Hartverhalen op hartpatiënten

het wordt slechter en slechter 22/01/2011 01:34 profiel Ronald de R.

avatar
In 2002 kreeg ik te horen dat ik hartfalen had. Ik heb mijn 2e biventriculaire ICD en heb diverse hartstilstanden meegemaakt waarop de ICD met succes een therapie gaf. Daarnaast heb ik laatste tijd constant ritmestoringen. (S-VT's lager dan 150 wat te laag is voor ingrijpen ICD). Merk dat het gewoon minder en minder gaat. Lig vaker op bed. moet vaker op adem komen als ik loop. Moet vaker voor controle naar ziekenhuis. De ICD krijgen ze niet optimaal meer ingesteld. Iedere keer krijg ik van verschillende mensen in ziekenhuis te horen dat ik een heel slecht hart heb en ernstig ziek ben en prognose niet best is. Ik ben van huis uit een positief mens. Heb mijn ziekte geaccepteerd. Ik weet hoe ernstig het is. Ik ben zelf niet depressief. Maar wat ik wel heb is het gevoel dat het aflopend is en ik merk dat ik het knokken opgeef. Het is zelfs zo erg dat ik bij het wakker worden uit narcose bij de laatste operatie heb gezegd "had me maar laten gaan, het hoeft niet meer van mij" Ik voelde me schuldig omdat ze voor me gevochten hadden en achteraf was ik best geschrokken dat ik zoiets zei.
Een maand geleden lag ik weer in ziekenhuis met ritmestoringen. Hebben ze 4 uur moeten vechten om me weer normaal te krijgen. Ik was helemaal bij en ik kreeg te horen dat mijn hart het iedere moment kon begeven. Van zulke dingen ga je gewoon nadenken. Ik ben geestelijk moe om me iedere keer weer te motiveren om alles positief te zien. Is dit normaal, zit ik in een bepaalde fase. Wie herkent dit gevoel.
Commentaar (8)
  • |22/01/2011 - 08:01 happylil
    avatar

    Hallo Ronald,

    Wat een narigheid allemaal.

    Ik herken je verhaal gedeeltelijk, vooral de weglopende geestelijke en lichamelijke energie om te blijven knokken.
    Ik heb ook allerlei makke aan het hart, twee lekkende kleppen, ritmestoornissen, pacemaker draagster wegens SSS, onlangs een ablatie om toch die ritmestoring de baas te kunnen.
    Wat ik ervaar is dat ik steeds vermoeider raak, bij enige vorm van actie ben ik bekaf,kom adem tekort en ben steeds vaker vermoeid.
    De ritmestoringen komen ook weer terug lijkt het maar gelukkig nog niet in die mate als voor de ablatie.
    Er is gisteren bloed afgenomen om te kijken of ik hartfalen heb.
    Dacht altijd dat hartfalen voor de ouderen onder ons is maar dat werd stellig tegengesproken. Door mitralisklep lekkage kun je ook hartfalen ontwikkelen.
    Mag ik vragen hoe oud je bent? Ik ben 52 en kan het niet uitstaan dat ik gewoon niet meer normaal kan functioneren.
    Godzijdank heb ik nog geen verdikte hartspier.

    Ik wens je veel sterkte en blijven knokken hoor!
    Groeten, Lil

    Quote
  • |22/01/2011 - 15:01 anna ellis
    Hoi Ronald,

    In 2006 kreeg ik te horen van de UWV arts: U bent volledig arbeidsongeschikt en doe het maar rustig aan. Het voelt als een klap in je gezicht!
    Tot dan had ik, zo'n 32 jaar een redelijk normaal leven met ''alleen" maar een pacemaker. Ik ben nu 51.
    Toen wegens ernstige vermoeidheid naar de cardioloog. Lekke mitralisklep en hartfalen. Opereren aan de klep doen ze pas wanneer je in gradatie 4 zit, ik zit in 3.
    De vermoeidheid bestaat uit moe zijn of heel erg moe zijn.
    Ik heb het geaccepteerd. Maar dit is voor mij niet genoeg.
    Nu moet ik steeds weer naar het ziekenhuis voor iets wat niets met mijn hart te maken heeft maar ik zit weer midden in de onderzoeken.
    Ik heb besloten: Beter worden zit er niet meer in...
    Ik kan alleen maar hopen dat wanneer dit achter de rug is dat het heel lang gaat duren voor ik weer iets krijg.
    Ook ik heb wel eens, wanneer ik zo moe ben dat ik niet meer weet hoe ik moet liggen, dat ik stiekem wel eens hoop dat ik de volgende morgen niet meer wakker wordt.
    Dit gebeurd gelukkig zelden.
    Wat ik probeer te zeggen is: Je kunt niet altijd positief en optimistisch zijn.
    Ik vind dat je de negatieve gevoelens ook moet toe te laten.
    Anders trek je het echt niet!
    Ik hoop wel voor je dat je mensen om je heen hebt die naar je willen luisteren en je begrijpen.
    Deze mensen zijn voor mij van onschatbare waarde!!!

    Wens je heel veel sterkte!!!

    Anna Ellis
    Quote
  • |23/01/2011 - 17:01 Ronald de R.
    Hoi Lil en Anna Ellis

    Bedankt voor jullie reacties. Doet me goed dat er mensen zijn die ondanks hun narigheid toch positief reageren. Ik ben 51 nu. Lil, hebben ze weleens een echo gemaakt om de pompfunctie te bepalen? Ik heb idd wel mensen om me heen die naar me luisteren. Anne Ellis, het zou mooi zijn als je nog geopereerd kunt worden aan je kleppen. Als dat je pompfunctie weer iets kan verbeteren.
    Jullie ook heel veel sterkte.

    Ronald
    Quote
  • |24/01/2011 - 15:01 happylil
    avatar
    Hallo Anna Ellis,

    Tjee wat komt jouw verhaal me ook bekend voor.
    Ikzelf heb ook een lekkende mitralisklep, ook graad 3, een lekkende tricupidalisklep, graad 2.
    Heb ook zo veel last van die vermoeidheid, niet leuk meer gewoon.
    Mijn hart bonst zowat mn borstkas uit.
    Wel heb ik vanmiddag gehoord dat ik geen hartfalen heb.
    Hoe kan het dan toch dat ik zo vermoeid ben?
    Heb sinds anderhalf jaar wel een pacemaker, dat ging de eerste drie maanden super, daarna werd het steeds minder.
    Ik begin soms inderdaad de moed op te geven en met name omdat het niet helemaal duidelijk is waar mijn klachten vandaan komen, terwijl ik toch een graad 3 lekkage heb.
    Voor wat betreft mijn negatieve gevoelens, die heb ik ook, maar ook vooral frustratie, omdat de artsen er niet de vinger op kunnen leggen, maar ik er wel iedere dag mee geconfronteerd word.....
    Veel sterkte en groetjes!
    Lil
    Quote
  • |25/01/2011 - 15:01 anna ellis
    Hoi Lil,

    Ik heb een reactie bij je profiel gezet!!

    groetjes,
    Anna Ellis
    Quote
  • |02/03/2011 - 09:03 DisjeNmgn
    avatar
    Halo allemaal,
    jammer dat ik (weer) van die negatieve verhalen lees van hartpatienten, bij wie het glas steeds halfleeg is ipv halfvol !
    Als mede lotgenoot sta ik 's morgens ook niet altijd te juichen, maar ik kijk wat ik nog wél kan, en als ik eens in het ziekenhuis rondloop, en zie wat voor grotere ellende veel mensen moeten doormaken, (ook kinderen !!!) dan mag ik nog van veel geluk spreken.
    Ben 52 jr, en sinds mijn 20e hartpatient, begonnen met ritmestoornissen, 3 medicijnen, en na ruim 25 jr. 10 medicijnen, inmiddels hartfalen, een verdikte hartspier, vergrote boezems, ritmestoornissen, permanente boezemfibrileren, EF van 30%, lekje in één klep, ICD drager, en ga zo maar door.
    Nu blijkt dat met de ICD niet alles opgelost kan worden, en ik een HF heb van tussen de 130 en 200, en als enige mogelijkheid wordt nu Hisablatie geopperd. Het boezemfribileren wordt hier helaas niet mee gestopt (wat ik gedacht had), maar men kan dan de HF vd kamers wél beter regelen door mijn ICD.
    Nu blijkt dat ablatie én hartfalen niet best samen gaan, en het vaak geen of weinig resultaat oplevert.
    Sta nu (met voorrang) op de wachtlijst, in Nijmegen UMCN Radboud, dus mensen met ervaring in HISablatie, graag uw reactie (hopelijk ook af en toe postief :D )
    Ben nieuw op dit fora, dus aangenaam allen !
    Quote
  • |02/03/2011 - 16:03 Ronald de R.
    Hoi Disje uit Nijmegen,

    Het kan zo overkomen dat het negatief klinkt. Daar heb je wel gelijk in. Maar wat jij beschrijft allemaal.. ik heb ook die gedachte dat ik het altijd nog beter heb dan anderen. Alles wat jij opnoemt wat problemen aan je hart betreft heb ik ook. Alleen mijn EF staat op 10-20% en het hart is dermate slecht dat ik vorige week te horen kreeg dat de ablatie ook al te groot risico was. Verder vertelde die cardioloog me dat ik al 5 jaar in reserve tijd leef en niet nog eens die 5 jaar zal halen. Samen met die uitspraken en mijn steeds slechter wordende condiitie maakt me wel negatiever dan ik was. Net als jij ben ik juist nog altijd wel positief. Maar soms mag je ook weleens een keertje negatief zijn als het idd ook zo voelt.
    In mijn verhaal stelde ik ook de vraag, wie herkent het gevoel dat je steeds moeilijker de motivatie kunt opbrengen om positief te denken als je steeds slechter en slechter wordt. Ik hoop trouwens wel dat je HISablatie lukt. Sterkte!!!
    Quote
  • |03/03/2011 - 11:03 DisjeNmgn
    avatar
    Hoi Roanld de R.
    Tja, het enige wat ik dan nog kan zeggen, geniet nog even van die zeer korte tijd die je nog hebt, want zoals je beschrijft zit je dus in je laatste levensfase, en dat is inderdaad niet niks, en daar wordt je vanzelf depri van, begrijpelijk.
    Heel veel sterkte dus, het ga je goed .
    Quote
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap