Hartverhalen op hartpatiënten
hoe nu verder 25/03/2010 21:41 profiel 1wim

Bij mijn zoon van 31 is twee weken geleden de diagnose hartfalen gesteld. Na 4weken met maagklachten bij de huisarts te zijn geweest kreeg hij plotseling dikke voeten en benen en werd meteen doorwezen naar de spoedeisende hulp. Er volgde meteen een opname en in een week verloor hij 20kg vocht. Na die week werd hij naar huis gestuurd met een lading medicijnen en de medeling rust houden.
Er werd ons door de cardioloog verteld dat hij weer beter kan worden maar na vele artikelen op internet, het lezen van het boekje hartfalen van de hartstichting en een gesprek met de huisarts geloof ik dit niet meer. Hij kan niet meer als 25meter lopen en snakt de hele dag naar lucht.. Er zijn dagen dat hij zich redelijk voelt maar de meeste tijd is hij een brok ellende. Heeft constant last van zijn maag, geen pijn maar een opgeblazen drukkend gevoel en s'avonds duurt het uren voordat hij inslaapt omdat hij niet lekker ligt. Soms heeft hij dit gevoel de hele dag. Ik vind dat het steeds slechte gaat. Zijn er mensen die dit herkennen? Vandaag heb ik in paniek de cardioloog gebeld en dit verhaal aan zijn assistente vertelt, ze zou me terugbellen als ze met de arts had gesproken, nou niks meer gehoord. Hij woont weer thuis want in zijn situatie kan hij niet voor zichzelf zorgen. Daarom begrijp ik niet dat ze hem zo maar naar huis sturen en zoek het verder maar uit. Toen ik vroeg wanneer hij weer op controle moesten zeiden ze over 4 tot 6 weken. Dat vind ik veel te lang in zijn situatie. Vandaag zijn we bloed wezen prikken omdat ze nog steeds op zoek zijn naar de oorzaak. Misschien is het van een virus. Volgende week weer een echo en dan weer wachten. Ik ben niet tevreden over de voorlichting en begeleiding van de cardioloog. Waar kan iemand die zo jong is terecht met al zijn vragen, zijn hele leven staat op de kop.
Een radeloze moeder
Er werd ons door de cardioloog verteld dat hij weer beter kan worden maar na vele artikelen op internet, het lezen van het boekje hartfalen van de hartstichting en een gesprek met de huisarts geloof ik dit niet meer. Hij kan niet meer als 25meter lopen en snakt de hele dag naar lucht.. Er zijn dagen dat hij zich redelijk voelt maar de meeste tijd is hij een brok ellende. Heeft constant last van zijn maag, geen pijn maar een opgeblazen drukkend gevoel en s'avonds duurt het uren voordat hij inslaapt omdat hij niet lekker ligt. Soms heeft hij dit gevoel de hele dag. Ik vind dat het steeds slechte gaat. Zijn er mensen die dit herkennen? Vandaag heb ik in paniek de cardioloog gebeld en dit verhaal aan zijn assistente vertelt, ze zou me terugbellen als ze met de arts had gesproken, nou niks meer gehoord. Hij woont weer thuis want in zijn situatie kan hij niet voor zichzelf zorgen. Daarom begrijp ik niet dat ze hem zo maar naar huis sturen en zoek het verder maar uit. Toen ik vroeg wanneer hij weer op controle moesten zeiden ze over 4 tot 6 weken. Dat vind ik veel te lang in zijn situatie. Vandaag zijn we bloed wezen prikken omdat ze nog steeds op zoek zijn naar de oorzaak. Misschien is het van een virus. Volgende week weer een echo en dan weer wachten. Ik ben niet tevreden over de voorlichting en begeleiding van de cardioloog. Waar kan iemand die zo jong is terecht met al zijn vragen, zijn hele leven staat op de kop.
Een radeloze moeder
Commentaar (13)
-
|26/03/2010 - 10:03 anna ellis
-
|26/03/2010 - 12:03 Mandy 1976Jeetje....wat een herkenning zeg...
Ik zou er zeker niet mee rond blijven lopen!
Veel van die klachten had ik zelf ook. En bijna een jaar geleden
was ik geveld door een hartinfarct. OP mijn 32e...(lees mijn verhaal, dan zul je het zien)
Vraag een second opinion, blijf de huisarts bellen, ga naar de eerste hulp...
Maar blijf er niet mee lopen....
Sterkte voor u en uw zoon
Mandy
-
|26/03/2010 - 13:03 1wimBen inmiddels naar de huisarts geweest en die heeft met de cardioloog gebeld, de afspraak kan nu veel sneller en hij heeft me geadviseerd naar het AZM te gaan omdat het daar veel beter is. Bedankt voor de lieve woorden
-
|26/03/2010 - 16:03 Mandy 1976Goed zo....hou ons op de hoogte?
Groetjes
Mandy
-
|26/03/2010 - 20:03 aadvdbergbeste MOEDER laat niet met je sollen en ga op je strepen staan,ga desnoods naar de eerste hulp van een ander ziekenhuis,want dit is toch niet normaal,blijf vechten voor je zoon,ik wens jullie veel wijsheid en sterkte toe groetjes Aad
-
|27/03/2010 - 12:03 yvonnegwm@gmail.comHallo,
Naar mijn mening hebben artsen er vaak geen idee van hoe dat inslaat de diagnose hartfalen.
Het is ook heel begrijpelijk dat jullie ongerust zijn en vol vragen zitten.Is er jullie ziekenhuis geen hartfalen verpleegkundige?
Mijn ervaring is dat je daar meestal meer aan hebt dan aan de cardioloog. In het CWZ Nijmegen werken ze op die manier. Heel fijn want zij is bereikbaar voor vragen en bij onrust.
Anders zal toch echt de huisarts voor begeleiding moeten zorgen.
Hartfalen is vaak niet te genezen maar met medicijnen en leefregels die best te doen zijn, zoals zout en vocht beperking.
Eventueel een ICD (pacemaker) is er heel veel mogelijk.
Zelf ben ik met 48 met hartfalen geconfronteerd en duurde het ook even voor alles uitgezocht was. Dan denk je ook kan dit allemaal niet sneller, maar...achteraf gezien mag ik niet klagen.
Met 30 wil je daar liever niet mee geconfronteerd worden maar soms beschikt het lot anders. Ik wens jullie heel veel sterkte en moed houden hoor!
hartelijke groeten Yvonne
-
|27/03/2010 - 15:03 KarinJohannahallo,
ook ik was van de een op de andere dag hartfalenpatiënt.
Maar hier in Lelystad is een hartfalenkliniek en dat is een hele hulp. Met vragen kun je altijd terecht. Ook hebben we 4 bijeenkomsten gehad over hoe te leven, echt héél fijn die begeleiding.
Ze vertellen je wat je wel en niet moet/kunt doen.
En een diëtiste heeft alles verteld over het zoutgebruik.
En je kunt met medepatiënten praten. Is allemaal goed geregeld hier.
wens jullie sterkte
groetjes Karin
-
|07/04/2010 - 21:04 1wimWim is vandaag opgenomen in Maastricht met medewerking van de huisarts eindelijk zijn we op de goede plek nadat hij 3weken thuis is geweest en er niks gebeurde en ik hem steeds meer achteruit zag gaan. Er zijn vandaag al veel onderzoeken geweest maar we hebben te horen gekregen dat we aan een donorhart moeten gaan denken omdat zijn hart teveel schade heeft opgelopen.Hij krijgt nog een biopsie van het hart om een virus uit te sluiten en hopelijk weten we dan meer. Wat staat hem nog te wachten.
-
|05/07/2010 - 14:07 1wimInmiddels zijn we driemaanden verder. Na 3weken AZM en heel slecht nieuws(pompfunctie 10%) gaat het momenteel goed met Wim.
Komt het door die lading medicijnen ik snap er soms niks van. Hij is momenteel aan het revalideren 3dagen per week en voor de rest lijkt hij geen beperkingen te hebben. Maar de angst voor een hartritmestoornis of gaat hij weer vocht vasthouden is dagelijks aanwezig. In oktober krijgt hij pas weer een echo om te kijken of de pompfunctie zich heeft verbeterd.
-
|05/07/2010 - 17:07 yvonnegwm@gmail.comHallo,
Fijn dat het weer wat beter lijkt te gaan!
Die medicijnen zullen daar zeker aan meewerken. Ze zorgen er vaak voor dat je minder snel vochtproblemen krijgt e.d. Dit warme weer op het moment is wel ingewikkelder vind ik zelf. Je bent toch sneller moe. Ik vind dat vermoeidheid ook een terugkerende hindernis is. Je er bij neerleggen letterlijk werkt voor mij het best. De angst moet zelf onder de knie krijgen maar een psycholoog kan daar zeker bij helpen. Worden jullie nu inmiddels beter begeleid? Ik wens jullie heel veel sterkte en een rustige zomer.
groeten Yvonne
-
|08/10/2010 - 18:10 1wimWim heeft 2weken geleden weer een echo gehad en zijn pompfunctie is nu 25%. We waren allemaal hardstikke blij.Hij staat nu op de lijst voor een ICD.We zijn vorige week in het AZM geweest voor een gesprek en ze bellen ons komende week om te zeggen welke ICD het gaat worden, met 2 of 3draden. Wim is nog steeds aan het revalideren maar gaat nu het weekend naar zijn eigen huis. Is voor hem en ook voor ons beter. Hij kookt voor zichzelf en nodigt vaak vrienden uit om samen mee te eten. Vorige week is hij zelfs weer eens op stap geweest. Na het plaatsen van de ICD en weer revalideren zal hij ook weer een paar uurtjes per week met werken beginnen. Tegen die tijd meld ik me weer.
-
|14/11/2010 - 14:11 sassyHallo,
Fijn dat het met uw zoon weer wat beter gaat, en dat de hartfunctie omhoog is gegaan..
Ik ben zelf ook op 36 jarige leeftijd hartfaalpatient geworden(hartfunctie 30%) en heb het er erg moeilijk mee vooral op de dagen dat het minder gaat.
Hoe is hij er emotioneel eronder? want het is niet niks wat hij allemaal moet meemaken op zo'n jonge leeftijd..
Ik ben benieuwd welke icd hij krijgt..
Groetjes sa..
-
|26/01/2011 - 20:01 1wimWim zou vandaag zijn ICD krijgen er was gekozen voor de versie die geen leads in of op het hart hebben. Tijdens het testen werkte de ICD niet en moest hij zes keer geshocked worden. De ICD is daarna weer verwijderd en nu is het weer afwachten. Waarschijnlijk wordt het nu een ander type ICD. We hebben samen weer een rotweek achter de rug maar goddank, hij kan het nog navertellen.
Powered by !JoomlaComment 4.0 beta2
Hoe waardeer jij dit hartverhaal:
SEO by AceSEF


Dat u zo bezorgd bent over uw zoon is heel begrijpelijk.
Het is ook niet niks wat uw zoon en u nu allemaal overkomt.
Wanneer het dan ook nog eens zo lang duurt en u ziet hoe ziek uw zoon is en het wordt alleen maar erger, ja dan kan ik me voorstellen dat u het te lang vindt duren.
Ook over de cardioloog bent u niet echt tevreden.
Waarom gaat u niet uw naar uw huisarts en vraagt hem/haar om begeleiding en advies in deze situatie.
Mijn huisarts is hier heel goed in. Wanneer ik met een ontevreden gevoel uit het ziekenhuis kom ga ik naar hem toe en hij gaat dan informeren en dan krijg ik van hem nog een keer uitleg of advies.
Werkt prima!!
Ik wens u en uw zoon veel sterkte.
groeten,
Anna Ellis