Hartverhalen op hartpatiënten
HCM 19/12/2009 12:10 profiel dekker
hoi,
ben een dame van 35 jaar getrouwd twee meiden van 9 en 13 jaar.
ik heb in 2001 een hartinfarct gehad, 5 dagen op de hartbewaking gelegen.
mijn leven was meteen verwoest...maar je moet toch door.
er bleef een puzzelstukje hangen bij me en heb uit eindelijk een volledige onderzoek laten doen
in het AZM te Maastricht.
daar kwam uit dat ik een hartspier ziekte had..eerst dachten ze een HOCM.
maar na verdere onderzoeken kwam er dus HCM uit.
ja best schrikken als je zoiets te horen krijgt.
in 1988 hebben ze hele familie onderzocht en toen bleek alleen de mannen meer aanleg te hebben voor deze
ziekte. enn dacht oke ik heb het niet dus heerlijk flink sporten. ijshockey-wedstrijd zwemmen- handbal-voetbal-onder water hockey enz.....20 km skelleren per week enz....nu niets meer helaas....
er zijn periode dan kan je de hele wereld aan en er zijn periode dan voel ik me een omaatje die ver op het einde is.
al een paar jaar zijn ze iedere keer aan het zeggen toch aan moet gaan denken voor een pacemaker maar voorkeur naar een icd gaat. we zijn nu een paar jaartjes verder en ben nog steeds niet verder gekomen. heb geregeld last van of de intercity langs komt, doen ze niets mee...het meeste waar ik op het moment last van heb dat is net of en oude dieselmotor
uitvalt en slecht op gang komt... het probleem is gewoon weet niet zo goed wat ik ermee moet... of zit het tussen de oren...
heb met veel dingen een dubbel gevoel.
als ik dat laatste krijg heb ik ook last van dat ik even wegval en beetje hoofdpijn heb....lichtjes...
als je zoiets uitlegt in het zieknhuis kijken ze je beetje raar aan.
heb ook last van mijn benen dat wel eens een vaatje springt, zie je wat vlekjes die dan heel langzaam weg gaan.
denk wel eens zou ik niet last hebben van vernauwingen in mijn lichaam!!?? geregeld wat buikpijn bij mijn navel streek.
mijn was 51 toen hij overleed. mijn halfbroer was 21 jaar jong. mijn andere broer is reeds 3x klinisch dood geweest, heeft lang een pacemaker gehad maar nu gaat het heel goed met een icd. mijn oudste docht van 13 heeft een klein verdikking zitten bij haar hartklep, ze weten niet of het erfelijk is van mij...de meiden worden elk jaar gecontroleerd. tot nu alles goed..
wen zijn met vier kinderen en de jongste heeft niets van de hartziekte. tja genetisch........ik kan wel meer schrijven ondertussen delen boeken......groetjes en houd jullie taai......zuid limburg
ben een dame van 35 jaar getrouwd twee meiden van 9 en 13 jaar.
ik heb in 2001 een hartinfarct gehad, 5 dagen op de hartbewaking gelegen.
mijn leven was meteen verwoest...maar je moet toch door.
er bleef een puzzelstukje hangen bij me en heb uit eindelijk een volledige onderzoek laten doen
in het AZM te Maastricht.
daar kwam uit dat ik een hartspier ziekte had..eerst dachten ze een HOCM.
maar na verdere onderzoeken kwam er dus HCM uit.
ja best schrikken als je zoiets te horen krijgt.
in 1988 hebben ze hele familie onderzocht en toen bleek alleen de mannen meer aanleg te hebben voor deze
ziekte. enn dacht oke ik heb het niet dus heerlijk flink sporten. ijshockey-wedstrijd zwemmen- handbal-voetbal-onder water hockey enz.....20 km skelleren per week enz....nu niets meer helaas....
er zijn periode dan kan je de hele wereld aan en er zijn periode dan voel ik me een omaatje die ver op het einde is.
