Hartverhalen op hartpatiënten
HCM en wat nu??????????? 22/02/2012 16:47 profiel Drea
Beste allemaal,
Graag zou ik in contact komen met medelotgenoten bij wie ook de diagnose HCM is vastgesteld.
Begin februari heb deze gekregen en te horen gekregen dat een operatie niet meer mogelijk is omdat 2/3 van mijn hart ziek is. Ook zijn er op de scan enkele littekens zichtbaar. In maart moet ik naar het AMC voor genetisch onderzoek. Uiteraard zijn er bij mij een heleboel vragen en zou graag jullie verhalen willen horen. Ik ben 43 jaar en ben nu tijdelijk in Nederland. Tenminste ik hoop tijdelijk...... Ik was terug hier om mijn huis te verkopen om mij definitief in Turkije bij mijn vriend te gaan vestigen. Helaas hangt er nu een hele donkere wolk boven al onze toekomstplannen. Op dit moment werk ik niet, omdat mijn conditie mij heel erg in de steek laat. Natuurlijk is er ook wel eens een goeie dag maar dat moet ik al snel weer bekopen met een nacht slecht slapen en me vervolgens die volgende een dweil te voelen. Aankomende vrijdag krijg ik voor de 2e keer een eventrecorder voor een week, dus hoop dat ook dat wat duidelijkheid kan geven. Ik hoop heel erg dat er mensen zijn die mij een klein beetje op weg kunnen helpen.... want ik heb al wel in de gaten dat ik het alleen niet ga redden. Mijn hele levenspatroon zal ik moeten aanpassen, en dat voor iemand die nogal een spring in het veld, een lang leve de lol persoon is.
Hoop van jullie te horen en natuurlijk wil ik ook voor anderen een luisterend oor zijn,
Lieve groeten Andrea
Graag zou ik in contact komen met medelotgenoten bij wie ook de diagnose HCM is vastgesteld.
Begin februari heb deze gekregen en te horen gekregen dat een operatie niet meer mogelijk is omdat 2/3 van mijn hart ziek is. Ook zijn er op de scan enkele littekens zichtbaar. In maart moet ik naar het AMC voor genetisch onderzoek. Uiteraard zijn er bij mij een heleboel vragen en zou graag jullie verhalen willen horen. Ik ben 43 jaar en ben nu tijdelijk in Nederland. Tenminste ik hoop tijdelijk...... Ik was terug hier om mijn huis te verkopen om mij definitief in Turkije bij mijn vriend te gaan vestigen. Helaas hangt er nu een hele donkere wolk boven al onze toekomstplannen. Op dit moment werk ik niet, omdat mijn conditie mij heel erg in de steek laat. Natuurlijk is er ook wel eens een goeie dag maar dat moet ik al snel weer bekopen met een nacht slecht slapen en me vervolgens die volgende een dweil te voelen. Aankomende vrijdag krijg ik voor de 2e keer een eventrecorder voor een week, dus hoop dat ook dat wat duidelijkheid kan geven. Ik hoop heel erg dat er mensen zijn die mij een klein beetje op weg kunnen helpen.... want ik heb al wel in de gaten dat ik het alleen niet ga redden. Mijn hele levenspatroon zal ik moeten aanpassen, en dat voor iemand die nogal een spring in het veld, een lang leve de lol persoon is.
Hoop van jullie te horen en natuurlijk wil ik ook voor anderen een luisterend oor zijn,
Lieve groeten Andrea
Commentaar (3)
-
|22/02/2012 - 20:02 AnoniemHoi Cecile,
Bedankt voor jouw reactie, ik kan me voorstellen dat je van slag bent ik hoop voor je dat de uitslag niet een jaar gaat duren en dat het jouw kinderen bespaar gaat blijven. Er zijn idd veel verschillende varianten van HCM als ik het zo lees alhoewel ik over HCM maar relatief weinig kan vinden. Lief van je dat ik je mag mailen, ik hou je op de hoogte, jij ook veel sterkte, Groet Andrea
-
|08/03/2012 - 11:03 Superwoman
Jemig wat heftig zeg!! Ik ben er niet bekend mee, weet niet eens wat het precies inhoud eigenlijk? Maar desondanks wil ik je iig heel veel sterkte wensen!!! Denk dat je hier wel hartgenoten kunt vinden waar je heel veel aan kunt hebben. Je verhaal doen en mensen die je begrijpen is al heel fijn denk ik, want mensen die niet een soortgelijk iets hebben of hebben gehad, snappen soms niet waar je zo'n last van hebt (fysiek en psychisch). Je mag me altijd een berichtje sturen!
Groetjes Lenny
Powered by !JoomlaComment 4.0 beta2
Hoe waardeer jij dit hartverhaal:
SEO by AceSEF
Jeetje dit is schrikken deze uitslag !! maar komt helaas maar al te bekend voor. Ook bij is er HCM vastgesteld en dit is per toeval ondekt ik heb namelijk geen klachten.
Bij mij zit er een verdikking in de hartpunt en volgens de cardioloog een lichte afwijking.
Mijn pompfinctie is normaal en alles functioneert naar behoren....zo zie je maar dat HCM verchillende gezichten kan hebben.
Gisteren ben ik naar het AMC geweest voor het erfelijkheidsonderzoek hier is uitleg gegeven hoe het onderzoek verloopt en wat de kansen zijn dat mijn kinderen deze afwijking ook bij zich dragen.
Ben een beetje van slag hierdoor maar goed ze hebben bloedafgenomen en nu is het afwachten. De uitslag kan minimaal 2 tot een jaar duren
Andrea ik wens je heel veel sterkte deze periode mocht je willen mailen dan kan dit altijd!
Groetjes Cecile