gedilateerde cardiomyopathie( non compaction) 02/11/2010 22:00 profiel halewijn0-9,a-z,A-Z

Dag Halewijn,

Ik heb ook cardiomyopathie (verdikte hartspier) , welke deels door een alcoholablatie is weggenomen , door het litteken dat werd veroorzaakt , zijn mijn ritmestoornissen erger geworden , had al een PM , en als laatste medicijn nu amiodaron , deze kan je niet lang ongestraft gebruiken vanwege de vele bijwerkingen die je ervan kan krijgen , en heeft mij de cardioloog een longven ablatie aangeboden,die onderga ik over veertien dagen , wie weet kan ik daarna zonder , of andere medicijnen weer.
Grootste nadeel ondervind ik van al zes jaar afnemende energie , ik hoop dat dit na de ablatie weer wat beter gaat, want ik werk niet hierdoor , moe moe en nog is moe , maar gelukkig heb ik ook betere dagen, en daar geniet ik dubbel van.
Nou dat is mijn verhaal , ik wens je sterkte en als je vragen hebt hoor ik het graag

mvg h.lensen

Hallo,
Ja dat moe zijn dat ken ik maar al te goed, niets is meer vanzelfsprekend.En inderdaad op de goeie dagen leuke dingen doen, geeft ook weer een beetje energie.
Amiodaron ken ik niet, soms is het middel erger dan de kwaal.
Ik werk nu ook al anderhalf jaar niet, kan met moeite de dagelijkse dingen doen, moet veel rusten.
Veel sterkte met de operatie, en hoor graag daarna of het enige verbetering heeft gegeven.
All the best.
groet. H.

wat een non-compaction is geen idee kun je dat uitleggen?
Maar ik ben wel erfelijk belast met HCM( hypertrophische cardio myopathie ) of wel verdikte hartspier.
In mijn geval heeft ablatie totaal geen nut doordat de verdikking te diep zit.
Heb als medicatie allen metroprolol en zofil en een cholestrol verlager.
Moet elk jaar op controle komen om te kijken of dat de verdikking niet erger wordt in het ergste geval zou ik een hart transplantatie moeten ondergaan.
Verder heb ik sinds januari van de jaar een icd met pacemaker functie uit voorzorg doordat ik hartritmestoornissen ging krijgen.
Ook ik ben vaak moe kan midden op de dag heerlijk slapen,maar is niet fijn.
Mijn zoontje van bijna 10 wordt ook elke 2 jaar door de cardioloog gezien voor onderzoek daar hij 50%kans heeft hetzelfde te ontwikkelen.

Ik heb ook noncompactie cardiomyopathie (weet het sinds 2 maanden). Schijnt redelijk zeldzaam te zijn. Dat is inderdaad mazzel zoals je het noemt, maar vooral voor de mensen die het niet hebben
Ik heb net maandag een 2-kamer ICD gekregen. Mijn hartfunctie is verminderd (ben wat sneller moe) en mijn hart klopt als ik het rustig aandoe in bigeminie, heel langzaam dus. De pacemakerfunctie van de ICD zorgt er nu voor dat mijn hartslag niet te laag wordt (er vielen in bigeminie nog extra slagen weg, dus toen klopte hij een paar seconden niet meer, en schrok ik daarna wakker). Mijn bloeddruk was van nature al laag.
Het is nu vooral wennen aan de gedachte.
Groet en succes en beterschap!
Lilapo

Dank voor je reactie.
Dus je zit nog in de ziekenboeg nu!
Ik had afelopen woensdag de cardioloog aan de lijn, en de echo zag er goed uit, de pompwerking is zo'n 8 procent verbeterd.
Nog steeds doodmoe, maar de( EF) kan nog steeds laag zijn.
Je kunt een en ander lezen op leven met cardiomyopathie, niet zo zeer over de Non-compaction (inderdaad zeldzaam) maar over gedilateerde cardiomyopathie; nou ja blinken we toch ergens in uit.
Dat stuk is geschreven door een cardioloog en een biochemicus,staat ook een uitleg over EF (ejectiefractie)
Zit het bij jou in de familie?
Ik hoop dat je snel hersteld, en de energie weer wat beter wordt.
all the best.
Ans.

Ik ben geboren met een afwijking aan mn hart, dus heel mn jeugd ben ik gecontroleerd door de cardioloog, en uiteindelijk ben ik op mn 32e geopereerd aan een atrium septum defect omdat ik klachten kreeg, diegene die me opereerde zei: de wereld zal voor je opengaan, maar helaas na lang wachten kon ik niet anders concluderen dat de operatie me niet veel verbetering had gebracht, in de 15 jaar daarna ben ik af en toe bij een cardioloog geweest ( bij klachten) en dan kreeg ik te horen: iedereen heeft wel eens ritmestoornissen, de laatste keer dat ik daarna weer bij de cardioloog kwam omdat mn conditie achteruit ging, kreeg ik te horen: alles is in orde je moet aan je conditie werken, (terwijl ik ook sportte en zo sportief mogelijk leefde) dus voor mezelf had ik al uitgemaakt, nooit geen cardioloog meer! Kreeg alleen maar het idee dat het tussen mn oren zat. Maar na 2 dagen werd ik door deze laatste cardioloog gebeld met de mededeling dat ze nog 1 onderzoek wilden doen omdat een techneut (zoals hij dat zei) iets had gezien, dus weer naar het ziekenhuis voor een akelig onderzoek, met een camera van binnenuit naar mn hart kijken, en daar bleek dus uit dat ik non compaction heb, een cardiomyopathie, dus ik was niet gek zoals de heren doktoren dachten, alleen zij hadden de kennis niet om deze afwijking eerder te onderkennen, die ik dus al heel mn leven had, vandaar dat de eerdere operatie niet geholpen had.
Non compaction betekend dat de hartspier niet goed ontwikkeld is en sponsachtig is. Het gevaar van deze afwijking is bloedklonters, (en die willen we niet hebben he)
Ik moest diezelfde avond nog aan de bloedverdunners en aan de bloeddrukverlagers, maar het gekke is dat ik altijd een lage bloeddruk heb gehad maar het lijkt wel dat sinds ik de bloeddrukverlagers inneem hij steeds hoger wordt.
Ik doe nog van alles, ik werk en ik sport en heb wel een electrische fiets maar doe wel zo goed als alles op die fiets, ik sport 1x in de week en ga 1x per week naar de sportschool, ik doe alles om mijn conditie maar goed te houden, mn ef is rond de 35 dat is geloof ik zo'n beetje de helft van "normale'mensen. Maar ik kan me er nog goed mee redden, ben wel moe, en heb eigenlijk altijd wel het idee gehad vooral toen de kinderen klein waren dat ik op mn tenen moest lopen. maar nu is dat te verklaren.
Dus ik ben ook zo'n 'mazzelaar' ik win liever de staatsloterij hoor
Een icd heb ik niet, daar heeft de cardioloog het nooit over gehad, weet wel van een andere vrouw die deze diagnose ook kreeg dat zij gelijk een icd kreeg, maar ben er niet rouwig om hoor echt niet, want dan mag je niet meer rijden geloof ik?
Wel had de cardioloog het erover dat het op eind een transplantatie nodig zou zijn, geen opbeurend nieuws, maar och dat kan nog ver weg zijn.
Ik ben trouwens nu 51
De cardioloog drong trouwens ook aan dat mnkinders onderzocht werden, ik heb het ze voorgelegd (want ze zijn volwassen) en alletwee voelden ze er nu nog niet veel voor, wat ik me goed kan voorstellen want het heeft nogal conseqeunties (niet helemaal goed gespeld geloof ik) als het een ja is.
Nou mensen de groetjes en ik hoop nog wat meer te lezen hier
Tilly

Hoi Ans,
ik zag dat je 5 november al een berichtje had achter gelaten maar ik zit net voor het eerst weer achter mijn computer om te lezen. Wat naar allemaal, ik kan me voorstellen dat je je rotgeschrokken bent.
Ook de pacemaker zal heel erg wennen zijn al zal er een tijd komen dat je vergeet dat je er een hebt....
Dat duurt wel even hoor, als het goed is vastgegroeid en goed werkt..
Ook als hartpatiënt zal je een goed leven kunnen leiden, maar dan moet eerst alles goed op elkaar zijn afgesteld en ik weet niet of dat al zo is...
Blijf schrijven op het forum, dat zal je goed doen...
Je bent niet alleen meid, we kunnen elkaar goed steunen...

Sterkte de komende tijd en een dikke knuffel.
Eugenie (kneusje)

Hallo,

Ik loop van kinds af aan bij een cardioloog.

Ik wist vanaf mijn 20e dat hoe ouder ik word hoe meer mijn hart achteruit zou gaan. Ik heb eigenlijk nooit iets voor gelaten. Ik heb altijd veel gesport, dansen, leuke dingen gedaan, maar altijd benauwd gehad. Piek belasting is eigenlijk uit den boze. Het hart kan het eigenlijk niet aan. Tijdens het sporten had ik het altijd koud. Ik had ook veel last van nachtzweten, hartkloppingen enz. Ik heb heel vaak gedacht dat het wel mijn laatste uur zou kunnen zijn.

Nu denk ik dat als ik misschien toch wat rustiger had geleefd, het hart wat langer was meegegaan.

In 2008 werd bij mij ook non-compaction hypertropische cardiomyopathie geconstateerd. Dit houd eigenlijk in, dat het hart er al vanaf de ontwikkeling in de baarmoeder iets mis is gegaan. Het hart is nooit dichtgegroeid. Het hoort glad te zijn, maar het zag eruit, volgens de cardioloog, als een gatenkaas.

Ik heb altijd een normaal leven geleid, was wel moe, maar daar wen je aan. Het hoorde gewoon bij mij.

Ik heb altijd hartritmestoornissen gehad, zonder het te weten, vooral na een middagdutje.Na een dutje had ik zeker wel 1 uur nodig om weer van bij te komen, zo tekeer ging mijn hard en maar moe zijn. Ik vond het eigenlijk weer normaal . Ik wist niet beter.

In 2007 kreeg ik 2 tia's. Het stolsel kwam los vanuit mijn hart.

Vanaf die tijd ging mijn hart hard achteruit. Eind 2007 is er een
ICD geplaatst.Het was een verademing. Ik heb nog nooit van mijn leven zo'n rustig hart gehad.

Helaas ging mijn conditie langzaam achteruit. In augustus 2008 kwam ik op de lijst te staan voor een harttransplantatie.

Mei 2009 ben ik getransplanteerd. Ik moest in het begin erg wennen aan een hart dat zo krachtig sloeg. Ik wist niet wat mij overkwam. Ik vroeg aan iedereen in mijn buurt of hun hart ook zo tekeer ging. Voor hun was dat weer een vreemde vraag.

Ik ben nu 52 jaar en geniet met volle teugen. Eindelijk kan ik dingen doen zonder het benauwd te krijgen.

Ik wens iedereen veel strekte en wijsheid toe.
Positief ingesteld zijn en vechtlust hebben kan wonderen doen.

Kijk vooruit en niet achteruit, want wat geweest is is geweest en voor je ligt de toekomst. Dat is mijn ervaring.

Groetjes

Vivianne

Dag Vivianne,
Wat fijn dat je hart eindelijk wat speelruimte heeft.
Het lijkt me inderdaad een heel vreemde ervaring zo'n heftig kloppend hart.
Met mij gaat het wel redelijk, iets minder kortademig.
Ik onderneem wel weer leuke dingen, en verder tja er zijn wat beperkingen, maar valt wel mee te leven.
Ik wens je alle goed.
Ans.
ps en dank voor je reactie.

Hallo Ans,

Ik ben al een tijdje aan het googlen naar alles over non compaction cardiomyopathie. Tot voor iets meer dan een half jaar geleden hadden we ook nog nooit van deze ziekte gehoord. Maar helaas hebben we er ook mee te maken gekregen. Op 9 november zijn we de trotse ouders geworden van een zoon Luca. Als heel snel werd duidelijk dat hij een zeer ernstige hartafwijking had. Namelijk non compaction, hij had daarbij ook een erg laag hartritme en long QT. We zijn in een stroomversnelling gekomen van onderzoeken. Helaas is onze zoon op 18 januari 2011 toch nog vrij plotseling overleden aan de gevolgen van een hartritmestoornis.
We zijn dus echt in een achtbaan gekomen en zijn nu nog steeds niet klaar met de onderzoeken. We zijn volop bezig met de DNA onderzoeken. Want we hebben nog een grote kinderwens. Mijn man en ik zijn beide ook onderzocht door de cardioloog. Bij mij waren geen trabekels te zien, bij mijn man een klein beetje. Maar dat is schijnbaar nog zo weinig dat hij op dit moment geen non compaction heeft. De pompfunctie van onze harten is gelukkig nog goed!
Nu is afgelopen week een gendefect gevonden in het DNA van Luca. Wij worden nu getest of we hier van drager zijn. Hebben jullie ook nog een DNA onderzoek laten doen?

We hebben ook nog een internetsite gemaakt met ons hele verhaal. Voor degene die het interessant vinden: http://www.arnomoonen.nl/luca/

Alle goeds voor iedereen die direct of indirect te maken heeft met deze verschrikkelijke ziekte.

Esther

Dag Esther,
Moest even herstellen van jullie verhaal, zo triest.
Inmiddels weet ik wel heel veel meer over Cardiomyopathie.
Nee ik heb geen DNA onderzoek gehad.
Als je wilt kan ik je vertellen wat ik inmiddels weet? ben nu bijna 20 maanden verder. Waarvan 9 maanden met pacemaker.
Ben ook benieuwd naar jullie DNA onderzoeken.
voor het moment, heel veel kracht!
hartelijke groet,
Ans van Herp.