al een paar jaar zijn ze iedere keer aan het zeggen toch aan moet gaan denken voor een pacemaker maar voorkeur naar een icd gaat. we zijn nu een paar jaartjes verder en ben nog steeds niet verder gekomen. heb geregeld last van of de intercity langs komt, doen ze niets mee...het meeste waar ik op het moment last van heb dat is net of en oude dieselmotor
uitvalt en slecht op gang komt... het probleem is gewoon weet niet zo goed wat ik ermee moet... of zit het tussen de oren...
heb met veel dingen een dubbel gevoel.
als ik dat laatste krijg heb ik ook last van dat ik even wegval en beetje hoofdpijn heb....lichtjes...
als je zoiets uitlegt in het zieknhuis kijken ze je beetje raar aan.
heb ook last van mijn benen dat wel eens een vaatje springt, zie je wat vlekjes die dan heel langzaam weg gaan.
denk wel eens zou ik niet last hebben van vernauwingen in mijn lichaam!!?? geregeld wat buikpijn bij mijn navel streek.
mijn was 51 toen hij overleed. mijn halfbroer was 21 jaar jong. mijn andere broer is reeds 3x klinisch dood geweest, heeft lang een pacemaker gehad maar nu gaat het heel goed met een icd. mijn oudste docht van 13 heeft een klein verdikking zitten bij haar hartklep, ze weten niet of het erfelijk is van mij...de meiden worden elk jaar gecontroleerd. tot nu alles goed..
wen zijn met vier kinderen en de jongste heeft niets van de hartziekte. tja genetisch........ik kan wel meer schrijven ondertussen delen boeken......groetjes en houd jullie taai......zuid limburg
Commentaar (6)
-
|20/12/2009 - 12:12 carolien jantje
-
|26/02/2010 - 10:02 zeefjes
Hoi
Ik ben een jonge vrouw van 38 en heb de erfelijke hartafwijking hcm jammer genoeg ook.
Bij mij is doormiddel van een dna onderzoek vastgesteld dat het erfelijk is ik ben dan ook gen draagster wat inhoud dat mijn zoontje van 9 nu 50% kans heeft om ook dit gen te dragen.
Hij wordt om de twee jaar ook onderzocht door de cardioloog in het sophia kinderziekenhuis.
Ik heb sinds januari 2010 een icd omdfat ik nu ook hartritmestoornissen heb.
Hij is preventief geplaatst.
Aan de verdikking zelf kunnen ze helaas niks doen behalve medicatie om hem niet verder te latern verdikken.
De verdikking zit te diep dus een ablatie is voor mij geen optie
-
|03/04/2010 - 13:04 dekkerhoi,
het is ongeloofelijk dat er toch genoeg mensen jonge mensen de hartspierziekte hebben.
alleen snap ik niet waarom ze mij al ruim 4 jaar gek maken met een pacemaker of een icd.maar ja zal wel zo moeten neem ik aan.
de laatste maanden heb ik geregeld last van secondes stilstanden. klinkt misschiens raar maar zo voel ik het wel.
