
Een dag die ik nooit meer vergeet 06/09/2008 15:33 profiel Lisa

Zondag 4 februari 1996.
Ik werd wakker met hevige pijn in de borstkas en ik had hoofdpijn, hartoverslagen en een misselijk gevoel. De laatste drie dingen had ik wel vaker, maar die pijn had ik nog nooit gevoeld.
Voor het eerst in mijn leven belde ik de weekendarts, want ik vertrouwde het niet. Deze huisarts meende dat ik een hyperventilatie aanval had, en wilde niet komen.
De erge pijn hield aan en ik besloot om zelf maar naar de weekendarts te gaan.
Douchen… aankleden…. een taxi bestellen (ik heb zelf geen auto) …. en toen naar de huisarts die ik niet kende.
In de praktijk was niemand te bekennen. Na 10 minuten wachten, terwijl ik bijna dubbelklapte door de pijn, verscheen de dokter uit een kamertje aan het eind van de gang.
Ze wenkte en liet me vervolgens op een korte, hoge tafel klimmen, wat me maar net lukte. Ze stelde vast dat ik toch geen hyperventilatie had. “U heeft een maagvirus”, zei ze met haar hoofd knikkend, “dat heerst”.
Ik kreeg een recept voor een maagdrankje met aluminium en daarmee ging ik in de taxi, die ik had laten wachten, naar de dienstdoende apotheek aan de andere kant van de stad.
“Viel het mee?”, vroeg de vriendelijke chauffeur.
“Ik heb een maagvirus, dus hopelijk steek ik u niet aan”, greinsde ik. Maar verder had ik weinig zin in een babbeltje. Ik wilde liefst zo snel mogelijk weer naar huis.
Bij de apotheek moest ik weer minutenlang dubbelgevouwen wachten. Gelukkig was ik de enige klant.
“Beterschap mevrouw”, riep de apothekersassistente mij nog na, toen ik met het drankje verdween.
Thuis kreeg ik in de middag last van benauwdheid en begon ik rozig speeksel op te hoesten. Nog wat later schoot het drankje van de dokter, gemengd met mijn paracetamols, als een projectiel uit mijn maag, de ruimte in.
Ik belde de dokter weer, en vroeg om zetpillen paracetamol. Dat was goed, maar ik moest de pillen wel zelf gaan halen bij de apotheek, want het was zondag.
Gelukkig was de buurvrouw thuis en bereid om voor mij naar de apotheek te rijden en de pillen op te halen.
De zetpillen werkten niet echt, de pijn bleef en de volgende dag had ik nog steeds veel pijn en malaise. Ik belde dus maandagochtend vroeg al mijn eigen huisarts en die zei, “kom maar even naar de praktijk”, maar toen bedacht ze zich opeens en zei,“ Nee, ik kom toch maar naar jou toe”.
Ik kreeg nu mijn derde diagnose: “ Je hebt een longontsteking” … “of zit ik er naast en is het een embolie?”, zei ze twijfelend.
Ik kreeg antibiotica en iets tegen benauwdheid in een pompje, en dinsdag zou ik me een stuk beter voelen, beloofde de huisarts. Maar dat was helaas niet zo. Ik bleef zo slap als een vaatdoek, was erg snel moe bij alles wat ik deed, en had veel overslagen en daar kwamen ook nog lichtflitsen bij, die soms het begin bleken te zijn van (al weer) een migraine.
Intussen beloofde ik mij zelf herhaaldelijk: “wat er ook is, het komt goed”.
Ik kreeg nog een kuur antibiotica en mocht een foto laten maken van de longen.
De foto liet geen long-afwijkingen zien …. Maar wel was te zien dat mijn hart vergroot was.
De huisarts liet me daarom komen om de bloeddruk te meten (die was goed, zoals altijd), en ik had ook geen sporthart, want ik ben geen fanatiek sporter.
Na een paar dagen heb ik zelf gevraagd om een verwijskaart voor de cardioloog. Die kreeg ik, maar ik kon pas half april terecht.
Ik kende de cardioloog al sinds 1986 toen ik bij hem was ivm mijn ritmestoornissen (extrasystolen, PVC’s en soms een enge, heel snelle harstlag). De oorzaak van de aritmie werd niet gevonden destijds. Betablokkers maakten het alleen maar erger, en toen kreeg ik Tambocor, die ik alleen nam als ik veel overslagen had (dat leek wel te werken).
De cardioloog bekeek mijn ECG en zei, “er is inderdaad iets aan de hand”. De ECG was anders dan vroeger. Hij stelde mijn vierde diagnose: pericarditis.
Het kon ook zijn dat de Tambocor het hartritme nu verstoorde, dus ik kreeg het advies om daar maar mee te stoppen. “Die anti-aritmie pillen zijn namelijk vaak erger dan de kwaal”, zei hij.
Dat hoef je mij geen tweede keer te zeggen, want ik ben niet dol op pillen.
Half Mei kreeg ik weer pijn in de borst, en ik belde een dokter: En omdat ik Pericarditis had gehad, stuurde ze mij direct door naar het ziekenhuis voor nader onderzoek.
Ik trof daar een aardige Chinese cardioloog. Hij voelde ook mijn pols en zei dat ik niet in levensgevaar was. Ik blij.
Het kon zijn dat ik een slokdarmontsteking had, omdat de ik de pijn vooral voelde bij inademen. Maar…. kijkend naar mijn oude ECG van april 1996, zei hij ook: “ je pericarditis is mogelijk een hartinfarct geweest!”.
Een week later kreeg ik dus een een scintigrafie (onderzoek met een gamma camera na injectie met een radioactieve stof).
De volgende dag werd ik gebeld door mijn eigen cardioloog, die vroeg of ik die middag nog naar het ziekenhuis wilde komen. Hij vertelde mij die middag de uitslag van het onderzoek: “je hebt een groot anteroseptaal hartinfarct gehad in februari”.
Dat was mijn vijfde en definitieve diagnose van wat er aan de hand was op 4 februari 1996.
Volgens de cardioloog was het een wonder dat ik het grote infarct op eigen houtje had overleefd.
De oorzaak was waarschijnlijk een infectie (ontsteking), maar er is niet onderzocht om welke soort infectie het ging, omdat pas eind Mei is ontdekt dat ik een infarct had in februari.
De antibiotica van mijn huisarts (ivm met mijn “longontsteking”) was dus mogelijk een gelukstreffer denk ik nu.
Sinds vorig jaar weet ik dat ik de ziekte van Lyme heb, in een laat stadium (dus moeilijk volledig te genezen nog met een of twee antibioticakuurtjes). Het is een hardnekkige, shapeshiftende bacterie (de spirocheet Borrelia), die zich diep in de weefsels (cellen) verstopt voor het afweersysteem en veel voedingsstoffen uitput (o.a. magnesium, het anti-stress mineraal).. Ik had al vele jaren ook een verhoogd aantal witte bloedcellen, waarvan artsen dachten dat het wel door een virus zou komen.
Mogelijk kreeg ik mijn infarct door de – vele jaren onontdekt gebleven - infectie met Borrelia (of de begeleiders van Borrelia): de chronische infectie verklaart ook veel van de andere chronische symptomen die ik al vele jaren heb.
Ik neem sinds het infarct veel voedingssupplementen, die het hart nodig heeft (lang leve internet), en nu ook extra (natuurlijke) middelen in de strijd tegen Borrelia en andere “beestjes”.
Mijn hartinfarct had niets te maken met hoog cholesterol, hoge bloeddruk, etc, maar met (“stroperig” bloed door de) ontstekingen: er zijn stoffen die men kan laten bepalen zoals CRP, en (kleverig) fibrinogeen, en als die verhoogd zijn wijst dat op ontstekingen en is het m.i. zaak om die ontstekingen aan te pakken (en liefst ook de oorzaak natuurlijk J) .
Hartelijke groeten van Lisa
“Niet in ons hoofd, doch in ons hart ligt de kracht, die ons tot grote daden voert”. (Charles Dickens)
-
|09/09/2008 - 10:09 evaros
Dit is dus een 'hartverhaal'
Het moet wel een lange dag voor u geweest zijn die dag... Maar volgens mij heeft u veel moed en kracht wat u er weer door heen helpt
Knap hoor, ook dat u dit verhaal heeft geschreven 
-
Bedankt Eva, voor je hartverwarmende reactie op mijn verhaal
.
Ja, aan die dag en de er op volgende onrustige nacht kwam (in mijn herinnering) maar geen einde.
Ik had het gevoel dat ik dood zou gaan, maar ik dacht: Nee, niet nu, .... het mag gewoon nog niet, ik heb nog dingen te doen.
Ik denk dat we de kracht van onze geest ook niet moeten onderschatten
-
|15/10/2008 - 16:10 Job Pieter TentÉén ding is duidelijk, je laat je niet uit het veld slaan. Je hebt die ellende overleefd en in mijn ogen zeer sterk uitgekomen! Wat je toen ervaren hebt, vertaal je niet alleen naar een verhaal.
Je hebt hier op hartgenoten.nl een belangrijke rol ingenomen, de kennis en ervaring die je hebt vergaard deel je met iedereen.
Overal staan steeds meer terechte complimenten. Die heb je zeker verdiend.
-
|04/02/2009 - 21:02 GerribenHoi Lisa,
Ik heb eigenlijk pas in een reactie van jou gelezen dat het een hele tijd duurt voordat je het weer een beetje op een rijtje hebt. Vreselijk trouwens dat in veel verhalen absoluut verkeerde diagnoses worden gemaakt. Je zou toch denken dat een cardioloog de juiste signalen zou moeten kunnen filteren uit de anamnese. Ik heb zelf in 2002 een infarct gehad en heb het nog steeds niet op een rijtje. Ook al met verschillende psychologen gesproken. Allemaal goed bedoeld maar de adviezen hielpen niet. Ben anno 2009 nog steeds als de dood dat het weer eens zo ver komt.
Vele groetjes en sterkte,
Gert
-
|06/02/2009 - 13:02 iloWat een vreselijk verhaal zeg! Artsen die een foute diagnose stellen keer op keer, en dat terwijl jij die bewuste dag zelf goed voelde dat er echt iets mis was!
Ik vind het echt heel erg voor je en wens je met alles heel veel sterkte.
-
ilo schreef:Ik vind het echt heel erg voor je en wens je met alles heel veel sterkte.
Dank je wel Ilonka
En voor jou beterschap toegewenst joh (heb net je lange verhaal gelezen, het onbegrip tav "lastige patienten" is mij ook niet vreemd (ik had "ME" , ofwel onbegrepen klachten, wat later Lyme bleek te zijn geweest al die jaren), dat onbegrip geeft veel stress en maakt nog zieker, maar gelukkig heb je wel veel steun aan je vriend(en) en familie.
-
Gerriben schreef:Hoi Lisa,
Ik heb eigenlijk pas in een reactie van jou gelezen dat het een hele tijd duurt voordat je het weer een beetje op een rijtje hebt. ...Ik heb zelf in 2002 een infarct gehad [...] Ben anno 2009 nog steeds als de dood dat het weer eens zo ver komt.
Gert
Bedankt voor je reactie Gert
Ja klopt, het duurde een aardig tijdje voor ik het idee (vooral ingefluisterd door nota bene "first do no harm" artsen en medische statistieken) dat ik nu niet lang meer te leven had, kon loslaten
.
Ik hoopte op in ieder geval nog een jaar en na dat jaar hoopte ik op nog vele jaren, en het zijn er inmiddels al 13 geworden
.
En dat zonder medicijnen van de dokter .... (maar wel met voedingssupplementen).
-
|18/02/2009 - 12:02 sassyHoi Lisa ,
Heb je verhaal gelezen en zie dat je ook heel veel hebt meegemaakt qua gezondheid en dat je ondanks de verkeerde diagnose van de artsen toch erg positief in het leven staat, vind ik erg knap.. mij is dit 2 jaar geleden ook overkomen, maar heb het er toch nog moeilijk mee, vooral met de slechte prognose die wordt gegeven bij hartfalen..
Maar waar ik van sta te kijken is dat jij geen medicijnen neemt maar voedingssupplimenten..
Mijn hartfunctie is op dit moment 30% en neem allerlei medicatie, en ben al een paar maanden bezig om van de cholesteroltabletten af te komen omdat ik veel spierpijnen heb, maar mag niet stoppen van de cardioloog omdat die zegt dat het noodzakelijk is, terwijl ik nooit een hoge cholesterol heb gehad..dus ben ook op zoek naar alternatieven wat betreft de cholesteroltabletten.
Wil graag meer weten over de voedingssupplimenten, en heb je dit indertijd samen met je cardioloog besproken?? ..
Groetjes
.
-
|19/03/2009 - 12:03 Lisa@Saby,
Mijn pompkracht was in 2004 ook laag, 27-29%,
maar ik weet niet hoe lang dat toen al zo was, omdat ik niet de typische symptomen van hartfalen had (wat mijn toen net nieuwe cardioloog wel vreemd vond).
Met mijn vroegere cardioloog heb ik in 1996-1997 gesproken over mijn supplementen/kruiden die ik nam ipv zijn medicijnen, en ik heb hem toen een lijstje gegeven. Hij heeft wel zijn best gedaan om me aan de meds te krijgen, maar besefte vrij snel toch dat hem dat niet ging lukken
.
Dat lijstje was toen iets anders dan nu (ik leer steeds bij, dus de lijst pas ik regelmatig aan).
Ik heb dus niet met mijn cardioloog besproken of de supplementen goed waren om te nemen (dat advies lees je vaak: overleg eerst met uw dokter
), want dat heeft weinig zin zolang reguliere artsen, zoals nu nog, erg weinig weten van nutrienten en kruiden. Welk advies krijg je dan??? "Okee, klinkt goed, doe maar, waarom niet?" ..... nee natuurlijk hoort men dat niet, de arts zal het meestal ontraden (omdat hij/zij niet weet waar hij over adviseert: (de schoenmaker blijft liever bij zijn leest toch?)).
Als je alternatieven zoekt voor medicijnen, en je wilt dat niet, zoals ik, vooral op eigen houtje doen (bv ook omdat je geen tijd voor nader onderzoek hebt of engelse medische teksten lastig vindt lezen (in het Nederlands is helaas niet bijster veel info te vinden), kun je een natuurarts raadplegen, ook voor begeleiding, of anders je licht eens opsteken op de pilliewillie site waar je ook info kunt vinden over hartfalen en natuurlijke middelen die helpen, en er is een forum met ervaringen van HF patienten. (deels openbaar).
http://www.pilliewillie.nl/main/artikelen/behandeling.hart.en.vaatziekten.1.html
Als je wel tijd hebt voor onderzoek kun je eens meer lezen over:
Meidoornbes (hawthorn berry, crataegus): goed voor hart en bloeddruk.
Vitamine C en Lysine (om vaten weer schoner te maken)
Granaatappelsap (pomegranate juice), om bloedvaten schoner te maken (NB: beter niet samen met een statine nemen, het heeft hetzelfde effect als grapefruitsap).
Omega 3 (met vitamine C en magnesium bijv een alternatief voor statine)
Magnesium remt hetzelfde enzym als een statine, maar niet continue, alleen als er te veel cholesterol is.
Bij hartfalen: Q10, carnitine, magnesium,
d-ribose. (deze nutrienten verbeteren de energieproduktie door de mitochondrien - de batterijtjes in de cellen - weer). Statinen hebben een negatieve invloed op de mitochondria functie (wat mogelijk weer een verband heeft met de waargenomen diabetes ontwikkeling). Beatrice Golomb onderzoekt al een tijdje het (side) effect van statinen, oa op de mitochondrien.
Vitamine B1 (is er vaak te weinig bij hartfalen en bij diabetici).
Fibrinolytische enzymen (zoals bromelaine, papaine, nattokinase, serrapeptase): deze enzymen breken fibrine afzettingen in de vaten af. (fibrine is kleverig en zit bijv in een bloedstolsel) en de enzymen remmen ontstekingen. Het zijn natuurlijke "bloedverdunners".
Hier houd ik het voorlopig maar even bij
hopelijk kun je er een ietsje verder mee komen en er achter komen wat voor jou vooral van belang is ter bescherming.
Groetjes Lisa
PS 2010:
Voor geinteresseerden enkele Nederlandse websites met meer en nadere informatie over nutrienten/supplementen ed:
http://www.orthoeurope.com/
Artikelen over cholesterolverlaging (uit 2004), met een schema wat statines allemaal nog meer remmen, bv selenoproteinen:
http://www.orthoeurope.com/bestanden/artikelen/ortho042cholesterolverlaging.pdf
Stichting orthokennis:
http://www.orthokennis.nl/Index.asp
http://www.orthokennis.nl/Research.asp
Natuurdietisten nederland: orthomoleculaire visie:
http://www.natuurdietisten.nl/detail.php?id=14&cod=12&page=9
Patienten-Informatie door het MBOG ivm hart- en vaatziekten:
http://www.mbog.nl/nl/content/patienteninfo/hart-en-vaatziekten
-
|01/03/2009 - 21:03 sassyHoi Lisa,
Bedankt voor je uitleg,heb er veel aangehad.
Ik heb wel tijd om zelf op onderzoek te gaan want vind dit erg interessant..
Groetjes saby
..
-
|18/03/2009 - 09:03 VonneHoi Lisa
Ik ben vandaag eindelijk 's meer hartverhalen aan het lezen en helemaal verbaasd te lezen dat jij ook chronische Lyme hebt.
En hartproblemen waarschijnlijk veroorzaakt door de Borrelia. Ik denk ook dat je destijds geluk hebt gehad dat je Antibiotica kreeg, al was dat voor iets anders.
Vind het altijd zo erg dat je soms eerst niet geloofd wordt en het maar afgedaan wordt als b.v. hyperventilatie.
Ben je nog verder behandeld met antibiotica voor de Lyme ? En ben je ook op coinfecties getest ?
Ken ik je misschien al van het Lymeforum ?
Groetjes, Yvonne
-
|21/03/2009 - 15:03 LisaHoi Yvonne,
Antibiotica neem ik in de vorm van allerlei natuurlijke antibiotica om de Borrelia & co te killen of in toom te houden (voor de reguliere AB ben ik allergisch geworden, maar ik zou het ook niet langer willen nemen dan een paar weken).
Misschien heb ik op dit moment nog de infectie, of misschien vooral nog rest-verschijnselen (of allebei ? ) = post-lyme dus als het ware, want er is wel door de langdurige, onontdekte infectie het een en ander beschadigd (hart, oogzenuw, gewrichten) en er is van alles uit balans geraakt. Er is voor mij dus nog genoeg werk aan de (herstel)winkel
Groetjes. Lisa.
-
|20/03/2009 - 18:03 Marion58Hoi Lisa,
Nu ik heb je verhaal gelezen en herken veel in mijn verhaal behalve het feit dat ik bij mijn eerste bezoek aan de cardioloog gelijk herkend werd als hartpatient en een echo kreeg.
Hieruit bleek dat mijn hart een hele slechte conditie had en ze begrepen niet dat ik nog zo rond kon lopen. Datzelfde heb ik tot op de dag van vandaag nog.
De Borrelia hebben wij ook heel lang als mogelijkheid open gehouden.
Ik heb alleen geen verdere verschijnselen als alleen het hart.
Ook nu weer hebben wij met de cardioloog overlegd of een ceftraxonkuur via infuus 'voor het geval dat' zinvol zou zijn vooral omdat ik nu constant aan het infuus zit.
Je doorzettingsvermogen en optimisme herken ik ook het is fijn zoveel overeenkomsten te zien.
Heel veel liefs,
Marion
-
|30/01/2012 - 11:01 Cynthiahallo lisa,
ik lees net je verhaal en wat heftig zeg! Inderdaad een wonder dat je er zo doorheen bent gekomen.
Ik herken veel in wat je zegt over verkeerde diagnoses stellen, bij mij werd het ook ( nota bene telefonisch!) afgedaan als hyperventilatie en ik loop nu al met mn 2e pacemaker. Kreeg mijn 1e op 32-jarige leeftijd. Hoorde eerst alleen maar kreten als: "jij bent te jong voor dit soort klachten" en " dit lijkt hyperventilatie" enz. het is maar goed dat ik me ook niet met een kluitje in het riet liet sturen net als jij, anders had ik hier waarschijnlijk ook niet meer gezeten.
Net als Marion herken ik ook dat doorzettingsvermogen en optimisme en ik denk ook dat dat ons juist zo sterk maakt!
groetjes, Cynthia
Hoe waardeer jij dit hartverhaal:
SEO by AceSEF



