Hartverhalen op hartpatiënten

De regenboog 14/08/2009 06:32 profiel sakari

avatar
De regenboog Mijn leven lijkt op een regenboog, een halve cirkel, welke begint en eindigt op deze aardbol.
Het begin is mijn geboorte, het eind is mijn dood.
Er tussenin bevinden zich allerlei kleuren. Deze kleuren vertegenwoordigen verschillende aspecten van mijn leven.
Ik hoop dat ik mij nu net over de helft bevind van deze regenboog en dat ik nog een heel eind zal mogen gaan tot de boog de aarde raakt en ik zal vergaan tot atomare stof die uiteindelijk opstijgt naar het universum.
Mijn leven bestaat dus uit de kleuren van de regenboog.
Zoals " Rood ", de kleur van levenskracht, emotie en doorzettingsvermogen.
" Oranje " is voor mij de kleur van de vreugde, creativiteit en zelfvertrouwen.
Ook " Geel " maakt deel uit van mijn leven, door de jaren heen ben ik een heel stuk wijzer geworden, heb mij innerlijk vrij gemaakt van " Het moeten doen " en onafhankelijk gemaakt van verplichtingen welke anderen mij op willen leggen.
Mijn " Blauw " straalt bijzonder intensief, het is de kleur van rust, waarheid, trouw en geloof.
Het " Indigo ", de kleur van buitenzintuigelijke waarnemingen en verborgen mysteries, daar zit ik op dit moment sterk mee te worstelen.
Het " Violet ", de kleur van het dienen in de zin van naastenliefde en loutering, heeft lange tijd met veel kracht kunnen schijnen, vooral toen ik jaren in de verzorging werkte voor de " Thuiszorg " en in verpleeghuizen.
De laatste van mijn regenboogkleuren is " Groen ", een kleur die innerlijke harmonie en psychisch evenwicht, maar ook groei en gezondheid vertegenwoordigd.
En juist deze kleur is momenteel maar zwak aanwezig. Doordat mijn mitrale kunsthartklep niet naar behoren werkt, beginnen zich kamer en boezem van de rechter kant van het hart te verwijden. De verwijde kamers drukken tegen de linker harthelft, waardoor de druk in de longvaten gestaag toeneemt.
De bloedvaten in de longen worden hierdoor vernauwd. Dit kan ook tot verstopping verergeren.
Deze aandoening noemt men " Pulmonale Hypertensie " ( PHA )
Het is een zeldzame ongeneeslijke progressieve aandoening. De bloeddruk in de longen blijft stijgen, waardoor het hart steeds meer moeite moet doen om het bloed door de longen te pompen.
Door beginnende zuurstofgebrek en hartfalen kan ik niet meer aan het arbeidsproces deelnemen en ik kan in het huishouden alleen nog lichte werkzaamheden verrichten.
Gelukkig staat de wetenschap niet stil en heeft men medicijnen ontwikkeld die deze ziekte kunnen stabiliseren. Genezing is echter ( nog ) niet mogelijk.
Mijn cardioloog in Eindhoven heeft mij doorverwezen naar het AMC ik Amsterdam.
Het AMC heeft een internationaal erkende reputatie op het gebied van PHA, zowel wat betreft patiëntenzorg als ook wetenschappelijk onderzoek.
Bovendien werkt het AMC intensief samen met de " University of California " in San Diego, USA, het grootste centrum op het gebied van PHA.
Ik zal dus de " strijd " niet opgeven en met frisse moed deze nieuwe uitdaging tegenmoet treden.
Ik wil mijn regenboog zo graag tot het einde bewandelen.
Ik wil een stuk levenskwaliteit behouden.
Ik wil mijn partner en mijn kinderen nog een heel stuk in hun leven begeleiden.
Ik wil nog heel lang de kleuren van mijn regenboog laten schijnen.
Ik wil blijven hopen op het leven zelf! !
Commentaar (5)
  • aart 1970
    avatar
    Hoi Astrid,

    Het was eigenlijk al heel lang stil, was heel benieuwd hoe het nu met je ging.

    Nu ben ik toch even stil, maar niet voor ik je vooral veel sterkte wens en voor je hoop dat je wensen uit zullen komen.

    Ben er tot slot van overtuigd dat jij met jou al bewezen kracht nog heel lang bij ons zal blijven.

    Lieve hartegroet,
    Rob
  • monzamonza
    Sterkte en bewondering voor een sterke en positief denkende vrouw!!
  • IM51
    avatar
    Beste Astrid,
    door jouw reactie op het verhaal van Stephan, waarin je aangeeft dat je last van haaruitval hebt van de acenocoumarol, heb ik jouw hartverhalen gelezen. Ik ben er stil van geworden. Het is niet niks waar jij doorheen moet. Ik zag in één van je hartverhalen, dat je een second opinion wilde halen in Leuven. Vraag me af of dat nog gebeurd is, of komt de 2nd opinion nu van het AMC? Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ze in het AMC wat voor je kunnen betekenen. Ik heb vaker gelezen op deze site, dat iemand door de één praktisch is opgegeven, terwijl een andere cardioloog nog oplossingen biedt. Ik ben zelf op 1 september in Nieuwegein geopereerd. Kreeg nieuwe hartklep en stukje aorta. Gelukkig gaat het goed met me. Naast me lag een vrouw van 84 jaar, die ook een nieuwe hartklep heeft gekregen door middel van een openhartoperatie. Ze is er prima doorheen gekomen, ook met haar ging het goed. En dat terwijl haar cardioloog in Hilversum + het AMC in Amsterdam haar niet wilden helpen i.v.m. het risico door haar hoge leeftijd. Zo zie je maar, waar de één afhaakt helpt de ander je weer verder. Ik ga ervan uit dat dat bij jou ook het geval is. Ik wens je veel sterkte!
    Overigens, ik snap nu waarom mijn haar zo dun wordt ... acenocoumarol dus!
    Groetjes, Ine
  • Sjeke
    avatar
    Hoi Astrid,

    Ik ben nu een tijdje op hartgenoten en heb net jouw verhalen gelezen.
    Ik huil, want het is zo herkenbaar.
    Zelf heb ik in aug. 2004 een openhartoperatie gehad omdat ik een tumor ( myxoma) had in mijn rechteratrium,en in jan 2005 weer omdat ie terugkwam.
    Tijdens deze operatie hadden ze mijn sinusknoop beschadigd waardoor ik een heel lage hartslag kreeg.
    Door longembolieën was dit alles ontdekt trouwens.
    Even ging het goed maar na een jaar voelde ik me achteruit gaan.
    Wat bleek ik had Chronische longembolieën.
    Mijn hart leed er zo onder dat ik in 2008 een pacemaker kreeg.
    Maar ik blijf kortademig en nu afgelopen 2 december heb ik te horen gekregen dat medicijnen niet zullen helpen en dat ik een longoperatie zal moeten ondergaan .
    Hoe langer ik wacht, hoe meer risico er zal zijn bij de operatie ,en hoe meer kans ik heb op pulmonale hypertensie.
    De cardioloog zegt, nu heb je een goede conditie, dus nu doen.
    Maar ja, het is niet zonder risico, en ik ben bang.
    Hij geeft me de tijd erover te denken, maar dat het eraan staat te komen is zeker.
    Ik ben nu bezig mezelf sterk te maken, zodat ik deze operatie vol vertrouwen aandurf.
    Ik hoop voor jou dat er ook nog iets positiefs uitkomt.
    En wanneer niets helpt, is er dan niet de mogelijkheid tot harttransplantatie???
    Klinkt cru maar hebben jullie daar ook al eens aan gedacht?
    Ik hoop voor jou dat je nog lang van je meiden en je man mag genieten.
    Ik wens je een mooie kerst en een hoopvol, gelukkig en fijn 2010.
  • ArieA
    avatar
    Dag Astrid,

    Het is nu bijna twee jaar geleden dat jij schrijft over PHA, wat is er tot nu toe nu met je gebeurd? Zoals ik het proces heb kunnen begrijpen wordt het al maar slechter...!

    Ik las jouw reactie bij Cesarina en ik ben je hartverhalen maar weer eens gaan lezen en zie ook het steeds terugkerende patroon van verschil in interpretatie bij de specialisten. Omdat ik dat ook heb meegemaakt, ben weggelopen van de een naar de ander, herken ik dat ook en ook ben ik bang om - net als jij - met een tweede open hart operatie geconfronteerd te gaan worden....!

    Ik weet dat ik mijn rug zal rechten, omdat ik geen keuze heb, maar ..... ik ben eigenlijk best bang, reuze bang, dat die tweede operatie complicaties zou kunnen geven....! Het is écht het laatste wat ik zou willen...!

    Maar goed, Arie gaat eerst afstrepen, de tumoren in mijn blaas zijn weg, wachten op de uitslag en 13 april hoop ik meer te weten over mijn tricuspidalisklepje.....!

    Sterkte, net als Cesarina, met wat gaat komen; ik zit er bij en ik doe mee....!

    Lieve hartsgroetjes, Arie....
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap