Hartzeer 27/07/2010 20:32 profiel Joos48

Heel logisch Joost, al die emotie. Het is niet niks wat je hebt meegemaakt. Geneer je er niet voor om je emotie te uiten en probeer zoveel mogelijk met iemand in wie je het volste vertrouwen hebt, vaak over je ziekte te praten.
Je hart luchten op deze site helpt natuurlijk ook , maar iemand of meer soms, uit je naaste omgeving, en die ook nog van je houdt, voldoet daar, zo is mijn ervaring, het beste aan. Lukt ook dat niet, dan kan een professionele hulp je misschien ook steunen en weerbaar maken tegen eventuele depressies. Ik zelf ga 2 x per week naar een medisch sportcenter.
Ik word bijv. dikwijls emotioneel bij het zien van mijn kleinkinderen, maar voel me gelijkertijd ook ontzettend rijk en gelukkig. Heel veel sterkte en ....... veel geluk.
Bettilde

Els70
Hallo Joost,
Het is heel wat,wat je hebt meegemaakt. Geen wonder dat je ondanks dat, je blij bent dat je je weer fit voelt. Maar de depressiviteit is natuurlijk een nasleep maar kan ook door medicijnen komen. Ook het snel geëmotioneerd raken. Ik heb het ook gehad. Ik slikte toen "metoprolotartraat" 2 x daags 100mg. Ik had ook weinig energie.
Nu heb ik Atenolol 1 maal daags 100 mg. na 4 weken begon ik te merken dat deze tabletten werkten. Ik voel me nu als herboren en ik heb weer veel energie. Atenolol geeft ook rust en neemt ook angstgevoelens weg. Ik heb nu weer zin in elke nieuwe dag. Misschien kun je eens met je cardioloog overleggen of ander bètablokkers een mogelijkheid is. En lees vooral de bijsluiter. Veel moed en sterkte,Els70

Lieve Bettilde en ook lieve Els

Wat fijn dat jullie op mijn verhaal reageren. Ik voel me al zo lang niet gehoord. Ik gebruik momenteel helemaal geen medicijnen meer. Dus dat kan het niet zijn.
Maar dat is natuurlijk wel helemaal te gek dat ik geen medicijnen meer hoeft te gebruiken.
Ik schiet vol als ik over mezelf vertel en als iemand vraagt hoe het met me gaat komen de tranen vanzelf. Ik ben wel heel blij dat jullie me deze goede adviezen geven. Bedankt hiervoor.

Volgende week ga ik 3 dagen kamperen met mijn 3 kleinkinderen Dat wordt vermoeiend maar grandioos leuk.
Daarna zal ik eens op zoek gaan naar een goede therapeut, waar ik mijn verhaal eens kan vertellen .
Joos

Goedemorgen Joos,

Ik kwam terecht bij je verhaal over al wat je hebt gehad en nog hebt.
't is veel en heel moeilijk.
Zelf ben ik in elkaar gezakt op 1 nov. 2006 en( ik zal het verhaal inkorten ) in Antwerpen UZA, geopereerd ,een open hartoperatie,
aan een gescheurde hartklep en ik had een aneurysma bij mijn hart,
er is een stuk aorta verwijderd en kunststof geplaatst, deze operatie heeft lang geduurd.
Op 12 jan. 2007 zou de tweede operatie plaatsvinden,
toen ik onder narcose was en er medicijnen werden gebruikt kreeg ik een anafylactische shock, ben ong. 30 min. gereanimeerd,
ben daarna dichtgemaakt maar daarna bleek ik een dik linkerbovenbeen te krijgen,
besloten om mij toch weer aan mijn been open te maken,
bleek een stuk (slag) ader dichtgeklapt te zijn, ook vervangen door een stuk kunststof.
Op 29 jan. 2007 heb ik dus echt de 3de operatie gehad,
om nog een aneurysma bij mijn ruggenmerg te verwijderen en daar ook nog een stuk kunststof slagader te plaatsen,
toen heb ik in een spreider gelegen tijdens de operatie.

