niet dat ik zomaar van mijn fiets donder hoor. Ik ben niet gek zeg. Ik weet natuurlijk na al die jaren als geen ander wanneer ik even een tandje minder moet fietsen. Het is niet dat ik stoer wil doen ofzo hoor, maar ik ben gewoon niet zo bang uitgevallen. Wat zou dat mijn leven verpesten. Ik heb al zo vaak zo'n enorme pijnaanval gehad; ik ben er ook niet meer zo van onder de indruk, als ik eerlijk ben. Ik neem een pilletje onder mijn tong, de pijn zakt meestal binnen 10 minuten weer af en ik ga weer verder met wat ik aan het doen was. Ik voel me daarna gewoon weer kiplekker, niet moe ofzo of anderszins ongemakkelijk.
Nu hoop ik natuurlijk dat de cardioloog mij morgen belt met nieuws. Het kan ook zijn dat ze er in het AMC nog over willen vergaderen ofzo. Dan weet ik nog niks. Dan bel ik toch mijn cardioloog nog even om te vragen of ik écht niet meer mag spinnen en als dat verbod inderdaad van hem afkomt, waarom dat dan nu ineens niet meer mag, terwijl ik het in de afgelopen twee jaar wél mocht. Als ik niet meer mag sporten, is mijn conditie straks totaal weg. Als we dan gaan zitten wachten tot de vernauwing ernstiger is geworden én mijn conditie is nul komma nul, dan wordt het toch wel een ander verhaal lijkt me. Misschien kan iemand van jullie er nog een ander licht op laten schijnen en anders moet ik maar gewoon hopen dat ik morgen wat meer weet. Ik houd jullie op de hoogte!
Groetjes,
poespas
