HCM Hypotrofische Cardio Miopathy 08/03/2011 21:17 profiel decca

Je bent 44 jaar en op een dag verneem je van het een op het andere moment dat je een hartslag hebt of je de marathon aan het lopen bent.
Ongerustheid neemt toe vanwege de tijdsduur en schakelt een alarmnummer in.
In het Ziekenhuis wordt vastgesteld dat je een licht hartinfarct hebt en het een beetje rustig aan moet gaan doen.
Met deze boodschap wordt je na een paar dagen opname naar huis gezonden en de dagelijkse werkzaamheden worden weer hervat.
Na een paar jaar weer het zelfde probleem alleen wordt er nu de opmerking bij geplaatst van boezemfribrilatie.
Geen alarmbellen gaan over tot 2007 het probleem zich weer voordoet, maar nu in zeer ernstige mate.
Met grote snelheid naar het Ziekenhuis gebracht waar deze keer na opname veel onderzoek wordt verricht.
Na veel medicatie te hebben toegediend om de hartslag te laten dalen, wat geen of weinig resultaat had, werd besloten tot een Cardio Versie.
Deze handeling had veel succes en ik mocht na een paar dagen weer huiswaarts.
Wel kreeg ik van de cardioloog een consultbrief mee voor het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam.
Hier kwam ik terecht bij Dr. Michels en Dr. ten Cate.
Veel onderzoek is gedaan en ditmaal ook een DNA onderzoek.
Uit dit onderzoek is vastgesteld dat ik een aantal afwijkende GEN's had die deze hartproblemen veroorzaken.
Erfelijk stond er in de brief.
De wetenschappelijke naam hiervoor is HCM ofwel Hypotrofische Cardio Myopathie
De eerste tijd na de constatering was alles nog vrij normaal te noemen en mijn dagelijks functioneren leed er niet onder.
Wel was op de ECG te zien dat er een ernstige afwijking was van de hartspier en mitralisklep.
Na jaren van veel controles kwam de tijd dat verder gaan op deze wijze geen optie meer was en een openhartoperatie uitkomst moest bieden.
Je moet beslissingen nemen. Je kinderen, je familie en vrienden iedereen leeft met je mee.
Je gaat ervoor is makkelijker gezegd dan gedaan, jij moet straks op die tafel.
Hoe kom ik uit de operatie, slaagt de operatie, word ik nog wel wakker.
Moet ik zo mijn leven afsluiten.
Wil nog graag verder met ons tweeën, ook voor mijn kinderen en klein kinderen, ze zijn me allemaal zo dierbaar
Vragen, vragen vragen.
Dagen gaan er overheen, de mist van onzekerheid trekt langzaam op en redenen te over om het besluit te nemen.
Gezorgd dat alles geregeld is mocht er zich iets voordoen waardoor de achterblijvers in verlegenheid zouden kunnen worden gebracht.
27 januari 2011 was de dag dat ik geopereerd ben.
De chirurg heeft van de hartspier veel weefsel verwijderd en de mitralisklep vastgezet en verstevigd.
De ziekenhuis opname was geen succes, maar dat ligt meer aan de patient als aan het instituut.
Na een opname van 6 dagen mocht ik weer naar huis.
Wel met de wetenschap op papier dat hartritmestoornissen na een operatie voorkomen.
En ja hoor bij mij bingo.
Binnen 48 uur lag ik in het plaatselijk ziekenhuis om een cardioversie te ondergaan.
Een maand na de operatie voor postchirurgies onderzoek geweest en de veranderingen waren duidelijk zichtbaar, men kan spreken dat de operatie geslaagd is.
Je ondergaat wel de naweeën van de operatie. Veel zaken gaan moeilijk ook emotioneel. Sommige zelf heel ingrijpend.
Een goede nazorg is zeer op zijn plaats
Ben nu al mijn dierbaren zo dankbaar voor alle opvang die ze gegeven hebben
Zij waren er altijd wanneer ik ze nodig had.
Nu na 6 weken revalideren kan ik zeggen dat het een stuk beter gaat.
Geen hartkloppingen meer. Mijn conditie verbeterd met de dag en zie uit naar de toekomst.
Heb mijzelf de opdracht gegeven om binnen mijn familie en maatschappij deze boodschap over erfelijkheid ( lees HCM ) uit te dragen doormiddel van kennis.