Achteraf is gebleken dat ik waarschijnlijk vanaf de baarmoeder een bindweefsel ziekte heb, die pas tussen je 40ste en 60ste tot uiting komt. Ook ik heb dus hier jarenlang mee rondgelopen zonder dat ik iets wist.

Men had mij verteld dat er voor dit soort operatie's geen boekjes o.d. zijn voor de patiënten,
de ergste pijn zou inderdaad pas na ong. 1 jaar verdwenen zijn,
en voorlopig t/m het derde jaar revalideren.
Ik herken heel veel in je verhaal,
zelf had ik nog een vastzittende schouder opgelopen links,

Na 3 jaar dacht ik : moet ik het hiermee doen ????
Had elke dag nog veel pijn, kon lang niet de hele dag mee en heel veel dingen gingen niet meer.
Heb gevraagd of ik terug mocht naar revalidatiearts in B:O:Z:,
daarvan mocht ik naar de manuele terapeut, heeft mij goed gedaan,
in de afgelopen drie jaar was er van alles vast gaan zitten, heeft mij toch wat geholpen.
er zijn foto's gemaakt van mijn rug, bleek volledig te zijn versleten,
ook afwijkingen vanaf baarmoeder (hoort erbij)
en heb te hoeren gekregen dat ik voorlopig nog twee jaar verder moet revalideren.
Ik ben uitgekomen op ong. 40procent.
Nu ben ik al vanaf het begin gaan kijken wat ik wel kan naast alles wat ik niet kan.
Als de zon schijnt ga ik direct even naar buiten, zelfs toen ik nog maar 10 stappen kon lopen.
Nu na 3 jaren ben ik naar tai Chi gegaan bij ouderen en mensen met een beperking, wat ik wel kan doe ik mee en verder ga ik op de bank zitten, maar ik blijf wel even koffie drinken erna. In het begin heb ik thuis gehuild van ellende en pijn na de tai chi maar zachtjes aan heb ik er mijn weg in gevonden.
1 x per maand ga ik 2 uurtjes naar een hobbyclub sinds begin dit jaar,
het is ernaartoe gaan, 2 uur zitten en weer naar huis,
dit is heel erg veel, maar al kan ik de rest van de dag niets meer, ik doe het wel, ik zie mensen.
Ik probeer elke week ook een keer op bezoek te gaan bij iemand van familie of vrienden,
al is het maar een half uur, en iemand op te bellen.
Wat je eenzaamheid betreft, dit klopt, je hebt het gevoel dat niemand weet wat je doormaakt, wat je voelt, hoe alleen je bent, enz.
Zelf ben ik op een gegeven moment gaan denken,Het is maar goed dat ze mij niet begrijpen want dat zou betekenen dat iedereen dit heeft en dit gun ik niemand,
laat iedereen genieten van zijn leven want als hun iets overkomt, dan begrijpen ze mij, maar hebben ze zelf ook tegenslag.
Geemotioneerde dagen heb ik ook regelmatig, en ook dan begrijpen mijn eigen zussen mij niet,
het is nog steeds een stuk afscheid nemen van je oude ik volgens mij, een stuk rouw.
veel sterkte,
Riena

Hallo Joos,

Tja, soms denk je wel eens, waarom doet niet iedereen het werk waar hij/zij voor betaald wordt. Alles zou dan zo makkelijk zijn! Maar, dit is te kort door de bocht.

Bij jouw verhaal komt deze gedachte echter heel sterk naar boven; waarom werd dit niet herkend door de huisarts? Nu heb/had ik ook niet zo'n goed contact met mijn huisarts (een vrouw). Ik had speciaal voor een vrouwelijke arts gekozen (groepspraktijk) maar er was toch iets.....!

Nu ben ik geen opgever, dus ik ging door met haar. Af en toe de confrontatie opzoeken en zo, maar echt, een goed contact heb ik nooit gehad. Het ging zelfs zo ver dat ik tegen haar zei: Als u er nu geen zin in hebt, waarom stopt u er dan niet mee? U bent een gevaar voor uw patiënten! Ga anders achter de vuilniswagen lopen....., o, nee, doet u dat maar niet, daar kunt u ook veel kapot maken!

Ze heeft mij niet de praktijk uitgeschopt, zodat ik er wel van overtuigd was dat zij mij, wellicht, of een psychiatrisch ongeneeslijk patiënt vond, of dat ik misschien wel een beetje gelijk had!

Maar goed, vorig jaar werd ik op 29 juli (deze dag dus) geopereerd en een jaar daarvoor het ik moeten fietsen bij het laboratorium bij de huisartsenpost in Groningen. Daar had de assistente enorm veel moeite om de sensoren te plaatsen; zij liet mij zien hoe al de curven op hol waren geslagen! Na overleg heeft zij een paar van die sensoren op mijn rug geplaatst en kon ik fietsen!

Wat ik eigenlijk wil zeggen is, dat ik nooit de uitslag heb gehaald bij mijn huisarts! Want, als je belde, werd je afgescheept door de telefoniste (niets aan de hand) of had ik een afspraak moeten maken met mijn huisarts en ik zag op tegen deze confrontatie.....! Dom he....?

Uiteindelijk, bijna een jaar later, liep ik ook lucht te happen en ben ik naar haar toegegaan. Zij keek in het dossier (computer) en schrok.....! Onmiddellijk werd ik doorverwezen naar de cardioloog en toen ging alles lopen!

De artsen in het UMCG hebben zich enorm voor mij ingezet, daar heb ik geen klachten over. Maar, zoals je al begrijpt, de aanvang, de basis deugt niet! Daar ligt het probleem.

Wat kunnen wij, stakkers, daar in hemelsnaam aan doen? Zelfs opkomen voor je gezondheid wordt je niet in dank afgenomen....!

Maar goed, nu, een jaar later, heb ik mijzelf weer bij elkaar geveegd en kan ik weer lopen, fietsen en met mijn conditie spelen! Twee maal per week fysio en alles wat daarbij hoort!

Sterkte, Arie.....

Hallo Joost en Arie,

Beiden hebben jullie veel meegemaakt en tevens moeten leren leven met vage en onvolledige gegevens.

Weten jullie wel dat je van je hele status, ongeacht bij welke arts of specialist je onder behandeling bent, een kopie kunt opvragen? Denk niet, dat krijg ik toch niet, probeer het gewoon. Als er niets te verbergen valt, zal men niet moeilijk doen om aan je verzoek te voldoen. Doen ze moeilijk en is er wel iets te verbergen, dan heb je er destemeer recht op om te weten wat dat is. Het gaat 'em om jou en niet om de arts. Vraag in dat geval dan gewoon of er misschien iets te verbergen valt. Laat blijken dat je beter af bent met duidelijkheid dan met onzekerheid te leven.
En als je iets niet snapt van de medische gegevens, vraag dan gewoon aan de betreffende arts of huisarts wat er mee bedoeld wordt. Vraag of ze het ook in eenvoudig Nederlands kunnen zeggen. Tegenwoordig stellen veel artsen het juist op prijs als een "mondig" patient voor hun zit. Ook zijn er in veel ziekenhuizen speciaal opgeleide verpleegkundigen die de arts of specialist ondersteunen c.q. vervangen bij de communicatie met de patienten. Ook kun je via internet veel moeilijke medische termen intikken voor een eenvoudige(r) vertaling. Daarnaast kan een zakwordenboek der geneeskunde (van Elsevier) mogelijk ook uikomst geven over moeilijk medische termen. Hiervoor kun je een bibliotheek inlopen.

Sterkte en succes met voor Joost een fijne vakantie met de kleinkinderen. De vermoeidheid die je hierbij krijgt, levert vast en zeker ook gelijk weer nieuwe energie op. Althans, zo is mijn ervaring.
h.g. Bettilde