bij toeval noncompaction cadiomyopathie (NCCM) ontdekt 26/05/2011 09:53 profiel Irene001

10 dagen na de geboorte van ons derde kindje in mei 2010 wordt ik opeens heel erg ziek. Zeer hoge koorts. Het is midden in de nacht en de diensdoende huisarts komt langs. Na een vlug onderzoek belt hij een ambulance en wordt ik met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Ik blijk een bacterie in mijn bloed te hebben en krijg de ene na de andere antibiotica. Na twee dagen hebben ze gelukkig een soort gevonden die aanslaat en ik knap zienderogen op. In de tussentijd wordt ik binnenste buiten gekeerd op zoek naar de infectie die de bacterie in mijn bloed veroorzaakt heeft. Ze vinden niets (en geloof me dat ze hun best gedaan hebben.) Wel horen ze een hartruisje. Maar dat wist ik waarschijnlijk wel zeiden ze. Om eerlijk te zijn had ik geen idee. Dan was het vast door de zwangerschap. Na 5 dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis met een afspraak voor de gynaecoloog na 6 weken en de cardioloog in september.

In september bleek de hartruis niet weg dus de cardioloog maakt een nieuwe afspraak voor me na weer 3 maanden en in de tussentijd een MRI. Ik ging ernaartoe met het idee dat de hartruis weg zou zijn dus het viel best tegen.

Half december krijg ik te horen van de cardioloog dat ik waarschijnlijk postpartum cardiomyopathie heb. Maar om me gerust te stellen en om er zeker van te zijn dat hij niets over het hoofd ziet stuurt hij me door naar het Erasmus in rotterdam.

Binnen een week valt de afspraak in de brievenbus. Ze willen me de week erop al zien. Het is erg overweldigend. Ik krijg het ene onderzoek na he andere en er wordt me al snel duidelijk dat dit niet iets is wat nog over zal gaan.

In januari kreeg ik de diagnose noncompaction cadiomyopathie. Zo ben ik ineens een hartpatient. En niet meer iemand die gewoon vaak wat moe is.

Aangezien ik relatief jong ben (38 ) heb ik op advies van de cardioloog laten onderzoeken of er misschien een erfelijke aanleg de oorzaak zou kunnen zijn. Onlangs kreeg ik de uitslag, ik heb twee mutatie in een gen en dit verklaard de NCCM bij mij.

Ergens in mijn leven heb ik dus NCCM ontwikkeld en waarschijnlijk door mijn zwangerschappen is het verergerd.

Hoe het verder zal gaan weet niemand, maar geldt eigenlijk voor iedereen.

Ik leef nu wel meer bij de dag en geniet met volle teugen van mijn gezin.
En als ik moe ben duik ik lekker even in bed. En daar hoef ik mij nu niet meer voor te schamen!