Hartverhalen op hartpatiënten

Dit was het dan?? 30/09/2009 11:31 profiel anna ellis

avatar
Na bijna 3 jaar onderzoeken heb ik de uitslag gekregen.
Het wordt dus geen reparatie van de hartklep of een nieuwe mitralisklep.
Reden: Er zijn vier categorieën waarin de ernst van de lekke hartklep aangegeven wordt.
1: geringe lekkage 2. matige lekkage enz.
Ik zit in categorie 3 en kom dus niet in aanmerking want er wordt alleen geopereerd wanneer je in categorie 4 zit.
Na mijn vraag aan de cardioloog waarom mijn pompfuctie  dan achter uit gaat, kreeg ik als antwoordt: Dit komt van de pacemaker. Ik weet al jaren dat de stroomstootjes, hoe klein ze ook zijn, niet goed zijn voor het hart op zich en dat ik daar op den duur problemen mee kon krijgen. Nu gebeurt dit dus.
Ook de vermoeidheid heeft niets met het hart te maken volgens de cardioloog. Ik kreeg het advies om wel naar de huisarts te gaan en dit verder te laten onderzoeken.
Een MRI is natuurlijk de oplossing maar ja, de pacemaker he, dit gaat dus niet.
Heb nog gevraagd om een nieuwe pacemaker waar je wel mee door de MRI kunt, de pm die ik nu heb is toch bijna leeg. Helaas, er zitten nogal wat oude draden in mijn borstkas en hier zit metaal in dus is dit geen optie. En de oude draden kunnen er niet uit.
Ik had wat vragen op papier gezet en echt waar, ik raad het iedereen aan om dit te doen. Door mijn vragen is er een heleboel duidelijk geworden.
Er zijn een heleboel dingen die je op deze site niet leest maar die fout kunnen gaan, is ook maar beter want het zijn dingen die kunnen fout gaan, hoeft natuurlijk niet.
Hier moet ik toch wel even over nadenken.
Ga in elk geval wel weer revalideren omdat het niet zo goed gaat met het wandelen.
Kost me zoveel energie dat ik het niet meer leuk vind. Maar het is juist zo belangrijk om te bewegen dus hoop ik dat ik net dat ene zetje krijg waardoor ik er wel weer plezier in krijg. 
Verder rest mij niets anders dan terug naar de huisarts en weer opnieuw beginnen. Ik had er al een keer met mijn huisarts over gehad en hij ziet nog wel mogelijkheden om te onderzoeken.
Tsja, en hier zit ik dan. Maar goed, dit moet ik maar even verwerken, dan naar de huisarts en dan maar weer met frisse moed er tegen aan!
Ooit komt het goed! Ik heb genoeg verhalen op Hartgenoten gelezen waarvan ik dacht: Dat is pas erg,blij dat het met mij niet zo erg is. Dus, het valt allemaal wel mee!
Commentaar (16)
  • toon
    hoi anna
    weet je , dat is juist ook een sterke kant van deze site
    voor elkaar en door elkaar
    ook ik heb een moeilijke tijd gehad , en dan kom je door de hartgenoten erachter dat je niet alleen bent
    en inderdaad , vragen op papier zetten , heb ik ook gedaan
    dan kan je iets niet vergeten op dat moment als je bij de cardioloog bent
    verders wens ik je sterkte bij het revalideren , en het verdere herstellen
    en ik weet zeker dat het bij jouw ook goed komt
    de volhouder zal winnen
    groetjes toon
  • tygo
    avatar
    Nee Anna Ellis, zo moet je nooit denken! Dat er anderen zijn die het erger hebben, en dat het wel meevalt bij jou.

    Dat is niet zo, jij draagt jóúw hartprobleem met je mee, en dat is nooit onbelangrijk of minder.

    Ik hoop dat je huisarts de nodige onderzoeken kan laten doen vanwege je moeheid, en dat de revalidatie je er ook meer bovenop gaat helpen!

    Lieve groetjes Margreet
  • anna ellis
    Hallo Toon,
    Bedankt voor je bemoedigende woorden.
    Ik vind het wel moeilijk om het te accepteren maar dit kost gewoon even tijd, heb het gisteren pas gehoord.
    Maar ik ben een doorzetter en ik wil dat het allemaal goed komt dus dan gebeurd dat ook gewoon :confused: :D
    Gelukkig heb ik heel veel mensen om mij heen die altijd naar mij willen luisteren en met me mee leven.
    Laatst kreeg ik nog een grote bos bloemen van de bewoners van de straat waarin ik woon. Dus met mij komt het wel goed.
    Hoop dat het bij jou ook allemaal goed blijft gaan en dat je de moeilijke tijd die je hebt gehad weer een beetje te boven bent.

    groeten,
    Anna Ellis
  • cesarina
    avatar
    Lieve Anna

    Heb net je verhaal gelezen en je teleurstellend bezoek aan de cardioloog.
    Heb half mei een mitralisklep operatie gehad.

