Hartverhalen op hartpatiënten

[b]Onbegrip en ongeloof[/b] 31/01/2011 19:25 profiel

avatar
Ik loop al met hartproblemen sinds 1995, in mijn 43e levensjaar, na een drievoudig hartinfarct.
De eerste 2 keer dat het infarct zich manifesteerde had ik niet eens in de gaten wat er nou precies met me aan de hand was, het deed wel verdomd veel pijn, maar die pijn ebde na verloop van tijd weer weg.
Maar na de 3e pijnlijke ervaring op dezelfde dag, besloot ik toch maar eens de dokter te bellen.
Dat het 04.00 uur in de nacht was, zal hij wel niet zo leuk hebben gevonden, maar dat was wel het allerlaatste wat me bezighield.
Na door de gillende ambulance naar de Wezelanden in Zwolle te zijn gebracht om daar te worden gedotterd, was die enorme druk op de borst gelukkig verdwenen.
Ik had toen, op dat moment, nog geen flauw benul, wat er naast lichamelijke ongemakken en bijverschijnselen, nog meer op mijn weg zou komen.
En daarmee doel ik op het onbegrip en het ongeloof van de mensen om mij heen, over de lichamelijke en geestelijke effecten, die je in de loop van de tijd na een hartinfarct er nog eens gratis bij krijgt.
Sinds die dag in 1995, ben ik inmiddels alweer opnieuw gedotterd, zijn er 3 stents geplaatst, en heeft men mij voorzien van een ICD.
Dit omdat mijn hart in de loop der jaren extra slagen onder in de rechterkamer uit is gaan delen, en de pompfunctie is teruggelopen tot onder de 20%.
Ik hoef jullie niet uit te leggen, wat de lichamelijke en geestelijke gevolgen hiervan zijn, we zijn tenslotte lotgenoten, maar de buitenwereld snapt hier helemaal niks van.
Ik ben inmiddels, na een langdurige procedure, door het UWV, volledig arbeidsongeschikt verklaard, mede door ook nog eens een versleten wervelkolom te hebben opgelopen door mijn werk.
En daar wringt nou juist de schoen, de mensen om mij heen, zien aan de buitenkant niets, maar dan ook helemaal niets, van wat er zich binnen in mijn lichaam afspeelt.
Ze voelen niet het zuurstof tekort bij de minste of geringste inspanning, ze voelen niet de benauwdheid na het traplopen, ze ervaren niet het gevoel, wat ik ’s morgens heb wanneer ik wakker word, het gevoel dat die nacht helemaal niets heeft opgeleverd, want ik voel me nog steeds hondsmoe !
Ze hebben geen benul van het feit, dat ik mijn dag moet plannen, dat ik na elke inspanning, hoe gering ook, een rustpauze moet inlassen.
Doe ik dat niet, ben ik de volgende dag een dood vogeltje, nog net in staat om een potje koffie te zetten, en moet ik overdag geregeld de ogen sluiten om te rusten.
Een dagje lekker op stap, naar de dierentuin, of langdurig shoppen in het centrum, zit er niet meer in, ook door die versleten rug, dat komt er dan nog extra bij, maar toch hoofdzakelijk omdat mijn lichaam dat soort inspanningen niet meer trekt.
Ik voel me altijd moe, en dan niet gewoon lekker moe na een inspanning, nee, hondsmoe, afgebrand, versleten !
Dat ik dan met mooi rustig zonnig weer op mijn fiets stap om een uurtje te fietsen, teneinde nog wat lichaamsbeweging te krijgen, wordt vaak opgevat als: Oh, het valt nog wel mee met je kwaaltje !
Ja vast, dat ik daarna thuis minstens 2 tot 3 uur op bed lig om bij te komen van de vermoeidheid, en de verzuring van de beenspieren door zuurstof tekort, dat zien ze niet !
Om nog maar te zwijgen over de geestelijke druk, de wetenschap, dat je hart elk ogenblik van elke dag, er de brui aan kan geven.
Dat ik leef van dag tot dag, geen plannen op lange termijn kan maken, en ik nog steeds elke dag blij verrast ben, dat ik toch weer wakker ben geworden.
De mensen om mij heen, zien alleen de dingen die ik doe, op de momenten, dat ik het kan doen, wanneer mijn lichaam het toestaat.
Ze zien niet de lichamelijke en geestelijke beperkingen, die een hartkwaal mij oplegt, omdat die zich voor doen buiten het gezichtsveld van de ander.
Dat ik eigenlijk de hele dag bezig ben, mezelf in stand te houden, door medicatie, een aangepaste levensstijl en rust, en dat die bezigheid het kleine beetje energie wat ik nog heb, opslokt, ziet niemand.
Als mensen aan me vragen hoe het nou met me gaat, en ik als antwoord geef: Heb je een uurtje, dan zal ik het je vertellen, kijken ze me vreemd aan.
Soms zou ik willen, bij bepaalde personen, dat ik ze voor 1 dag kon laten voelen, hoe het is om door het leven te moeten gaan als hartpatiënt, met ernstig hartfalen.
Misschien dat ze het dan begrijpen.
Commentaar (13)
  • cesarina
    avatar
    Wat een herkenning in je verhaal :( Het is precies zoals je het omschrijft.

    En het is nu eenmaal zo dat de buitenwereld er niet veel van begrijpt.
    Maar weet niet of we ze dat kwalijk kunnen nemen.
    De impact die dit heeft is moeilijk te delen met iemand die het niet heeft meegemaakt.

    Ze zien niet hoe je je voelt...dat begrip heeft alleen een lotgenoot.
    Dat is ook mijn ervaring na de openhart operatie.

    Probeer je er niet aan te ergeren want dat werkt averechts.
    Makkelijker gezegd dan gedaan...maar trek je niks aan van wat anderen erover denken.
    Dat geeft wat rust en minder ergernis misschien.

    Intussen heel veel sterkte.

    Groetjes
    Cesarina
  • ArieA
    avatar
    Tja Dick, je bent hier aan het goede adres....!

    Uit je verslag begrijp ik dat je nog geen hartoperatie hebt ondergaan, dat zal dan wel de volgende stap bij je worden, tenminste, als je wat conditie kunt opbouwen en daar schort het bij jou nogal aan...!

    De meeste Hartgenoten ervaren hetzelfde jij omschrijft, dit gaat zelfs zo ver, dat huisartsen en specialisten je klachten vaak niet eens serieus nemen. O, je hebt een goede dag en je bent toevallig aan de buurt voor een afspraak? Dan heb je onmiddellijk een probleem...!

    Alles wat je aangeeft strookt niet met wat de medici op dat moment bij je waarnemen en zullen ze je dienaangaande ook niet serieus nemen! Mijnheertje is wat overspannen, je hartslag is redelijk, de bloeddruk ook, waar heeft u het over. Misschien wilt u een pilletje...? Om kalm te worden....?

    Dan je omgeving..! Die kijkt inderdaad met hun eigen ogen naar jou....! Zelfs in je eigen huis....! Je kunt wel dit, je kunt wel dat, stel je niet aan....!

    Wat zal ik aan jouw verhaal nog kunnen toevoegen, Dick....? Ik denk niet veel...! De meeste van ons kennen dit soort gevolgen van hun hartkwaal en moeten er mee (leren) leven...!

    Ook kun je je voorbereiden op eventuele gevolgen, veroorzaakt door je zwakte....! Ongure elementen uit het wereldje van de vreselijkste ziekten proberen je te grazen te nemen, je zult je daartegen moeten wapenen...! Het zal niet makkelijk zijn...!

    Vraag mij wel af hoe je op deze site terecht bent gekomen...? Je loopt al aardig lang rond met deze ellende en je ziet wellicht geen enkele positieve uitweg meer in ons medisch circuit....? Of is die tweede hartkatheterisatie pas achter de rug...?

    Je kunt niet alle hartverhalen gaan lezen, maar je zult in de loop der tijd wel herkenning vinden die met jouw ervaringen vergelijkbaar zijn. Je kunt hier moed putten en misschien leren hoe anderen er mee omgaan. Anders gezegd: je kunt jezelf blijven en die achterdochtige blikken negeren, jij voelt wat je voelt en de rest mag van jou barsten....!

