Coronair spasme 29/01/2011 15:14 profiel Senior51

Hallo hartgenoten,

De afgelopen 3 jaar ben ik regelmatig met hartklachten, pijn op de borst opgenomen geweest. Ben 'n aantal keer gekatheteriseerd, gedotterd en heb inmiddels 6 stents.

Het herstel na een opname duurde steeds langer. Vaak bleven de klachten. Eind 2007 voor het eerst gedotterd. Begin 2008 ben ik voor de 2e keer gedotterd, na 3 weken!. September en oktober 2008 opnieuw opgenomen geweest. Allerlei onderzoeken, waaronder nucleair onderzoek, myocardscintigrafie en opnieuw hartkatheterisatie. Niets te vinden.
Ik kreeg te verstaan dat mijn hart niets mankeerde en zei niets konden doen. Klaar ben je, regelmatig pijn op de borst aanvallen, benauwdheid, pijn in nek en schouders, zware armen. Niets aan de hand.

Voor een second opinion over laten schrijven naar het UMC/AZU. Begin 2009 daar weer met spoed opgenomen vanwege..... jawel pijn op de borst klachten. Alle bekende testen gaven geen afwijking, dus geen enzymen, ECG géén afwijkingen te zien. Naar nu blijkt geven mijn ECG's vanwege een bepaalde constructie van mijn vaten, nooit afwijkingen te zien. Dit blijkt bij één van mijn broers ook zo te zijn!! Dus nu zijn we daar veel alerter op.
Uit onderzoek bleek dat mijn vaten "schoon" waren. Er moest sprake zijn van een coronair spasme. Willekeurige samentrekking van de kransslagaders. Bij mij gebeurt dit meestal in rust. Dit is niet operabel. Het zou wel opgewekt kunnen worden om het definitief aan te tonen, maar omdat mijn hart al veel te verduren had gekregen en ze in 2008 al 4 keer bezig waren geweest hebben ze dit afgeraden. Zou te belastend, = dodelijk, kunnen zijn. De uitkomst zou zijn, medicijnen ter bestrijding van vaatkrampen. Daar konden we ook zonder operatie mee beginnen! Dus dat gedaan.

2009 werd het jaar van het herstel. Uiteindelijk kon ik weer fulltime gaan werken. In 2010 hadden wij het plan opgevat om als gezin de 4-daagse in Nijmegen te gaan lopen. Dat betekende nog wel hard trainen. In februari liep ik met moeite 10 à 12 km.
In juli had ik al 650 km geoefend. Meerde dag en 2-daagse tochten. en veel zelf routes gezocht. De 4-daagse ging prima. Voortdurend een hartslagmeter om, veel drinken en het hoofd letterlijk koel houden. We hebben het gehaald. Het 4-daagse kruis is binnen.
Daarna nog gaan wandelen in Luxemburg. Begin augustus zat de vakantie erop. Vrolijk weer aan het werk. Eind augustus kreeg ik ineens weer krampaanvallen. Deze zijn dermate heftig dat ik binnen de kortste keren van "0"op "100"zit. Ziekenhuisopname was het gevolg. Na een paar dagen van onderzoek, nemen de klachten geleidelijk af. Ze hebben niets concreets kunnen vinden. De klachten blijven wel aanhouden en nemen steeds meer toe, in aantal en heftigheid. In overleg met mijn cardioloog wordt een nieuwe hartkatheterisatie gepland. Ben al binnen 2 weken aan de beurt. De klachten komen nu ook bij inspanning voor. Er blijken toch weer op 3 `4 plekken verstopping te zitten. Ik word gedotterd en krijg er 3 stents bij. Probleem uit de wereld, zou je denken! Helaas 3 weken later weer met spoed opgenomen in verband met blijvende en voortdurende pijn op de borst klachten. Weer allerlei onderzoeken. Niets te vinden. Medicijnen bijstellen kan niet omdat ik al op het max. zit. Wel hebben we de vaatkramp-bestrijdings-middelen naar de nacht verplaatst. Ik kreeg heel vaak 's nachts aanvallen en kon niet meer normaal slapen. Dat heeft gelukkig geholpen.
Weer nucleair onderzoek, fietstest en dergelijke. De oorzaak is niet te vinden. Tijdens de fietstest kreeg ik een flinke aanval. Yes, dacht ik, nu kunnen ze het meten. Niets, géén enkele afwijking! Terwijl ze zagen dat ik pijn had, mijn bloeddruk zakte in plaats van steeg, alle kleur wegtrok uit mijn gezicht. Heel heel erg frustrerend!
Ook de cardioloog, niet de minste, hij krijgt vele patiënten uit heel Europa voor een second opinion, snapt er niets van.
Ik zal er mee moeten leren leven. Maar hoe? Stress is verschrikkelijk en roept bijna direct een krampaanval op. Mijn conditie is bar slecht, bedenk even dat ik de 4-daagse liep. En wanneer is het echt te laat?

Niet dat ik doorlopend aan mijn hart denk en zeker niet in paniek raak bij een krampaanval echt niet, maar met deze onzekerheid kan ik nooit iets plannen. Altijd weer, het kan zijn dat ik het moet afzeggen enzovoorts. Wanneer komt de volgende golf? Het is nu relatief rustig, niet meer dan 5 aanvallen per dag. Kortom, wie kan mijn ervaring delen.
Een instabiele, onzekere complexe hartproblematiek.

HARTelijke groeten
Senior51