Bentall procedure. Ervaringen van lotgenoten? 29/09/2010 20:34 profiel igor1

Hey Onno, ik herken je beschrijving van a tot z. Ik heb een paar dagen later (16/03/2010) de bentall procedure ondergaan in Aalst (Belgie). Het herstel is ook bij mij zeer moeizaam op gang gekomen. Het is bij mij echter versneld door het volgen van de hartrevalidatie in het ziekenhuis te Aalst gedurende een drietal maanden. Daardoor durfde ik terug gaan sporten omdat er directe begeleiding bij je is. Nu ga ik terug werken (ben 53 jaar) en dat valt me zeer zwaar. Ik heb ook last gehad van duizeligheid. Bleek dat mijn bloeddruk na een aantal maanden te hoog is. Neem nu medicatie bij en dat gaat beter. Verder heel vlug moe en kortademig maar ik krijg altijd te horen dat ik geduld moet hebben en dat het nog wel zal beteren. Als beste sport kan ik je aanraden om te zwemmen, te fitnessen en te wandelen. Daarmee krijg je een goede inspanning zonder de zaken te gaan overbelasten. Alleen is het voor mij nu zeer moeilijk omdat ik zeer moe thuis kom na het werk en dan geen energie meer heb om te sporten. In het weekend ga ik er wel voor. Ik zou zeker en vast voor het paardrijden gaan als doelstelling (opbouwen).
Ook voor mij is er geen nacht meer dat ik kan doorslapen. Altijd maar weer wakker liggen en dan overdag doodmoe. Dus ik zou zeggen maak je niet te veel zorgen, het blijkt allemaal in het plaatje te passen, ik voel me dus ook nog zeer zwak en kwetsbaar en hoop altijd om toch nog wat beter te worden. Carpe diem!

Beste Hiker21

Het is toch apart dat sommige mensen dezelfde bijverschijnselen krijgen na een ingreep. Mijn concentratievermogen is ook een stuk minder geworden.Ook het volgen van gesprekken,vooral als er meerdere mensen aan het woord zijn is voor mij erg vermoeiend zo niet onmogelijk op gegeven moment. Ook ben ik erg vergeetachtig geworden. Deze klachten verbeteren wel heel langzaam. Dat schijnt toch van de langdurige narcose in kombinatie met de hart-longmachine te komen.In mijn geval duurde de ingreep,volgens de arts ongeveer 8 uur.Ik schijn ontzettend veel geluk gehad te hebben gehad omdat het aneurisma snel groter werd tot 6,5-7 cm. Mijn revalidatie in het ziekenhuis bestond uit een maal per week 1 uur sporten gedurende 12 weken.Wat de revalidatie betreft houd ik helemaal niet van binnensporten en zwemmen. Dus ik probeer met wandelen en fietsen wat meer lucht te krijgen.

Succes!

Beste Igor1, ja inderdaad het effect op het geheugen is zeer ingrijpend. In het begin kon ik zelfs geen artikel lezen want onderaan het blad was ik vergeten wat ik vooraf gelezen had. Nu gaat het beter maar mijn hartchirurg zei me dat de oorzaak ligt in het feit dat men voor dit type operatie (mij in dit geval) 19 minuten alles heeft stilgelegd (dus ook de hart-longmachine. Onderkoeld naar 19 graden geeft dit toch hersenschade. Ook langdurige verdoving en de externe bloedcirculatie geeft volgens mijn huisdokter hersenschade. Mijn cardioloog heeft me bevestigd dat ik nog op verbetering mocht rekenen maar dat volledig herstel niet realistisch is. Dus inderdaad mijn moeheid na een werkdag komt voornamelijk door de problemen van concentratie en dan ook de vergetelheid. Zeer frustrerend voor mij als men mij een document voorlegt dat ik ondertekend heb maar dat ik me helemaal niet meer herinner.... De revalidatie bij ons was 3 maal per week voluit fietsen, stappen/lopen, steppen, langlaufen. Dus heel intensief (het zweet liep me af) en ik was ook geen voorstander van binnensport maar het lijkt me onontbeerlijk om er weer bovenop te komen. Ik heb echter sedert twee weken heel erg pijn gekregen bij momenten tussen de schouderbladen. De cardioloog was bezorgd omdat hij dacht aan het scheuren van de aorta maar MRI-onderzoek gisteren gehad en voorlopig ziet alles er goed uit. Toch vandaag weer een pijnaanval gehad. Laat het even onderzoeken. Kan alleen komen van hart, longen of rug. (heb ook al 4 rugoperaties gehad). Vandaar ook dat ik kies voor de sporten wandelen, zwemmen en fitnessen. De rug moet ook gespaard blijven. Heb het voor het ogenblik toch wel moeilijk om alles te blijven in de hand houden. Maar zoals ik het al zei: dag per dag. Elke dag is er een waar we vroeger geen recht op hadden dus moeten we vlug tevreden zijn. Een ruptuur van de aorta is immers bijna altijd fataal en daar stonden we toch wel voor. Veel lotgenoten heb ik tot nog toe niet gevonden. Ook niet in de revalidatie. Dus ik hoop dat we beiden toch nog wat beter kunnen worden en af en toe contact kunnen houden. Groeten

Beste Igor 1,
Toch nog even meegeven dat ik zojuist las op een Amerikaanse website dat paardrijden toch wel tot de risicosporten behoort. Met de bloedverdunners die we nemen (ik Marcoumar) is het inderdaad een risico. Maar ik wil je wel meegeven dat ik volgende winter absoluut wil gaan skiën (indien fysiek mogelijk want ik krijg angst om nog veel te zeggen). Elk zijn ambities en zoals ze dikwijls zeggen hier bij ons: 'Het leven is aan de durvers'. Groetjes

Beste Hiker21.

Dat verhaal van die 19 minuten niets,dus eigenlijk een doodservaring, kende ik niet. Maar kan me dat goed voorstellen gezien de veranderingen in denken,doen en herrinneren. Mijn arts vertelde dat ik door het oog van de naald gekropen ben. Dat maakt elke dag en gebeurtenis weer heel vaak bizonder. Soms zijn er dagen dat ik spontaan over simpele dingen begin te huilen. Maar er gaan weken voorbij dat dat niet gebeurt. Heel eigenaardig.
Af en toe heb ik een uitstralende pijn in een arm,links of rechts gedurende een minuut of 5. En soms bij inspanning rondom de oksels. Ik slik ook marcoumar 1dd 1T gemiddeld.Ik controleer zelf elke week mijn INR.(3-4) Ook gebruik ik 1dd 1 perindopril en 2dd 1 metoprolol. Volgende week moet ik voor controle naar de cardioloog. Ben benieuwd.
Paardrijden(en dat buiten in de bossen) behoort zowiezo tot de gevaarlijker sporten. Maar wat kan er mooier zijn dan dood te gaan tijdens je favoriete bezigheid in een mooi bos. Haha. Of op de motor. Maar dan wordt het wel een erge rotzooi op de weg.Of ben ik te choquerend nu.
Groeten en sterkte.

Hey Igor1,
Dat wordt wat op een skipiste! Mooi contrast zal dat geven!!!
Je hebt gelijk, er voor gaan wordt onze enige optie denk ik. Maar toch, af en toe heb je wel eens bevestiging nodig. Ga maandag terug werken na een paar weken verlof. Benieuwd hoe het zal lopen. Grootste zorg is de bloeddruk. Maar alvast succes met je controlebezoek bij de de cardio. Prettig weekend!

Beste Onno,
ik ben vorig jaar 1 september in Nieuwegein geopereerd op 58-jarige leeftijd. Ook bij mij is een Bentall operatie uitgevoerd, ook ik had een bicuspide aortaklep en een verwijding aan het opgaande deel van de aorta.
Ik ben gelukkig wel erg snel opgeknapt. Eind november was ik weer paar uur per week aan het werk en heb dat langzaam opgebouwd tot ik per 1 februari 2010 weer fulltime aan het werk was. Mijn werk is ca. 10 km van mijn huis verwijderd en als het weer het toelaat ga ik er op de fiets naartoe.
Maar toch herken ik je klachten wel. Bijvoorbeeld de vergeetachtigheid en duizeligheid, die wel steeds minder worden. En dat lawaai van de klep en het slechte slapen herken ik ook, maar misschien is het een het gevolg van het ander. Als je langer wakker ligt, dan ga je erop letten en dan wordt inslapen steeds moeilijker. Ik heb wel inslaaptabletten die ik af en toe inneem. Als ik echt een periode slecht geslapen heb bijvoorbeeld en dat bevalt me prima. Afgelopen nacht heb ik eindelijk weer eens heerlijk geslapen zonder pil en dan voel je je de dag erop gelijk een ander mens.
Ik ben vandaag ook weer met de fiets naar mijn werk gegaan omdat het lekker weer was. Dat was al een week of 4 niet meer het geval. En ik moet zeggen dat ik door het fietsen weer beter in m'n vel steek. Bewegen is gewoon erg belangrijk, vooral voor ons.
Ik hoop dat je klachten snel minder worden.
Hartelijke groet,
Ine

Beste Onno,

ik ben 4 juni j.l. geholpen in Nieuwegein. Er is een deel van de aorta vervangen en tevens een nieuwe aortaklep geplaatst en drie omleidingen. Na een week ging ik naar huis en kon erg weinig.
Mijn herstel is pas echt goed begonnen toen het revalidatietraject startte. Tijdens de fysiotherapie (2 x 1 uur per week) werd je behoorlijk afgeknepen en in het begin dacht ik echt dat ik dingen moest doen welke me niet zouden lukken. Maar ik stond telkens weer te kijken van wat je allemaal al weer kunt na 6 weken.
Nu, na pakweg 4 maanden, wandel ik zo'n 1,5 a 2 uur per dag, pak zoveel mogelijk de fiets en ben ook al weer aan het zwemmen.
Wat ik wel in je verhaal herken is de herrie van de nieuwe klep.
Naarmate ik weer meer ben gaan doen, lijkt ook de herrie toe te nemen, maar dat kan ook gedachte zijn. Ik ben ook al weer aan het werk en mijn plan is er naar toe te werken om vanaf 1 december weer voor 100% het arbeidsproces op te pakken.
Hoop dat het lukt. Ik wens je alle goeds en wat de herrie betreft, het zal ook wel wennen op den duur.

Groeten Hans

Beste Hans en Ine.

Wat een enorm verschil in revalidatie bestaat er toch. Volgens zeggen van de chirurg zijn ze 8,5 uur bezig geweest met mij. Je leeftijd en verleden met betrekking tot hartproblemen speelt natuurlijk ook een rol. Ik kan me niet voorstellen dat ik binnen een half jaar weer aan het werk zou kunnen. Ik kan hooguit een uurtje aan een stuk door wandelen op dit moment. Terwijl ik echt niet de hele dag in een stoel zit te hangen.Verzorging van 2 paarden en een hond kosten toch de nodige inspanning. Het verhaal van het snelle herstel van Ine spreekt ook boekdelen. Verbazingwekkend als je weet wat voor technische trucs ze met je moeten uithalen om kleppen en dacronvervanging van de aorta te kunnen plaatsen.

Bedankt allemaal maar weer voor de reacties!

Beste Onno,
het verschil zit hem denk ik vooral in de narcosetijd. Met jou zijn ze 8,5 uur bezig geweest, met mij maar ca. 4 uur. Dat is natuurlijk een mega verschil. Maar of de herstelperiode nu lang of korter duurt, belangrijk is dat je weer helemaal opknapt. Succes daarmee!
Groetjes, Ine

Hoi allemaal.. ik ben Ruud 53 jaar. Met belangstelling al die verhalen gelezen en ja voor mij ook heel herkenbaar. Ik had een vernauwde hartklep (mitralis) en als klap op de vuurpijl ook nog een aneurysma in de aortaboog. Ik denk dat iedereen begrijpt dat ik doodsbang was voor de ingreep omdat het een van de meest risicovolle is. Op donderdag 19 mei moest naar het Erasmus MC in Rotterdam voor een gesprek met de cardioloog waarbij ik hem kon vertellen over mijn angst en hem zei dat als hij nu een bedje vrij had dat het dan maar liever gelijk moest gebeuren. Op vrijdag 27 mei kreeg ik een telefoontje dat ik op zondag de 29e mei zou worden opgenomen en op maandag de operatie. Met knikkende knieën ben ik gegaan. Ik werd daar prettig ontvangen en voorbereid. Maandagochtend om 6 uur gewekt en werd me verteld dat ik als eerste aan de beurt was om 8 uur. Ik moest douchen en scrubben met betadine en kreeg een dormicum tabletje die ik heb ingenomen. Ik weet nog dat ik heb gebeden maar na (of tijdens) mijn gebed weet ik niets meer. Mijn eerste herinnering is dat ik op de klok kijk het is half twee, later hoor ik 01.30 op 1 juni. De ingreep duurde 6 uur en verliep voorspoedig. Ik moet zeggen dat ik nergens last van heb gehad geen pijn of emotionele instabiliteit of wat dan ook. Het enige wat lastig was waren de drains. Die mochten er na drie dagen uit evenals de katheter. Ik ben nog wel een volle 24 uur wat incontinent geweest. Ik ben heel tevreden over de nazorg en zou bijna zover willen gaan dat ik die operatie van "harte" kan aanbevelen. Op maandag 6 juni ging ik naar huis. Diezelfde avond naar de klaverjasclub, Dat had ik beter niet kunnen doen maar ik dacht of ik nou thuis in een stoel zit of op de club. De drie weken daarna heb ik het echt heel rustig aan gedaan. Iedere middag een paar uurtjes op bed. Ik voelde me die weken ook slechter als in de weken ervoor. Maar daarna ging het dan ook met sprongen vooruit. Ik doe mee aan de hartrevalidatie en met plezier. Wat betreft de klachten die ik hier zoal lees... herkenbaar!!! Ook ik hoor en voel die klep eigenlijk altijd, de ene keer meer dan de andere keer. Ik lijk me ook wat minder te kunnen concentreren en mijn geheugen lijkt me ook in de steek te laten, ik moet echt alles gelijk in mijn mobiele agenda zetten met een herinneringsbelletje eraan vast, anders vergeet ik het waarschijnlijk. Ik probeer wel mijn geheugen te trainen door naar omroep MAX geheugentrainer te kijken. Ook ga ik op het moment drukte uit de weg het lijkt wel of het een kakofonie van stemmen is. Maar al met al ben ik een tevreden mens omdat ik nog leef en het van dag tot dag beter gaat, dankzij het kundige team van het EMC onder leiding van dr. Bekkers. Ik wens jullie allen een spoedig herstel toe. groeten van Ruud

Toevallig heb ik mij weer eens ingelogd sinds 1 jaar. Mijn conditie is sinds een jaar terug wel wat verbeterd maar acuut snelle inspanning gaat niet meer.Ook de vermoeidheid slaat nog steeds snel toe. Het geheugen is nog zeer slecht sindsdien. Paardrijden kan eigenlijk alleen nog in stap. Draf en een galopje zijn haast niet meer te doen. Helaas. Maar we leven nog. Dat is ook wat waard.Hoewel ,als ik voor de derde keer voor de keus zou komen te staan denk ik dat ik een operatie zou weigeren. Ik hoorde vande week dat iemand van 80 jaar ook geopereerd is aan een hartaneurisma. 18 uur Operatie en na 3 weken in coma toch overleden door meerdere herseninfarcten. Waar leggen we de grens.
Maar denk niet dat ik depressief ben hoor. Het ia alleen een heel andere manier van leven geworden waar ik erg aan moet wennen.

Hallo igor1,
Ook ik log nog eens in na een jaar en ik kan je verzekeren dat het voorbije jaar niet gemakkelijk is geweest. Veel last van draaierigheid, nog pijn op de borst, hartritmestoornissen en noem maar op. Zoeken naar de juiste medicatie enz. Toch ben ik niet bij de pakken blijven zitten en heb me vooral toegelegd op bewegen. Voor mij is dat dan stappen (hiker!). Ik heb me getraind en had me voor doel gesteld om de laatste 100 km van de Camino de Santiago te gaan stappen. Ondanks zware rugproblemen en veel pijnstillers is het me gelukt. Niet de fysieke prestatie maar vooral het spirituele van de zaak, het alleen stappen, nadenken over het leven na de operatie enz. heeft me goed gedaan. Ik ben alvast tot de vaststelling gekomen dat ik en waarschijnlijk alle anderen hier nooit meer dezelfde zullen worden dan voor de operatie. Er is een leven voor en een leven na. Maar in dat leven na kunnen ook nog zoveel positieve dingen gebeuren dat het het leven waard is. Groeten.

beste allemaal,
ik ga de 22ste voor een bental operatie.ik ben 41,heb een echtgenoot en drie kids!vind het allemaal heel aangrijpend en ben ook best bang.bang voor de i.c.de drains,de pijn.het tikken van de mechanise klep.ik ben zelf verrpleegkundige maar als het jezelf betreft hihi.ik wordt geholpen in het anthonius ZH!hoop dat alles goed gaat.ik wil iedereeen die ook op dit forum zit sterkte wensen!

Beste iedereen,

Met veel belangstelling heb ik deze reacties gelezen.
Waar ik vooral mee zit, wat kan ik allemaal nog... En wat niet meer...
Op dit moment lig ik nog in Nieuwegein alwaar ze een nieuw stuk aorta en een aortaklep hebben vervangen.
Zwaar ertegenop gezien, meer door acceptatie. Krijg ik nu een bordje met daarop vermeld 'hartpatient' ?
Na ongeveer 2 weken ging ik van m'n stokkie. Diagnose: hartritmestoornis. Ze gaan nu nog een ICD implanteren.
Dit zou gisteren gebeuren (ja, na drie en een halve week ziekenhuis met de Pasen thuis... Jippie!) maar... Helaas... Ontstekingswaarde bloed te hoog, operatie wordt uitgesteld tot na de pasen...
Ik ben iemand (oh ja, ik ben 48 jaar), graag luistert naar mijn lichaam middels meditatie, ik voel dan mijn hart, het ritme, ect., maar niets is meer herkenbaar. Ritme en volume alsmede de klank is anders, inademen, kan de ene keer dieper dan de andere keer, pijnen....
Dan de acceptatie van het kastje: wat kan ik wel en wat niet? Ik ben zeer actief: wandelen klimmen, muziek (ik speel al 40 jaar accordeon- mede daardoor zal het ICD kastje dieper in het lichaam geplaatst worden.

Ik zal zo graag nog meer willen lezen over alles!

Beste Anoniem,
Veel sterkte toegewenst. Ik hoop dat het al wat beter gaat intussen. Ikzelf ben intussen 2 jaar verder en heb ook al een lange weg afgelegd. Dat bordje 'hartpatient' moet je vooral zelf niet hangen. Je zult zien dat je binnen een tijdje verwonderd zult zijn van wat je alweer terug kan presteren.
Groeten

Hoi Romais,

Ik ben erg benieuwd hoe jij je voelt na je operatie. Ik heb in maart een Bentall procedure ondergaan. Mijn conditie is best goed, maar ik heb veel last van de mechanische hartklep. Dreunt /klopt hard in mijn hoofd. Daardoor veel last van hoofdpijn.

Groeten, Pietje

hoi pietje,

vreselijk dat getik!ik voel het ook in mijn hoofd,oren en hals.............went niet hé.........komt zelfs boven de tv uit.....ik had me niet gerealiseerd dat dit zo vervelend zou zijn,maar goed!we moeten er aan wennen.conditioneel gaat het niet zoals het moet.was net lekker op weg toen een longontsteking roet in het eten gooide.ben opgenomen geweest en ze hebben 2 liter vocht weggehaald.ik wil te snel,ken je dat?

groetjess juliette(romais)

Hoi juliette,

Dat van het vocht herken ik inderdaad. Net drie dagen na de operatie werd ik alleen maar benauwder. Na drie, vier dagen is er ook longpuntie gedaan. Er werd anderhalve liter bloederig vocht weggehaald. Dat luchtte op!

Ik dacht al dat ik me aanstelde met dat gedreun in mijn hoofd, nek en borst! Iedereen zegt dat het wel went, dat het minder wordt en de cardioloog zei (als advies of grap?) dat ik maar moest gaan werken....
Nog geen 8weken na de operatie. Een uur achter de computer is bijna al niet uit te houden,
Volgende week ga ik voor controle. Toch nog eens hierover hebben.

Werk jij al wel weer?

Groetjes, Petra (Pietje)

Hallo Petra en Juliette.

Mijn operatie heeft plaats gevonden in maart 2010 maar het getik en gedreun blijft en went voor mij nooit.Vooral als het stil is of ik in bed lig.En een uur zo snel na de operatie weer achter de computer zitten grenst haast aan zelfkwelling.Ik ben nu 2 jaar verder en na een dag veel gedoe en geregel ben ik de volgende dag kapot en moet echt rustig aan doen. Niet alleen lichamelijke vermoeidheid maar ook je slecht kunnen concentreren en snel hoofdpijn is het gevolg. De laatste paar maanden ben ik ook heel snel emotioneel. Dat hadden ze mij al voorspeld maar nu pas 2 jaar later begint dat.Heel vreemd. In 2005 heb ik ook al een nieuwe aortaklep gekregen maar toen had ik deze klachten niet. Het blijft een rot operatie maar wat voor keus hadden we. Nauwelijks een betere.
En die opmerking van je cardioloog om maar te gaan werken: hij heeft een flinke draai om zn oren nodig.
Sterkte en groeten van Onno (Igor)

hoi ,
ik ben weer aan de hartrevalidatie begonnen.was 4 weken bezig maar door die longontsteking kon ik niet.ben na een drukke dag nog best moe maar kan ook alweer een hoop hoor!het wrange is dat mijn werk mijn 2de jaarcontract niet heeft verlengd vorige week!ik baal zó,maar ga maar eerst eens zorgen dat ik helemaal goed opknap.mijn cardioloog zei dat het getik mijn vriend moest worden.maatjes worden zei hij...........tuurlijk!..............ben echt blij dat ik nu meer mensen spreek die er last van hebben......ik kan ook haast niet op mijn zij liggen want het dreunt,niet normaal
groetjes juliette

Hoi Onno, ik heb 20 jaar geleden ook een nieuwe aortaklep gehad. Dat was een donorklep. En die klep hoorde ik ook niet. Ik wist wel dat je een mechanische klep zou horen, maar dat het zo dreunt... Nee, dat had ik echt niet verwacht.
Eigenlijk is het dus nooit meer stil in je hoofd. Ik weet nog niet hoe ik daar aan moet wennen. Misschien dat werken voldoende afleiding biedt. Ik ga het volgende maand een beetje uitproberen denk ik.
Mijn cardioloog is trouwens wel erg betrokken. Ik kan hem altijd mailen of bellen en tussendoor even snel langs komen.

Juliette, wat flauw dat jouw jaarcontract niet wordt verlengd. Tijdens ziekte mag je toch niet ontslagen worden? Ik ben ook nog met de hartrevalidatie bezig. Gaat wel goed.
Groet, petra