    Wij hebben allemaal onze geschiedenis en zullen het er mee moeten doen....!

    Ik wens je veel sterkte en ik ben er van overtuigd dat je anderen er een groot 'plezier' mee hebt gedaan om je ervaringen te delen....!

    Laat je niet ontmoedigen, je bent hier onder lotgenoten....!

    Sterkte....Arie...
  • Elsje
    Beste Dick,

    Tja, ik kan niet meer dan me volledig aansluiten bij Cesarina en Arie. Je hebt het zo treffend beschreven, zoals velen van ons zich voelen. Onbegrepen, en lichamelijk en geestelijk de hele dag druk ons overeind en staande te houden. En dat dat bij tijd en wijle vreselijk moeilijk is, daar gaan velen aan voorbij. Inderdaad heb ik soms ook de neiging eens een weekje te ruilen met zo iemand die zegt;kunnen ze haar geen pilletje voorschrijven dat ze wat rustiger wordt? Wat zouden ze schrikken en van een koude kermis thuiskomen!! Toch zullen we het zelf moeten rooien, en met steun van elkaar op deze site komen we er toch wel!

    Sterkte met alles! Groetjes,

    Elsje.
  • Wandeltheo
    avatar
    Hallo Dick,
    Je kunt je gevoel heel goed weergeven, heel herkenbaar en klopt allemaal wat je schrijft. Wat bij me opkomt: zijn er wel eens -opnieuw- foto's van je rug gemaakt? Is onderzocht of die moeheid wel eens mede veroorzaakt kan worden door je versleten rug?

    Ik kwam daar ook bij toeval achter; het gevoel dat een nacht slapen niks heeft opgeleverd, al moe je bed uitkomen met vreselijke rugpijnen. Botscan's laten maken, verwacht er niet teveel van zei de huisarts nog. Diagnose: osteoporose, veel te erg voor mijn leeftijd. En ik maar denken dat alle moeheid kwam vanwege mijn hartfalen. Vervolgonderzoek door een endocrinoloog
    leverde op een hormonentekort, mogelijk als gevolg van chronisch medicijngebruik (!) Gelukkig zijn daar medicijnen voor.
    Ik loop nu de 4-Daagse van Nijmegen weer. Ja echt onvoorstelbaar, sta 's-morgens weer uitgerust op en voel me prima.
    Misschien kun je hier wat mee met dit verhaal, moeite waard om te laten onderzoeken?
    Ik voel met je mee en wens je veel succes.
  • sakari
    avatar
    Hallotjes Dick,

    Inderdaad, je omschrijft het goed, velen gaan op het uiterlijke af en wanneer je niet toevallig in een rolstoel gekluistert zit, dan is verder niet veel aan de hand. Het zal wel meevallen.
    Ook Arie omschrijft het treffent. Mijn dochter zei onlangs tegen mij: "Mam,wanneer je omwille je nieuwe klachten naar de cardioloog moet, ga je dan niet opmaken en trek het liefst iets aan, wat gelijk staat aan een aardappelzak, want anders wordt je niet serieus genomen''. En ja, de klachten zijn gekatalogiseerd, val er niet buiten deze aandoeningen,want dat kan en mag niet. Dan zou er zeker niets aan de hand zijn.
    Veel herkenning dus en ik zou willen dat er in deze herkenning meer beweging komt, en dat er over gepraat wordt, niet alleen met lotgenoten maar ook met desbetreffende artsen en specialisten... :wink:

    lieve groeten
    Astrid
  • Carotee
    avatar
    ken je het verhaaltje van de lepels?dat is wat je mensen misschien kunt vertellen.
    Als je smorgens opstaat heb je tien lepels. alles wat je doet kost 1 lepel.
    je moet je douchen, aankleden, ontbijten. weg 3 lepels. daarna de vaat opruimen stofzuigen weer 2 uitgegeven. een bakkie koffie met de buurvrouw die onverwacht langs komt. zo zijn er al 6 weg. je wilt nog iemand bellen of je moet nog iets regelen, weer een lepel op.
    zo heb je er nog maar 3. hoe geef je die uit. wat heeft je prioriteit. natuurlijk moet je bwegen maar dat kost wel 2 of 3 lepels. afwegen tegen de dingen die echt moetn?
    sterkte ermee.
  • ans.feijen
    Hoi Dick Wat ben ik blij met zo'n herkenningsverhaal, en dat zou normaal gesproken niet zo moeten zijn.Ik ben 54 jr en heb altijd hard gewerkt in de zorg.Ben sinds 2008 ook plotseling arbeidsongeschikt geworden door fam hartziekte hcm,heb ook icd geimplanteerd gekregen.Wat je lichamelijk,psychisch,en sociaal allemaal voor je kiezen krijgt is onbeschrijfelijk.Wat voor reactie's je krijgt:""niet meer werken en toch geld krijgen.Fietsen gaat wel,ja och arm kleine stukken op een electrische fiets.Ik kan niet begrijpen dat mensen zo weinig inlevingsvermogen hebben.Deze reactie''s kunnen me verdrietig en depressief maken,bij alles wat er zo al met je gebeurd. Ik wens jou en heel veel lotgenoten Sterkte Groeten Ans
  • Marylinn
    avatar
    Ik ben blij dat hier eens aandacht aan wordt besteed, mensen weten niet half wat we als hartpatienten doormaken of moeten doormaken, we hebben geen keuze, en geen mens die je gelooft, ach je ziet er fantastisch uit, en je kan weer wat, ach je zit in een scootmobiel en je werkt niet meer, goh zeg, je zal wel een aansteller zijn, en dan ben je ook nog van lotje getikt. je zal het wel fantaseren, nou het litteken liegt er niet om en de kuil in me litteken die is achtergebleven door twaalf hum nu dertien dus na mijn operatie, of het al niet genoeg is, ben zo blij die herkenning te zien, te lezen, mensen weten niet wat het is, weten niet wat het is om bijv. ook nog eens hartritmestoornissen erbij te krijgen, een aneurysma te hebben in de linker hartkamer, die godzijdank niet geopereerd hoeft te worden maar ondertussen tikt een tijdbom in je lichaam gestaag rustig aan verder. Dat je opmerkingen krijgt ach ze moeten al die uitkeringstrekkers nog minder geven, is al niet genoeg net te kunnen overleven, ik weet niet wat het is met de mentaliteit van de mensen, egocentrisme, ikke en ikke en de rest moet maar stikken, ik doe ook dingen op de dagen dat ik mij goed voel. Natuurlijk en uiteraard had ik ook liever mijn vetbetaalde baan terug. Joh, maar probeer toch positief te blijven, dit ben je aan jezelf verplicht en als je een fijn gezin hebt, trek je daaraan op.
    Echt vrienden blijven toch wel en geloven in je hoe dan ook.

    Sterkte en ik wens je heel veel kracht toe.
    Lieve groetjes van Marylinn
  • charlot
    avatar
    Ja, NU begrijp je wat andere mensen niet begrijpen. Je moet het ze dus wat makkelijker maken, heb ik besloten. In de eerste plaats loop ik (2x hartoperatie, 6 nekhernia''s , nieuw stuk in nek gezet en zo nog wat en ik zie er nog zo vrolijk en jong uit, haha) buiten ALTIJD met een rollator, want automobilisten begrijpen niet dat je moet oversteken en waarom je dan zo's slakkengang hebt en steken dan hun middlevinger op, toeteren, of trekken vast op. Met rollator heb je wel het recht om zelf je middelvinger omhoog te steken en vriendelijk doch zielig te lachen.

    Van instanties als UWV is ONBEGRIJPELIJK dat ze je in zo'n toestand nog arbeidsplicht opleggen (zoals ook een goede vriendin met
  • ireneandy
    avatar
    Hallo Dick,


    Ooh altijd weer die buitenkant he, ken het :wink:
    Ook met het UWV heb ik een lange ''strijd" gehad en ben inmiddels ook afkeurd , ik heb ook niet alleen een openhart operatie gehad , ik heb poly artrose erbij dus snap zo goed wat je schreef :shock:
    Ik voel mij ook nog zeker niet toppie en ben ook nog steeds heel moe, kortademig ed ed ed
    Maar ik probeer toch zoveel mogelijk het goede uit de dag te halen en positief te blijven :wink:
    En wat anderen denken, ach daar sta ik maar niet meer bij stil, zolang ik maar geniet van de dingen die ik doe. :D

    Het zonnetje schijnt nu buiten en die stuur ik nu even naar jou toe, geniet ervan :wink:

    Groetjes Irene
  • anna ellis
    Hoi Dick,

    Ik weet niet of je een liefhebber bent van dieren.....
    Maar is het misschien een idee om een hond aan te schaffen?
    Heb je gezelschap en afleiding.
    En een stok achter de deur om toch naar buiten te gaan op de moeilijke momenten wanneer je het liefst binnen blijft.

    Geloof me...je krijgt zoveel terug van zo'n beest :wink:


    groeten,

    Anna Ellis
  • Anoniem  - re:
    ans.feijen schreef:
    Hoi Dick Wat ben ik blij met zo'n herkenningsverhaal, en dat zou normaal gesproken niet zo moeten zijn.Ik ben 54 jr en heb altijd hard gewerkt in de zorg.Ben sinds 2008 ook plotseling arbeidsongeschikt geworden door fam hartziekte hcm,heb ook icd geimplanteerd gekregen.Wat je lichamelijk,psychisch,en sociaal allemaal voor je kiezen krijgt is onbeschrijfelijk.Wat voor reactie's je krijgt:""niet meer werken en toch geld krijgen.Fietsen gaat wel,ja och arm kleine stukken op een electrische fiets.Ik kan niet begrijpen dat mensen zo weinig inlevingsvermogen hebben.Deze reactie''s kunnen me verdrietig en depressief maken,bij alles wat er zo al met je gebeurd. Ik wens jou en heel veel lotgenoten Sterkte Groeten Ans
  • charlot
    avatar
    Dag Dick,

    Al die verhalen herinneren mij aan de opmerking van een ongeveer 40-jarige vrouw tegen haar moeder. De ongeveer 80-jarige moeder lag te wachten op een grote hartoperatie. Het was bezoekuur. Dochter had ook nog wat kleinkinderen meegenomen. Moeder zag wit van vermoeidheid en zei na een uur dat het misschien beter was dat ze maar naar huis gingen, want ze was zo moe. Wat zegt de dochter? "Ja ma, we zijn allemáál wel eens moe!".
    Ik denk dat je zo'n dochter ongevraagd mag schoppen.
    Ik nam ook een keer de lift. Jaha, naar de éérste etage. Want dat is als je 30% pompfunctie hebt toch net effe lekkerder. In die lift stond al een ouder echtpaar, dat blijkbaar hun tocht naar een hoger gelegen verdieping ergerniswekkend onderbroken vond. Zegt meneer tegen zijn mevrouw :"Ja...die jongelui kunnen geen trappen meer lopen tegenwoordig." Hij had het over mij. Nou ben ik a: niet lui en b: 60 dus ook niet echt jong. Ik heb dit 'compliment' van deze meneer ter plaatse rechtgezet en hem mijn ritsluiting op mijn borst laten zien. Die doet in het vervolg zijn grote mond niet meer open tegen 'jongelui'.

    Nou heb jij bij nader inzien wel een enorrum probleem Dick: je ziet er nl gewoon véél te goed uit voor een patient. Een patient hoort een wit afgetrokken smoeltje te hebben, mank te lopen of minstens met 1 been te slepen, vaak en veel te zuchten, te steunen en te klagen, en altijd een beetje zielig te kijken. Jij voldoet niet aan die beschrijving vent! Je zet nota bene een foto op deze site die regelrecht van relatieplanet lijkt te komen. :D Kijk, dat is vragen om ellende. :confused:
    Nou is het natuurlijk tot daar an toe dat je lekenomgeving niet begrijpt dat je met 20% pompfunctie echt niet meer zelf je dagelijks je dagelijkse boodschappen kunt doen, maar dat NONDE!@#$%^&*()_(*&^%$# professionals zoals UWV-types dat óók niet begrijpen is schandalig.
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap