ejectiefraktie..... 18/03/2011 11:54 profiel Edith Jongeneel

beste Edith,ik weet niet hoe lang je je ICD al hebt,maar het kan wel even duren voor je er aan gaat wennen ,en van het nare gevoel af bent,wat goed je een engelenbewaarder hebt,ik hoop dat je er snel aan gaat wennen en dat de pijn weggaat,sterkte,groetjes Nel

Dank je wel Nel voor je reaktie, ik heb mijn 'engelbewaarder' nu een week, de drukkende pijn neemt nu geleidelijk af, tuurlijk wat pijntjes maar dat zal ook wel stoppen.
Heb jij ervaring met een ICD?
groetjes Edith

hallo Edith ,ja ik heb ook ervaring met een ICD ,ik heb de mijne sinds september vorig jaar.Ik heb er nu nog weinig moeite mee ,in het begin had ik veel last snachts,ik kon maar niet lekkker liggen,gelukkig is dat weg.Ik heb begrepen dat ze bijna altijd een ICD plaatsen als je ejektie-fractie onder de 35 is.Ga jij nog revalideren?bewegen heeft een gunstig resultaat en ook je medicijnen en je eet en drinkvoorschriften en maar hopen dat het niet slechter wordt Wat jammer dat het bij jou minder geworden is ,heb je er nog last van?moe of zo?Het vervelende gevoel blijft een tijdje hoor,soms lijkt het of het weg is en dan komt het weer terug,geef het maar een paar maandjes ,het is niet niks wat er met je lijf is gebeurt ,en dan hebben we het nog niet over je emotie,ook daar zul je de tijd voor moeten nemen.Het is niet anders Edith!!,je gaat het wel redden,groetjes,sterkte voor morgen en geniet van het zonnetje!

He Nel, Ja dat klopt hoor, als je ejectiefractie 30 of lager is kom je in aanmerking voor een ICD, en ja, het is wennen, en wisseld gevoel, van benauwd drukkend, tot stekend, maar ben al fitter dan vorige week. Alleen ben ik gister in elkaar geslagen , en was daarbij erg bang dat mijn ICD werd geraakt, je kan er zo weinig aan verdragen, alleen in mijn gezicht schade opgelopen, en in mijn hoofd.
Ik ga wel met revallidatie mee doen, jij ook Nel, en zo ja, hoe bevalt dat? Want het aceptern vind ik nog een hele klus hoor. He, maar fijn dat je gereageerd hebt, hoop nog van je te horen. Hartelijke groet Edith

Ja, daar begint het wel op te lijken....is big business geworden, ze gaan als warme broodjes over de toonbank, .....en soms (was het 20%?) ook onterecht, las ik laatst.

beste Lisa, uit jouw verhaaltje begrijp ik dat jij het meer als een goedlopende commercie ziet dan een noodzaak, het doet mij geen goed als er zo over word geredeneerd, daar aanvaarding van een hartkwaal al moelijk genoeg is en daarbij komt nog, dat je het zelf niet in de hand hebt, laat staan om te beslissen op kleven of eventueel de dood!
vriendlijke groet Edith

Hallo Edith,
Ik zal mijn reactie wat toelichten
Ik hoor graag de waarheid over zaken zodat ik een ge-informeerde beslissing daarover kan nemen, en ik constateer gewoon een feit over het in de laatste jaren sterk toegenomen gebruik van ICD's. .....Ik vraag me altijd af waarom iets gebeurt.

Het is bekend dat er regelmatig onnodige stents worden geplaatst, .... is dat met ICD's ook het geval?

Jawel....
Uit een studie is gebleken dat in ca 20% van de gevallen onterecht ICDs worden geplaatst, wat niet zonder gezondheidsrisico is, en daarnaast worden ook nog de kosten voor de zorg (premies) onnodig omhoog gejaagd.

Iemand die een ICD krijgt na een hartstilstand of bij ernstige kamerritmestoornissen (bv VT), krijgt die ICD uiteraard wel zeer terecht.
Maar er zijn dus mensen die een ICD onterecht krijgen, bv al bij licht hartfalen (dat is overigens ook mijn eigen ervaring).

Meer kun je erover lezen in dit artikel: (is wel in Engels):.
http://www.ktvq.com/news/study-overuse-of-implanted-cardiac-defibrillators/


Wat erg trouwens Edith dat je in elkaar bent geslagen.... ik geloofde mijn ogen eerst niet......Hoe is het nu met je? En heb je aangifte gedaan?
Sterkte met alles en groetjes,
Lisa

Hallo Lisa, dank je wel voor je toelichting, jouw schrijven heeft me toch bezig gehouden vandaag, en wat mij om half zes inviel was het volgende, onzekerheden hebben wij/jij en ik allemaal aangaande ingrepen, en we zijn baas over ons eigen lichaam, toch ben ik blij dat ik de ingreep heb laten doen, daar ik niet tot die 80% wil horen die wel een hartstilstand krijgt, en te laat hulp krijgt!
Risico's, zeker, maar ik behoor tot de groep: 'proefkonijn', die mee doet aan een landelijk onderzoek of de choks onder narcose wel nodig zijn, want dat geeft risico, in andere landen willen ze juist geen chok toedienen daar het hart toch al genoeg te verduren heeft.
Dank je wel voor je zorg door de aanval die ik te verduren kreeg, lichamelijk maar ook emotioneel doet dat veel met mij, daar het mijn oudste dochter is die zoiets doet, en dan ook nog zegd: dat ze het al veel eerder had moeten doen. Ook de politie vond het niet kunnen, hoewel ik geen aangifte heb gedaan, zijn ze toch even naar haar toe geweest, en vandaag kreeg ik te horen dat dat goed was verlopen, maar tot nog toe niets van haar vernomen.
Een beste kras op mijn kaak, en op mijn borst valt mee, heb ik goed beschermd blijkbaar.
Laat rustig weer wat vanjou horen, en sterkte met jou beslissingen.
Hartelijke groet Edith

goeie morgen allemaal, nou ja goeie morgen...gister heb ik te horen gekregen dat mijn icd er weer uit moet, na twee weken behandeld te zijn in het ziekenhuis met antibiotica, krijgen we de ontsteking toch niet weg...
en de pijn op de borst die wisselend optreed, ongeacht wat ik doe of niet doe.
Binnen een aantal weken word er een ander soort geinplanteerd die buiten het hart ongaat, waar ik nog niet, of nouwlijks kennis vaqn heb op kunnen doen, bijde onder volledige narcose....
De beste wensen , groeten Edith