de ene keer is het twee seconden en 1 keer was het best lange secondens. ben best bang geworden daardoor. ben er ook erg onzeker geworden.80% zit ik thuis kom amper de deur uit. want de cardioloog toen in het azm vertelde je mag niet alleen ergens naar toe!!! je moet altijd iemand bij je hebben. niet normaal he...ik heb vroeger altijd heel goed gesport. wedstrijd zwemmen. onderwater hockey, ijshockey, handballen. schaatsen 4x per week. 3x per week zwemmen. en nu tja zit je dan. met een erfelijke hartspier een te groot hart, een verdikt hartspier op drie plaatsen. een versleten linker enkel. maar ja onkruid vergaat niet dus ik ook niet, zo denk ik erover. 6 jaar lang geen bta blockers gehad en sinds februari 2010 heb ik ze weer. bah bah. mag niet te zware hebben, want mijn hart reageerd er heel erg op. dan heb ik een trage hartslag dan komt de intercity langs. wat moet ik hier mee!! het enige wat mij stoort is gewoon dat ze mij erg lang voor de gek houden in het limburgse ziekenhuis over de pacemaker of icd. een icd heeft mijn broer al een paar jaartjes. dat gaat heel goed. beter als de pacemaker, want dat was een grote ellende. het meeste zorgen maak ik me, over het feit dat dat stilstanden oke het zijn secondens die erger gaan worden. ik weet het gewoon niet wat ik ermee moet!!!. denk wel dat ik komende mei moet ik naar de cardioloog dat ik toch maar eens met vuisten op nde tafel mep, want zo kan het niet door gaan. ben altijd een bezige pittige tante geweest, maar nu de laatste tijd, merk het aan me zelf. ik heb nergens meer zin in. wel afgelopen winter veel geschaatst met de kids.maar daar heb ik nu de nawee-en van. mijn slechte enkel. helaas. het werd tijd dat ik weer eens de wereld aankan. was altijd possitief en actief blij opgewekt, maar nu nee. helaas. de ikke is weg....mensen hou je taai. en ga ervoor..toi toi. groetjes uit zuid limburg
-
|03/08/2010 - 18:08 pleeuwen3Beste dame van 35,
Ik ben een oudere (jong voelende dame van 57 jaar). Ik ben in 2008 in het Erasmus MC geopereerd aan mijn verdikte hartspier. Deze is 'afgeschaafd' en ook de hartkamers zijn uitgehold. De motralisklep die lekte door de verdikking is tevens gerepareerd. Succesvolle operatie, lang herstel, maar wel een grote verbetering van de leefkwaliteit. Dr. Ten Cate is de specialist in het Erasmus die de deskundige bij uitsk is op het gebied van deze nog niet massaal uitgevoerde methode. Er zijn dus wel degelijk mogelijkheden als de nood hoog is. Niet alle cardiologen zijn op de hoogte van deze methode. Misschien heb jij of anderen iets aan deze informatie.
anky
-
|04/08/2010 - 07:08 zeefjesHallo anky
Dokter Ten Cate van het erasmus mc is ook mijn cardioloog maar niet in alle gevallen is er iets aan te doen.
Zoals in de mijne dus,maar wellicht kan hij wel de dame van 35 helpen.
Maar hij is in zijn vak wel de beste die ik ben tegen gekomen hij heeft zich dan ook gespecialeerd in de hcm (verdikte hartspieren)
-
|01/03/2011 - 10:03 Danny77Beetje late post maar ok!
Ben een man van 33 en heb ook altijd gesport.
Harde hardruis goed te horen met het blote oor, cardioloog constateerde verdikking.
Ben door verwezen naar Ten Cate....
Ben zelf niet zo te spreken over hem, maar niet iedereen kan met elkaar opschieten he
13 okt. 2009 openhartoperatie gehad...flink deel van m'n hartspier verwijdert.
Geholpen door 1 van de 2 chirurgen die deze operatie mogen uitvoeren (Dr. De Jong)
Klachten vrij ben ik absoluut niet jammer genoeg.
Erasmus MC is wel een top ziekenhuis met verders goed personeel.
Powered by !JoomlaComment 4.0 beta2
Hoe waardeer jij dit hartverhaal:
SEO by AceSEF
ik heb zelf in 2007 4 hartinfarcten gehad en een week laater
kreeg ik nog een er over heen en daar om vind ik leuk ommet je er over kunnen praten en nu is mijn vraag waar woon je ik zou best een keertje met jou leuke dingen willen onder nemem om deze naar dingen te gaan ver geten maar je mag ook wel even met mij via de msn gaan praten over waar je mee zit mijn maill adres is carolien1938@live.nl en deze kan je ook gebruiken vor de msn ik weet wat is als je zo iets ik hoop van je te horen groeten van carolien leeuwarden friesland