Cardiomyopathie en werk, levensverwachting 09/11/2010 13:50 profiel EricR

Dag Eric,

Pff erg herkenbaar , dat moe zijn en je werk niet meer kunnen volhouden . . maar jij (wij) zijn niet de enige , ergens logisch als er minder bloed word rondgepomt , je minder energie hebt , maar als het jezelf betreft is het maar moeilijk om te accepteren .
Cardiomyopathie kan je best wel oud om worden denk ik hoor , voorwaarde is wel , dat je inspanning levert naar de energie wat je hebt , als het niet gaat ook niet doen , want anders betaal je de volgende dag de prijs ervoor , maar ja , leg dat de UWV maar is uit nietwaar ? .
Zelf heb ik veel last van ritmestoornissen en krijg daarvoor volgende week een LV ablatie , en wie weet voel ik me beter na de tijd , en ben ik niet meer zo moe .

He groetjes en mocht je meer willen weten dan vraag je het maar

Hoi eric
Ik ben evelijne 39 jaar jong en drager van de erfelijke ziektye hcm(hypertrofische cardiomyopathie)
Ook ik ben vaak moe zomaar zelfs van het niks doen.
Heb sinds kort werk gevonden als vrijwilliger in een zorghotel koffie en thee schenken dat doe ik 2 keer per week 3 uurtjes per keer.
Is echt helemaal niks en toch helemaal versleten.
De levensverwachting is heel verschillend met deze afwijking is ook afhankelijk van hoe erg het is.
Ik kwam er pas in 2005 achter dat er iets niet goed was en pas in 2008 wist men dat het om hcm ging(ben ook gen drager dus de kans dat mijn zoontje van 10 jaar het kan krijgen is 50%,mijn vader was ook gen dragen en zijn zus ook,die zus heeft 3 dochters waarvan er dus 1 ook gen drager is,daar zijn ze achter gekomen dmv DNA onderzoek)
Sinds januari van dit jaar heb ik een ICD (preventief)
Bij mij kunnen ze geen ablatie doen omdat de plek waar het zit te diep zit.
Dus kwestie van geloof houden dat het niet erger wordt.
Mijn vader overleed met 31 jaar maar das al 30 jaar geleden Zelfde afwijking) maar een tante heeft nu sinds 12 jaar een donor hart en is de 70 allang gepasseerd.
heb je vragen hoor ik het graag
groetjes evelijne

Hallo Eric ,ik ben Loes en ben 57 jaar en draagster ,heb ook gedilateerde cariomyopathie,met behoorlijk lekkende hartklep!!!
Ik deed huishoudelijk werk ,maar sinda 11 januari in de ziektewet.
Het is bij mij sneller verergert vanwege de overgang ,heb de laatste 2 jaar werk kunnen leveren maar is verwonderlijk volgens de cardioloog.
Ik liep het laatste jaar op mijn tenen ,buiten mijn werk deed ik niks meer.
Maar wist ik ook niet .
Wat de levensverwachting is weet ik ook niet ,maar als ik niet te veel inspanning moet leveren ,kan het wel lang aan ,hoop ik !!!!
Maar ja ,hoe lang ik nog heb zal voor iedereen verschillend zijn.
Ga ik niet aan denken ook hoor ,zie het wel .
Met de medicijnen kan het wel lang aan hopelijk nog wat jaren voor de boeg.
Heb ook een kleindochter van 6 die wil ik wel op zien groeien ,maar niemand weet het hoe ,ik geniet van de leuke dingen.
Meer kan je toch niet doen en positief zijn is wat we moeten doen .
Is gemakkelijk gezegd maar moet wel hoor .
Hoop dat je er wat aan hebt ,misschien tot mails, groetjes Loes stam

Hallo Loes,

Dank voor je steun! Ik heb na twee jaar een balans kunnen vinden. Ik heb er zo langzamerhand mee leren leven. Ik werk 's ochtends. Daarna ben ik zo moe dat ik een uur slaap. Een heel ander levensritme dan vroeger. Maar ja - als ik rustig aan doe gaat het allemaal wel. Ik geniet in elk geval wat er nog allemaal wel kan.

Ik hoop voor jou dat je je kleinkind groot mag zien worden. Iets om voor te leven, toch?

Groetjes,
Eric