    Maar ik stuur je even een prive email vanavond.
    Groetjes
    Cesarina
  • anna ellis
    Hoi Margreet,

    Ik doe dat altijd kijken naar mensen die in mijn ogen zieker zijn dan ik. Is ook een beetje voor mezelf. Het is voor mij een beetje een soort strohalm waar ik me aan vast houdt. Zo van, het kan altijd erger.
    Ik heb heus wel eens momenten waarop ik denk: Waarom krijgt de een zoveel ellende op zijn/haar bordje (jij hoort ook bij deze groep vind ik) terwijl er andere mensen zijn die nooit ziek zijn. Kan dit niet eerlijker verdeeld worden? Allemaal een klein beetje ziekte, zoiets.
    Helaas zal dit nooit gebeuren.

    Margreet, bedankt voor je lieve woorden.

    Anna Ellis
  • Elsje
    Hoi AnnaEllis,

    Is het niet zo dat de pompkracht van je hart achteruit gaat juist door die lekke hartklep, dat heb ik n.l. ook. Hoe meer klachten, hoe meer het richting hartfalen gaat volgens mij. Het moeie gevoel bij wandelen herken ik ook, en soms gaat dat een aantal dagen beter, en dan ineens is het weer mis en kom ik niet voorruit. Ze kunnen dit met medicatie wel wat verlichten, maar over gaat het niet echt meer. Ik probeer dus nog meer naar mijn lijf te luisteren, en hoe moeilijk het ook is, op de betere dagen niet weer zo hard te gaan lopen, dat ik weer voor een tijdje mijn energie verspil, maar de energie beter te verdelen. Het blijft lastig, maar ondertussen probeer ik inderdaad ook zo veel mogelijk te gaan wandelen om de conditie zo goed mogelijk op peil te houden onder het motto, de aanhouder wint. Sterkte met alles!
    Elsje
  • anna ellis
    Hoi Elsje,
    Ja hoor, je hebt gelijk van een lekke hartklep kan je pompfunctie ook achteruit gaan. Maar bij mij komt het door mijn pacemaker. Toevallig vertelde de cardioloog mij dat gisteren.
    Bij mij gaat het net als bij jou, dan weer meer last van m'n benen en dan weer minder. Wat voor medicijnen krijg je hiervoor dan? De cardioloog zei dat het niet van hart komt. Wat is bij jou de oorzaak dan?
    En wat betreft het luisteren naar mijn lijf dit ging prima ik wist precies wat ik wel en niet kon en wanneer. Maar sinds het probleem " benen"
    ben ik ook een stuk vermoeider geworden.
    Zolang je wandelen maar leuk vindt dan gaat het wel . Maar nu ik het gevoel heb dat ik mezelf voort sleep is de lol er wel af.
    Ik hoop door middel van de revalidatie weer plezier in het wandelen te krijgen en een betere conditie.
    Dit gaat vast lukken daar ben ik van overtuigd!!
    Krijg jij ook geen operatie om je hartklep te herstellen of vervangen?

    Bedankt voor je mailtje en jij ook sterkte, he?!
    Anna Ellis
  • jonas  - re:
    tygo schreef:
    Nee Anna Ellis, zo moet je nooit denken! Dat er anderen zijn die het erger hebben, en dat het wel meevalt bij jou.

    Dat is niet zo, jij draagt jóúw hartprobleem met je mee, en dat is nooit onbelangrijk of minder.

    Ik hoop dat je huisarts de nodige onderzoeken kan laten doen vanwege je moeheid, en dat de revalidatie je er ook meer bovenop gaat helpen!

    Lieve groetjes Margreet
  • anna ellis
    Beste Jonas,

    Begrijp ik het goed dat je met reactie aan wilt geven dat je het met Marleen eens bent?
    Ik ga er maar van uit dat dit zo is.
    Ik wil nog wel even zeggen dat ik ook mijn moeilijke momenten heb. Dan stromen de waterlanders rijkelijk omdat ik het even niet meer zie zitten of omdat ik boos ben omdat ik geen invloed kan uit oefenen op mijn eigen gezondheid of gewoon bang ben, iedereen kent deze emoties wel.
    Tijdens deze momenten denk ik echt niet: Een ander heeft het erger. Dat denk ik als ik me daarna weer goed voel. Is dit nou zo verkeerd dan?

    Jonas, bedankt voor je reactie.
    Wens je een fijne dag.

    Anna Ellis
  • anna ellis
    Goedemorgen Cesarina,

    Bedankt voor je berichtje. Heb je mailtje nog niet ontvangen. Komt misschien nog?!

    groetjes,

    Anna Ellis
  • Elsje
    Hoi annaellis,

    Het komt dus wel door je hart, want door je lekke klep krijg je een mindere pompfunctie, en een mindere pompfunctie betekent minder bloed dus minder zuurstof naar je spieren, dus moeie benen bij inspanning. Het is gewoon een kringetje waar je in zit. Ik ben al geopereer aan mijn tricuspidalisklep, maar dat is niet helemaal gelukt, hij lekt nu nog 2 op 4 (voorheen 4 op 4). Pas na mijn operatie in april heb ik deze klachten. Het is dus ook moeilijk in te schatten wat nog herstellen zal omdat het nog relatief kort na de operatie is, of dat ik het hier definitief mee moet doen. Die onzekerheid maakt het emotioneel soms wel erg moeilijk , maar ik probeer de moed er net als jij toch in te houden. Medicijnen: seloceen zoc 25 mg., fosinopril 10 mg, 2x furosemide 40 mg (plastablet), dit is nog niet zo veel, en ze zeggen dan dus doodleuk dat dit nog wel opgehoogd kan worden, maar voor de operatie had ik geen medicijnen, en eigenlijk was het doel ook na de operatie hier weer vanaf te komen. Maar ja, dat lijkt er nu niet echt meer in te zitten. We zien het wel.. al dit het is moet ik het toch proberen te accepteren er ermee leren om te gaan. En dat gaat me vast wel lukken, met af en toe een dipdagje.
    Groetjes, Elsje.
  • anna ellis
    Goedemorgen Elsje,
    Je schrijft een paar dingen waarvan ik denk: Dit moet ik opschrijven en de volgende keer voor leggen aan de cardioloog. Nu de ergste teleurstelling voorbij is en ik wat na denk over het gesprek zijn er toch wat dingen die mij niet helemaal duidelijk zijn en/of niet kloppen.
    Ik ga nu alles wat ik te weten kan komen noteren en dan over een half jaar bespeken met de cardioloog.
    Wat betreft de "dipdagen" gewoon een potje huilen en even met iemand praten. Heeft een mens net zo hard nodig als medicijnen.
    Elsje, ik hoop dat we nog heel veel dipvrije dagen krijgt.
    Helaas hebben we dat niet altijd zelf in de hand, jammer he?!

    groeten,
    Anna Ellis
  • cesarina  - re:
    avatar
    anna ellis schreef:
    Goedemorgen Cesarina,

    Bedankt voor je berichtje. Heb je mailtje nog niet ontvangen. Komt misschien nog?!

    groetjes,

    Anna Ellis

    hallo Anna ik heb het mailtje gestuurd vandaag :)
    Cesarina
  • Helmons
    Hallo Anna Ellis,

    dank je wel voor je lieve reactie, ben nu even bij jouw wezen kijken, heb je verhaal gelezen, je hebt zelf ook heel wat te verduren.
    Maar doordat ze mij verteld hebben dat ik waarschijnlijk een bindweefselziekte heb voel ik mij eigenlijk geen hartpatiënte, raar hè. Ik heb ook deze week pas gebeld naar de cardioloog ( ong. 3 jaar na de 1ste operatie) of ik de griepprik moet gaan halen.
    Maar ik ben natuurlijk wel vaatpatiënte.

    gr. Riena Helmons
  • arianne
    avatar
    hallo anna ellis
    ik top bijna met het zelfde ik heb een matig/ernstig lekkende hartklep.
    alleen toen ik bij de cardioloog was vertelde hij niet zoveel later heb ik hem terug mogen bellen met mijn vragen en nu mag ik over een half jaar pas terug komen maar ik heb best last vermoeid snelle hartslag en inderdaad wandelen ga niet meer zolang als wat ik vroeger deed.
    vind alleen jammer dat ik via hartgenoten meer teweten kom dan via mijn cardioloog.
    en daarom via jou verhaal kwam ik weer een stukje meer tehoren alleen je moet niet naar een ander kijken hoor want dat zijn zei en dit ben jij.
    sterkte met alles
    gr arianne
  • anna ellis
    Hoi Arianne,

    Bedankt voor je berichtje.
    Je schrijft dat je pas over een half jaar terug mag komen bij de cardioloog.
    Waarom ga je niet even naar je huisarts?
    Hij krijgt toch altijd een verslag van de cardioloog wat er precies met je aan de hand is. 1 druk op de knop en de huisarts kan het je zo voorlezen.
    Ik heb het ook een keer gedaan. Had ik een heel botte cardioloog.
    Ik kwam er nogal overstuur weg. Mijn huisarts heeft toen een gesprek met haar gehad en mij toen opnieuw uitleg gegeven.
    Een half jaar wachten lijkt me heel vervelend.
    Waar heb je jou berichtje staan? Ik kan niets vinden :oops:
    Mocht je wat willen weten mag je me altijd vragen hoor.
    Heb alleen wel meer verstand van pacemakers dan van hartkleppen.
    Hoe doe je dat eigenlijk met 4 kinderen als je ook altijd moe bent?
    Moet wel heel zwaar zijn lijkt mij.


    Jij ook sterkte....

    Anna Ellis
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap