Hartverhalen op hartpatiënten

diagnose hartfalen (op 36-jarige leeftijd) 08/06/2009 20:29 profiel Diana

avatar
Hallo allemaal,
Een paar weken geleden heb ik me op dit forum aangemeld, maar ik heb tot nu toe nog geen tijd gehad om een hartverhaal te schrijven. Nu moet t er toch mar eens van komen!
Mijn naam is Diana, ik ben 37 jaar en anderhalf jaar geleden heb ik (diagnose) hartfalen gekregen.
Na een jaar lang wekelijks een migraine aanval te hebben gehad (en voor mijn doen erg veel huisarts-bezoekjes!), kreeg ik ineens ook last van vermoeidheid, niet (plat liggend) kunnen slapen, ´s nachts heel vaak moeten plassen, geen eetlust, etc... Dit heeft 5 wk geduurd en in die tijd uiteraard weer heel vaak naar de huisarts. Diagnose: waarschijnlijk astma. (jaja) Totdat ik een vervangster van de huisarts sprak; die nam geen risico en stuurde me - met torenhoge bloeddruk en ernstig verhoogde hartslag - naar het ziekenhuis. Ik direct - op de fiets !- naar de eerste harthulp, om vervolgens 4 dagen op de hartbewaking en daarna nog een week op medium care te liggen. Ja, dat was ff schrikken, met name voor familie en vrienden! Ikzelf was alleen maar blij, dat ik werd geholpen en kon na 5 weken eindelijk weer eens lekker slapen ;-) !!
Mijn EF was 36% en is inmiddels.... 59% !! (vlg laatste meting in juli 2008) Ik was "te goed" om aan een revalidatieproject deel te nemen. Mijn verbeterde conditie heb ik  volgens de cardioloog te danken aan het feit dat ik elke dag minimaal 45 minuten fiets en daarnaast nog 30 minuten per dag op de stepper sta. Ging natuurlijk in het begin niet van harte. Dat veranderde wel - langzaam - toen ik elke dag Q10 ging slikken. Dat doe ik overigens inmiddels niet meer. En natuurlijk: elke dag een handvol medicijnen, natrium beperkt dieet en een vochtbeperking. Vooral dat laatste vind ik een gruwel! Ik kan echt heel jaloers en ook verdrietig voelen, als ik mensen lekker zorgeloos op een terrasje zie zitten, lekker drinken, borrelhapjes erbij... Dan denk ik wel: waarom overkomt mij dit nu, en niet pas over 20 jaar (of nog langer.... aangezien de leeftijd van de gemiddelde hartfalenpatient 70+ is !). Ik wil bitterballen, pizza´s, liters cola en rosé !!
Maar ach, een salade zonder dressing.... ook lekker, haha.
Anyway, mijn nierfunctie was ook niet ok; een probleem dat ik er gratis bij heb gekregen. Inmiddels is dat ook aardig bijgetrokken (rara hoe kan dat? volgens de internist ben ik een klein wonder). Vreemd genoeg maakte ik me een jaar geleden veel meer zorgen over mijn nieren dan mijn hart. Al met al klaag ik op 2gezonde benen.
Binnen een halfjaar werkte ik weer 40 uur per week. Heb een zware baan en verlies regelmatig mijn concentratie. Hoort erbij, weet ik, maar dat wordt niet erg gewaardeerd op het werk. Ik vind het wel erg vermoeiend, zoveel uren werken. Inmiddels ben ik wel toe aan therapie, om alles in mijn koppie op een rijtje te krijgen. Elke dag maar weer mijn natrium en vocht rekenen, (over-)analyseren van elke gram die ik bij kom, of die er weer af gaat, de druk op het werk.... ik ben soms gewoon niet meer in staat de simpelste beslissing te nemen. En dan ben ik zó gefrustreerd, dat ik denk: "als ik thuis kom, ga ik chinees laten bezorgen en drink 3 literflessen Spa". (maar dat doe ik dan toch maar weer niet). 
Al met al denk ik dat ik blij mag zijn dat het goed gaat met mij. Ik weet dat het met veel hartgenoten slechter gaat. Soms is het moeilijk praten over mijn ervaringen en frustraties met ´gezonde´mensen. Ben blij dat ik dit forum heb ontdekt! 

Hèhè, wat lucht dit op ! 

Groetjes, Diana
    
Commentaar (7)
  • yvonnegwm@gmail.com
    avatar
    Hallo Diana, welkom op deze site er zijn natuurlijk leukere sites maar je zal merken dat je hiet mensen treft die je heel goed kunnen begrijpen omdat ze in een dergelijke situatie zitten. Ikzelf ben ruim 10 jaar ouder dan jouw maar werd ook ineens geconfronteerd met hartfalen en ik kan niet begrijpen dat jij weer 40 uur werkt is hier geen andere oplossing voor, je moet ook aan jezelf denken. Ik zit ook met vocht en natrium beperking en ik moet zeggen het went...toch? Ja we hebben geen keus. En er zijn natuurlijk altijd ergere dingen
    groetjes Yvon
  • ArieA
    avatar
    Hallo Diana,

    Welkom bij ons selecte groepje, een verzameling mensen waar de gemiddelde Nederlander nooit van zal horen (en dat is voor hen maar goed ook).

    Aan de andere kant, welke Nederland kan, mag en wil zonder remmingen zijn of haar problemen zomaar op schrift zetten en nog antwoord krijgen ook?

    Het is een opluchting als je zomaar je hart kan luchten! Lekker dubbelzinnig ook!

