Hoe dan???? 27/10/2011 08:49 profiel disneyfan

Hallo disneyfan,

Ik zelf ben gedilateerde cardiomyopathie patiënt (Verwijde linker hartkamer, waardoor ook mitraliskleplekkage) sinds 2009 (was toen zelf 40, dus ook jong) Ook ik liep al enige tijd met vermoeidheidsklachten en kortademigheid.Van alles werd er door mijn huisarts toegespeeld; stoppen met roken, oververmoeidheid, deppresiviteit en ga zo maar door. Tot het moment dat ze echt eens goed ging luisteren naar mijn hart en hoorde heel wat overslagen gaan van mijn hart en hij ging te snel en te onregelmatig. Dus doorgestuurd naar de SEH, waar de cardioloog al klaar stond. Kon gelijk blijven voor 5 dagen, kreeg dezelfde aantal medicijnen als jij en heb in die tijd 3 verschillende artsen aan mijn bed gehad, ieder met zijn eigen mening. Hier kreeg ik te horen dat mijn "ziekte" hoogstwaarschijnlijk ontstaan is door een simpele, niet goed uitgeziekte, griepvirus. Ook mijn vaten rondom het hart waren superschoon. Na 5 dagen naar huis, zonder enige begeleiding. Toch ben ik er toendertijd overheen gekomen door besef dat de medicatie goed aansloeg en mijn hart zienderogen vooruit ging. Na 2 jaar, toen slikte ik alleen nog maar furosemide en sotalol, moest ik vanwege bijwerkingen stoppen met de betablokker, hierdoor verslechterde mijn hart zo erg dat ik weer in het ziekenhuis heb gelegen (3x in anderhalve maand, de 1ste vanwege slechte hartconditie, 2e x vanwege overdosering aan medicatie, waardoor ik te weinig adem kon halen en doordat ze andere medicatie gaven sloeg mijn hart weer op hol, de 3de x vanwege een zware hyperventilatie aanval door de betablokker Atenolol (waarvan bekend is dat ie nogal wat benauwdheidsklachten kan geven). Nu zit ik weer op 5 medicijnen per dag en het gaat fysiek gezien best de goede kant op, je hart heeft toch nog wel enige tijd nodig om weer te herstellen. Mentaal duurt het allemaal wat langer nu, want ik ben best geschrokken en ben af en toe best bang. Dat is normaal maar die enge gedachtes moet je wel proberen positiever bij te stellen, alles met mate opbouwen en aangeven op tijd wat niet gaat. Je mag zelfs nu wat egoïstiche gedachtes hebben, want jij moet nu gaan herstellen. Maar onthoudt dat met de juiste medicatie en begeleiding je een stuk beter (weer) in het leven gaat staan. Die hartfalenpoli is daar ook een ondersteuning voor, die begeleiden jou in de goede richting met advies en controles.
Meid, ik hoop dat je hier wat versterking uit krijgt en als je nog vragen hebt of zomaar wil kletsen, hoor ik het wel!
Veel sterkte ermee

hoi,

Jeetje, wat een gebeuren is het toch. Ik heb inderdaad veel moeite met het "hoe ga ik hiermee om". Maak me erg zorgen om te toekomst en ben toch ook wel bang. Ik weet wel dat ik moet genieten van elke dag. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Hoe doe je dat toch?

Veel dank voor je reactie!
groet,
Priya

Hai Priya,
Tja hoe doe je dat toch!? In het begin heel moeilijk, tis moeilijk te accepteren dat je iets mankeert aan de motor van je lichaam, maar doordat je gaat merken dat je hart en je conditie vooruit gaat, merk je ook dat de tijden tussen je onzekerheden langer gaan duren. Het is stap voor stap en proberen wat afleiding te zoeken in hobbies (die natuurlijk niet lichamelijk veel van je eisen) Gelukkig heb ik nog een man, kind en hond, die ook voor de nodige afleiding zorgen en ook hierdoor ben ik "verplicht" om nog bepaalde acties te ondernemen. Met name de hond zorgt er bij mij voor dat ik elke dag naar buiten moet en moet wandelen. Het blijft moeilijk maar met behulp van familie, vrienden en wat psychische hulp kom ik al een heel eind. Ook loop ik bij de hartrevalidatie (fysio) waar je er ook achter kan komen hoe ver je al komt met je conditie. Meid, het is letterlijk "carpe diem" oftewel pluk de dag, maar dat geldt voor iedereen, want hoe moeilijk het ook is deze ziekte te accepteren, vergeet niet dat wij onder gehele controle staan en daardoor minder kans lopen op "zomaar uit het leven gerukt te worden" dan menig ander die niet onder controle staan. Wij weten ervan, zijn ons bewust van het leven en eigenlijjk moet ik zeggen dat het leven hierdoor alleen maar mooier door geworden is omdat je alles veel beter beseft en meemaakt! (oke dat is dan ook wel t enige positieve dat ik kan bedenken hahaha, maar toch...) Nogmaals heel veel sterkte!

Hi Daggie,

Ik hoop dat ik er ooit ook zo in kom te staan. Voor nu vind ik het allemaal wel erg moeilijk. En ben ik zelf ook mijn grootste vijand denk ik. Ik sta te veel stil bij dingen en durf ook weinig te ondernemen (alleen dan). Met mijn man of anderen erbij gaat dat wel. Maar ja zo kan het natuurlijk niet door blijven gaan. Ik moet toch mijn angst overwinnen.

Ik heb echt respect voor je!

groet,
P.

Even een tip! Bedenk waarom je het met je man en anderen het wel lukt om iets te ondernemen en waarom je t alleen niet zou kunnen! Je hart doet niet anders dan als er anderen bij zijn. Probeer dat in het je achterhoofd te houden,misschien draagt t bij! En zowiezo heb respect voor jezelf, je komt er wel, echt wel...