Foutje, maar niet bedankt! 04/01/2011 20:47 profiel kneusje

Het is alweer meer dan 8 maanden terug toen ik schreef dat ik na 35 jaar pacemakers de pineut was en een ICD zou krijgen.....nou, dat is niet helemaal gelukt.....
Tijdens de voorbereidingen voor mijn ICD moest ik ook een hartkatheterisatie ondergaan en al zag ik er tegenop (heb er al zeker 12 gehad in mijn leven)... liet ik me toch overhalen.
Mijn eigen cardioloog (een schat en heel bekwaam) zou het zélf doen en vroeger was het inderdaad veel belastender...dat was waar....
Dus....weg met dat nare voorgevoel en NIET naar mijn gevoel luisteren......sukkel dat ik was
De hartkatheterisatie verliep zonder problemen, ik kreeg i.v.m. mijn hernia een vaatplug waardoor ik na 1 uur alweer mocht gaan lopen en dacht dat het al weer klaar was.....nee dus!

Toen ik mijn verplichte rondje op de gang wilde gaan lopen kon ik na 10 stappen niet meer verder, ernstige verzuring in mijn been war de lies was aangeprikt.....heel naar gevoel en het leek alsof er een zandzak om mijn knie zat: zo zwaar!
De verpleegkundige had nog nooit van deze klachten gehoord en adviseerde me maar een "extra rondje te lopen"....
Natuurlijk hielp dit niet maar ondanks dat ze de klachten niet snapte, stuurde ze me tóch naar huis....
En ik Oen....liet me wegsturen
Ik dacht dat het misschien door de nieuwe vaatplug kwam, en het erbij hoorde...ondanks dat het niet op de lijst van bijwerkingen stond.
De volgende dag was het nog erger en werd mijn been steeds kouder en witter......en ik kon steeds maar 10 stappen zetten...
Gebeld naar de eerste harthulp: volgens de dienstdoende arts-assistent kon het "misschien ' wel een zenuwbaan zijn die geraakt was.....en ondanks mijn opmerking dat het wel een etalagebeen leek (afsluiting van een beenvat) werd er niets mee gedaan....afwachten was de boodschap en meer lopen...
De dag erop weer gebeld: met hetzelfde resultaat!
Toen ik vertelde dat het leek of mijn liesslagader dicht zat zei de arts-assistent dat ik dan veel meer pijn moest hebben en wuifde het weg....ik werd totaal niet serieus genomen...

De dag erop was het maandag en belde ik de poli op waar een doktersassistente de zaak wel goed oppakte en mij direct liet komen...
De Cardioloog kon in de lies geen zwelling vinden, wist geen verklaring maar omdat ik niet gilde van de pijn dacht hij aan een bloedprop in het lieskanaal dat de slagader en ader iets dicht zou kunnen drukken....nog even aankijken en meer lopen en bij geen verbetering direct terugkomen...
Uiteraard stond ik er 2 dagen later weer, dde cardioloog was aan het opereren en een dienstdoende arts-assistent stuurde me naar huis want er was wél palpatie in mijn aangedane voet te voelen!!!!
Nu wisten mijn man en ik gelijk dat dat mens niet spoorde want ik had al dagen geen palpatie meer in mijn voet dus weigerden we om weg te gaan zonder eerst een echo van het vat te hebben gekregen....

Nou, de röntgenoloog was pisnijdig, de hele liesslagader zat over een lengte van 7.5 cm totaal dicht en volgens hem was dat door een blinde nog te zien geweest....
Afijn, over wat er daarna nog allemaal gebeurde kan ik een boek schrijven....na al deze fouten werden er nóg tientallen gemaakt.....verkeerde afdelingen, foute diagnoses, op de operatielijst staan voor een verkeerde operatie, niet terug gebracht worden op medium care na de operatie, afspraken die niet nagekomen zijn, artsen die ruzie met elkaar krijgen...onderzoeken die beloofd worden en niet uitgevoerd worden, papieren die verdwijnen en noem maar op...
Uiteindelijk is mijn lies behouden gebleven doordat ik vroeger veel gewandeld en geskied heb en daardoor bypassen voor mijn beenspieren heb gemaakt, dat was net genoeg om het been in leven te houden.

In juni (na 6 weken van infusen en spuiten met bloedverdunnende middelen) kon de lies geopereerd worden en na weer 2 maanden kon ik weer lopen...
Inmiddels zit ik met beschadigde zenuwbanen waardoor mijn bovenbeen verbrandt aanvoelt en heb ik regelmatig scheuten en steken in been en lies.
Bovendien wordt het litteken nu hard en drukt toch weer een deel van de liesslagader dicht en daar kunnen ze niets aan doen, weer opereren betekend weer meer littekens....

En al deze ellende was eigenlijk bedoeld als voorbereiding op de echte operatie...
Nu ik volgens de artsen de wet van Murphy zelf heb geschreven durven een aantal niet meer te opereren voor de ICD, vooral omdat ik al 6 draden in mijn har heb en altijd complicaties....
Bovendien lekt een afgedopte draad blijkbaar stroom: van de pacemaker naar de goede draden, via harttussenschot naar de oude draden (die daar nog zitten) en dan door een breuk naar mijn borstkas.....naar gevoel...
Daar is ook niets aan te doen want de draden kunnen er niet uit...
Al met al heb ik zelf de operatie uitgesteld, ik ben er nog niet aan toe en de cardioloog heeft er begrip voor....

Misschien neem ik over een paar maanden de beslissing alsnog, voorlopig houden ze me maandelijks onder controle via de pacemaker en lezen ze de VT's uit, neemt het toe grijpen we in.....

Al met al weer wat geleerd: doe wat met je gevoel!
Je mag NEE zeggen, het is ons lijf.
Als je rare klachten hebt die niet bij de normale complicatie lijst staan dan vooral LATEN ZIEN en een diagnose te horen krijgen....
Als artsen niet weten wat het is dan ervan uitgaan dat het WEL kwaad kan! (totdat het tegendeel bewezen is)

Niets aannemen van arts-assistenten; die moeten het nog leren.....laat een ervaren cardioloog bepalen wat er aan de hand is...
Het gaat tenslotte niet om een sneetje in de vinger maar om ons hart (of wat er mee samenhangt)
Door de laksheid van de arts-assistenten (of door angst om de supervisor lastig te vallen) ben ik mijn been bijn kwijtgeraakt, heb ik bijna 4 maanden geen leven gehad, het hele voorjaar en de zomer gemist, zit ik met een 20 cm lang litteken, zenuwpijnen en een niet goed functionerende lies en boordevol frustratie omdat ik niet naar mezelf heb geluisterd.

Ik wilde er iets positiefs mee doen, heb een klachtenbrief geschreven en gelijk gekregen en ga binnenkort helpen met de opleiding van verpleegkundigen en arts-assistenten in het betreffende ziekenhuis.
Vanuit mijn ervaring zowel als opleider (doktersassistenten en verpleegkundigen) én als chronisch patiënt kan ik heel wat ervaring delen en de vinger op de zere plekken leggen.
De manager van deze interne opleidingsplaatsen is hartstikke blij met me en het ziet erna uit dat we samen een prima samenwerking kunnen ontwikkelen....

Het belangrijkste is wel dat ik mijn frustratie op een goede manier kwijt kan en hoop iets te kunnen verbeteren zodat niet nog meer mensen moeten meemaken wat ik heb meegemaakt....
Ook zonder fouten is onze weg niet bepaald een gemakkelijke....

Tot gauw.