    De een heeft dit, de ander dat! Wat zou ik graag weer eens met mijn zoon Erwin, die dit jaar 30 zou zijn geworden, aan een auto willen sleutelen of lekker een zeiltocht maken!

    Nee, ik mag mij nu voorbereiden op drie omleidingen en een klepreparatie en gisteren heb ik vernomen dat het toch maar beter is om de wachtlijst af te wachten dan over te schakelen naar een ander ziekenhuis; tegen de tijd dat ik daar aan de beurt ben, is de operatie in het UMCG wellicht al achter de rug!

    Het is een enorme tegenvaller om, in strijd met de vermelding van de wachttijd op het site van het UMCG (8 weken) te moeten ervaren dat het minstens 12 weken zal worden. Dan spreek ik nog niet eens dat de vakanties voor de deur staan! Of dat er harttechnisch personeel zelf ziek wordt, of apparatuur gaat uitvallen!

    Nee, ik probeer maar wat anders te doen, mijn gedachten verzetten. Ik heb nog een Koga Miyate Worldtraveler van 1989 in de kelder hangen, helemaal uit elkaar, die moet ik maar gaan restaureren!

    Zo zie je maar, iedereen heeft wat! Ik heb een torenhoge bloeddruk, en niemand heeft nog iets gezegd over mijn dieet!

    Mijn vrouwtje vindt dat ik te dik ben, 80.8 kg schoon aan de haak (in maart was ik nog bijna 86 kg), 1.76 lang, dus technisch gezien 3 kg te zwaar. Maar, hij rookt nu al meer dan vijf jaar niet meer! Daar is dat gewicht van gekomen! Ik ben apetrots (of is het apentrots) dat ik niet meer rook....! IK ROOK NIET MEER!

    In al mijn ellende heb ik geprobeerd positieve dingen uit het leven te blijven halen! Ik heb mijn enige kind onder verschrikkelijke omstandigheden verloren en ik ben in staat gebleken 'te stoppen met roken'!

    Genoeg over mij, Diana, denk positief, blijf positief en geloof in het goede van de mensen, vooral jouw lotgenoten!

    De hartsgroeten van Arie....

    PS. Gisteren in het ziekenhuis werd de balieassistente door het werk heen en weer geslingerd, van links naar rechts! Ik zei tegen haar: Janneke, kalm aan meisje, het is maar 'werk'! Zij keek mij aan, kwam tot rust, je hebt gelijk!
  • tossi
    hallo Diana,mijn man is 53 jaar en ook getroffen
    door zwaar hartfalen.
    Zijn EF is 15% en behalve medicijnen,zout en
    vochtbeperkend dieet kan er niks voor hem
    gedaan worden.
    Het treft niet alleen hele oude mensen en ik
    hoop dat je dezelfde moed en kracht kan vinden
    die mijn man heeft.
    Maar ik kan het best begrijpen dat je het af en
    toe niet ziet zitten en dat mag ook wel es.
    gr.Tossi
  • Ester
    avatar
    Hoera, een leeftijdgenoot! Ik kreeg op 35-jarige leeftijd een infarct (ben gedotterd en er zijn 3 stents geplaatst) en mijn pompfunctie was een week nadien 45%. Volgens mijn cardioloog zal die niet veel verbeterd zijn in de 16 maanden daarna, ondanks al mijn inspanningen. In december zullen ze een echo maken en dan zullen we het zien. Ook ik loop soms als een gefrustreerde kip rond, dus ik herken veel in je verhaal, maar ik ben ook heel erg blij dat ik nog leef en inmiddels ook weer (zij het met de nodige moeite) 40 uur werk. Ik probeer er elke dag weer het beste van te maken maar als dat een dag niet lukt: dekbed over mijn hoofd en nog een keer proberen! Sterkte in de strijd.

    Groet Ester
  • snuikje
    avatar
    Hoi Diana

    welkom op deze site en schrijf maar lekker van je af, datr kan opluchten. Ik ben zelf ook pas 37 en werd dit jaar geconfronteerd met hartfalen en flinke hartritmestoornissen,daarbij had ik ook nog longonsteking en longembolie. Mijn hart pompt nog maar voor 10% en zal waarschijnlijk ook niet meer hoger worden. Ik heb nu een ICD pacemaker.

    Ik begrijp je frustatie's volkomen, ik vind het ook moeilijk het natriumarm dieet maar vnml de vochtbeperking, heb de hele dag dorst. Sporten kan ik helaas niet, of lopen want ik heb al 12 jaar ook nog straatvrees, dus maakt het nog wat moeilijker om naar buiten te gaan.

    Ik wens jou heel veel sterkte en kracht toe

    Groetjes Snuikje
  • ikke
    avatar
    hoihoi,
    ook ik had ineens hartfalen,heb nu nog een pompfunctie van 20 %en heb een icd gekregen,maar ik kan dus ook zo jaloers worden op iedereen die maar van alles naar binnen propt,zonder er bij na te hoeven denken,Ik vind dan ook alles lekker he,,,ik ben net 40 geworden en bij mij is het een half jaar gelden ontdekt.Ik heb gelukkig niks anders erbij,alleen maar hartfalen door cardiomyopathie,nou ja das natuurlijk ook niet niks,ik moet nu beginnen met revalideren,maar ben nu thuis me conditie aan het opbouwen,fietsen en zwemmen met vriendinnen,

    gr jolanda,,,
  • yasmine
    ik kreeg het op 46 jarige leeftijd met een vol huis ,^kinderen ,had eerst 40% ejf nu minder dan 10 en mijn jongsten zijn nog steeds jong
    Ja het komt zoals het gaat
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap