hoge druk in de longen en in de linker boezem + lekkende Mitraalklep 08/06/2010 20:39 profiel Dalham

Hallo

Bij mij werd het vrij laat ontdekt en moest ik geopereerd worden aan de mitralisklep.

Ze doen dat echter alleen als de lekkage graad 4 is.
Met een echo van het hart kunnen ze een goede diagnose stellen.
Hoop voor je dat het meevalt

Sterkte en groetjes
Cesarina

Hallo Dalham

Ik heb een week of 5 geleden te horen gekregen dat ik een ernstig lekke klep heb. Vandaag heb ik gehoord dat het de mitralisklep is. Ik word begin augustug geopereerd.

Ik denk dat je cardioloog het beste weet wat er aan te doen is.
Bij mij wordt het een open hartoperatie en waarschijnlijk kan bij mij de klep gerepareerd worden, maar dat weten pas zeker tijdens de operatie.
Veel sterkte met alles
groetjes Lida

Hi Lida

Dus je weet het zeker sinds vandaag, dat het de mitralisklep is.
Zoals ik al eerder heb gezegd....als je ooit nog eens iets wilt weten.
Dan hoor ik het wel

Cesarina

Dag cesarina en lida.
bedankt voor de reactie.
Ik hoor vrijdag pas of de mitralisklep de boosdoener is en/of wat ze er aan kunnen doen.
cesarina jij bent al geopereerd. Voel je duidelijk de verbetering?
groetjes Dalham

Ik heb een mitraal klep die helemaal open staat en heb de meeste onderzoeken nu gehad. Nu moet ik as maandag nog voor een mri zodat het hartteam zoveel mogelijk een overzicht heeft. Bij mij is de druk in de hartkamers ook te hoog.
Mij is verteld dat ze dan meestal een hartklep vervangen of repareren maar dan moet de druk in de hartkamers wel normaal zijn.
Eind juni hoor ik wat het eventuele plan is en wat de mogelijkheden zijn.
Wanneer moet jij weer bij de cardioloog komen?

Welke klachten heb je waardoor ze die verhoogde druk in de longen en in de linkerboezem hebben geconstateerd?
Ik heb ook een lekkende mitralis klep, nu stadium 2-3 dus nog geen operatie voorlopig, ik moet in okt weer voor echo.
Ben benieuwd naar de uitslag die je krijgt. Sterkte!

HI Dalman

Vandaag kreeg je de uitslag van de cardioloog scheef je..
Ben benieuwd..
Groetjes
Cesarina

Vanmorgen een gesprek gehad met de cardioloog.
Mijn mitralisklep lekt maar dat kan niet alleen de boosdoener zijn.
Heb dinsdagmiddag een gesprek van 1 uur met hem.
Ik heb namelijk ook ijzerstapeling (Hemochromatose) en ze weten niet in hoeverre dit ook in mijn hart ingewerkt is.Verder heb ik jeugdreuma gehad toen ik 15 was en daar kan ik ook iets van over gehouden hebben. Mijn hartspier is niet soepel en daarom pompt het bloed niet goed genoeg door mijn hart en krijg ik het heel vlug benauwd.(te weinig zuurstof.) Ik ga ieder jaar een stuk achteruit.Dus ik zou willen dat ze iets vonden waar ze wat aan konden doen.Nu blijft die onzekerheid. Ik zou willen dat ik iemand trof die dit allemaal herkent.Maar allemaal bedankt voor de reactie.
Dan weet je tenminste dat je niet alleen staat.
Groetjes Dalham.

Ria voor jouw heb ik nog een vraag?
Jouw mitralisklep staat helemaal open zeg je.
Hoe kunnen ze jou opereren als de druk eerst helemaal weg moet zijn? Hoe krijgen ze die weg?
Heb jij ook zoveel last van benauwdheid?
In ieder geval veel sterkte.

Ja ik krijg binnenkort ook weer een MRI. Eerst moest ik hiervoor naar Amsterdam maar nu hebben ze er ook een in Eindhoven.
In welk ziekenhuis ben jij bezig?
Dalham

Dag Dalham,

weet je dat heeeelemaal zeker, van die hemachromatose? Daarmee heeft mijn rheumatoloog me 4 jaar terug nl ook opgezadeld, maar dat bleek bij echt onderzoek door de internist helemaal niet waar te zijn. (Ik heb wel 1 gen wat er bij hoort, maar dat is niet genoeg). Evenzovrolijk heb ik wel een lekkende mitralisklep. Die is gerepareerd. Dat gaat 99,999% van de gevallen goed, maar bij mij helaas niet. Dus ik krijg een nieuwe operatie, gecombineerd met een MACE.

Die vermoeidheid, ja, dat is een ramp. Ik doe net of ik gek ben, want je moet je hart wel aan het werk houden. Als je zuurstof tekort komt stop je toch vanzelf.

Ik zou je aanraden om op (vooral amerikaanse sites) zoveel mogelijk informatie bijelkaar te sprokkelen en bij elk gesprek bij welke dokter dan ook heel goedbeslagen ten ijs te komen en altijd met iemand erbij.

Veel sterkte, Charlot

Hallo Charlot.
Helaas klopt het bij mij wel de Hemochromatose.
Na de DNA test weet je het zeker. Ik heb 2 Gens en ben Homozygoot.Moet steeds aderlaten. En het klopt als je zuurstof tekort komt stop je echt wel alleen is het ieder jaar erger geworden. Fietsen kan ik wel maar lopen alleen een klein stukje en dan moet ik steeds stoppen om extra te ademen. Op sommige dagen gaat het beter dan andere ligt ook aan het weer.
Heb morgen een lang gesprek met de cardioloog.Ben benieuwd.
Ik denk niet dat ik er veel wijzer van zal worden want het team wist ook niet wat ze met mij moeten aanvangen.
We zien het wel.
Bedankt voor de reactie en sterkte met je nieuwe operatie. Is ook vervelend dat het weer opnieuw moet.En wat is een MACE.
Dalham

Beste Dalham,

hoge longdruk is niet oké, maar bij mij is dit ook geconstateerd op echo. Na onderzoek in Antwerpen van de longen, (longfunctietesten, bloedonderzoek en CT-scans) bleek het euvel niet van de longen af te komen. Om alles uit te sluiten is een catheterisatie gedaan om de longdruk inwendig te meten(dit is een veel preciezere meting als dat wat een echo aangeeft).
Bij de catheterisatie bleek de longdruk godzijdank nagenoeg normaal, en was er een evt. groot probleem dus niet aanwezig.
Houdt dit in je achterhoofd, zodat je hier evt. naar kunt vragen als artsen er zelf niet mee komen.

Groetjes, Elsje.

PS: een MAZE-operatie houdt in dat ze kleine sneetjes op je hart of longaders maken, die littekentjes genezen dan, en voorkomen dat electrische impulsen in je hart gaan ronddraaien zeg maar. En dat zijn ritmestoornissen. Dus een MAZE-operatie is een mogelijke oplossing voor ernstige ritmestoornissen, maar het werkt niet in 100% van de gevallen.

Hallo Elsje. Helaas is bij mij de druk wel heel erg hoog bleek na de catheterisatie .Zelfs als ik lig en daar kunnen ze niets meer aan doen.Ze willen nu een speciale sportbegeleiding gaan geven om te kijken of de spier van mijn linker hartkamer wat soepeler gemaakt kan worden en ik krijg nog 2 MRI's om te kijken of het ijzer misschien de boosdoener is maar dan weten ze het en dat is dat.Ik ben bang dat er niets meer aan te doen is. Maar ik heb nu een cardioloog die allerlei onderzoeken doet en erg geinteresseerd is in mijn problemen. Wie weet vinden ze nog iets.

Het wordt Diastolisch hartfalen genoemd wat ik blijk te hebben.
Maar we blijven lachen en ademhalen en hoop dat mijn hart er ook zo aan denkt.

In ieder geval bedankt voor de reactie's
Dalham