Hartverhalen op hartpatiënten

asd,mitralisklep en tricupidalisklep. 26/04/2009 15:23 profiel happylil

avatar

In 1972, ik was toen dertien ben ik geopereerd in het OLVG aan een ASD.
Voor die tijd een risicovolle operatie welke wel is geslaagd.Het septum is gesloten. Met nog een deels lekkende mitralisklep mocht ik na twee maanden het ziekenhuis verlaten.

Heb altijd gedacht dat ik met deze klep gewoon honderd zou worden maar helaas, vorig jaar april begon ik vocht vast te houden en mijn bloeddruk steeg. Eigenlijk voelde ik gewoon dat er iets was veranderd. Bezoekje aan de huisarts resulteerde na cardiologisch onderzoek in plaspillen, waar ik goed op reageerde.Waarschijnlijk was het een tijdelijke periode van hartfalen, volgens mijn toenmalige cardioloog Echter bij een holteronderzoek kwam men tot de ontdekking dat ik ook last heb van sinusaritmie tot sinusarrest en last van bradycardie.(polsslag schommelt tussen 44 en 60)
Worden de arresten langer dan 3 seconde, staat een pacemaker in de planing.
Mijn cardioloog heeft mij inmiddels uitgelegd dat alle klachten die ik nu heb ( vermoeidheid, kortademigheid,ritmestoornis) allemaal een gevolg is van de operatie in 1972,waarbij toch één en ander is beschadigd.
Doordat de mitralisklep  ernstig lekt, is ook de tricupidalisklep gaan lekken.
Ben nu midden in allerlei onderzoeken en bang dat ik binnenkort aan de "beurt"ben in het OLVG. Net zoals waarschijnlijk met mij velen die ook in de zeventiger jaren zijn geopereerd.
Volgens de specialist ziet mijn toekomst er goed uit en is een voorstander van niet wachten tot je niets meer kan maar opereren als je conditioneel nog ok bent.

Ben veel op internet opzoek naar informatie, heb ook veel aan jullie verhalen, dank daarvoor!
vr. groet. Lil
Commentaar (16)
  • |26/04/2009 - 16:04 cesarina
    avatar
    Hallo Lil

    Ik wens je veel sterkte de komende tijd met de onderzoeken en je gezondheid. Wat is een ASD?
    Je was nog zo jong toen je je eerste operatie kreeg:(
    Hoewel ik wel ouder ben dan jij heb ik ook al langer klachten,
    Ook de mitralisklep.
    Mijn cardioloog is ook geen voorstander van wachten..dus ben benieuwd.

    SInds kort schijn ik op de wachtlijst te staan in het OLVG :shock: . Eerst moest ik nog een holter laten doen, maar daar werd het beeld bevestigd.
    Dus ik zit vol spannning te wachten hoelang het gaat duren.
    Ik moet volgende week de cardioloog bellen als ik niets gehoord heb.

    Beetje dubbel he...je weet dat het moet...maar eigenlijk zie ik er erg tegen op.
    Ik herken je klachten ook helemaal.

    Zelf moet ik hier nog mijn profiel en verhaal plaatsen. Helaas schiet dat er steeds bij in.
    Maar ik lees wel alle verhalen en hoop zo ook wat informatie te verzamelen via internet.
    En vooral ook de nieuwsberichten hier in hartgenoten lees ik graag.
    Geweldig werk van hartgenoten!
    Ik ervaar het als een steun in een toch wel eenzame weg.
    Veel dank hiervoor.

    Groetjes
    Cesarina
    Quote
  • |26/04/2009 - 19:04 happylil
    avatar
    Hallo Cesarina!
    De letters ASD staan voor Atrium Septum Defect oftewel een lekkage in het tussenschot tussen de boezems. Deze is succesvol gesloten in 1972 alleen hebben ze daarbij kennelijk zenuwen en andere weefsels beschadigd, waardoor ik nu, 37 jaar later klachten ontwikkel. Mij is verteld dat wanneer de mitralis klep wordt gerepareerd ( vervangen), de tricupidalisklep meestal ook weer goed gaat functioneren.Weet je niet zeker of je op de wachtlijst staat? En wat gaan ze bij je doen?
    Dat dubbele gevoel, dat heb ik ook heel sterk.
    Ben benieuwd hoe ik me zou gaan voelen als alles achter de rug is als het op operen zou uitkomen en tegelijkertijd wil ik niet en vind ik het echt doodeng.
    De operatie van 1972 staat na 37 jaar nog vers in mijn geheugen!
    Gelukkig zijn de vooruitzichten een stuk beter dan toen, ik had destijds een overlijdensrisico van 50%.
    Ik ben benieuwd wat je klachten zijn en wat je mankeert!
    groetjes, Lil
    Quote
  • |26/04/2009 - 19:04 azopstap
    avatar
    Hallo cesarina,
    Wat vervelend voor jou dat je geopereerd moet worden wat gaan ze dan nu doen?bij mij gaan ze ringen om mijn kleppen zetten gebeurd bij jou ook zo iets?
    Nou ik zie er ook tegenop hoor,je weet maar nooit wat er kan gebeuren,maar je moet het positief zien toch?
    nou sterkte ik hoor het nog wel van je

    gr yonne
    Quote
  • |30/07/2009 - 14:07 cesarina  - re:
    avatar
    Hallo Lil

    Een late reactie, sorry..
    Uiteindelijk ben ik 12 mei geopereerd en nu herstellende
    De mistralisklep is gerepareerd...2 weken ziekenhuis en 3 weken nog bij mijn dochter geweest en nu bezig mijn leventje weer op te pakken.
    Lukt ene keer beter dan de andere keer
    Vamiddag voor een holter naar de cardioloog en als die goed is dan mag ik wat medicijnen afbouwen.
    Ja het is niet niks zo n operatie, maar ik ben blij met iedere dag nu hoor...
    Voor de operatie had ik jaren last van een onaangenaam gevoel en vooral ook onregelmatige hartkloppingen.
    Heel vervelend en angstig was dat.
    Hou je mij op de hoogte hoe het met je gaat?

    Heel veel hartegroetjes
    Quote
  • |02/12/2009 - 13:12 happylil
    avatar
    Hallo allemaal, hier even een update.
    Er is in het half jaar veel met me gebeurd.
    Ben opgenomen geweest in het ziekenhuis met een polsslag van nog maar 32, en ben na een verblijf van 6 dagen heengezonden met een DDDR pacemaker. Eerst was het plan om de mitralis en tricupidalisklep te vervangen maar na nader onderzoek (TEE) bleek dat op dit moment een operatie niet nodig was.
    Heb dus wel een pacemaker ivm Sick Sinus Syndroom.
    Heb nog last van boezemfibrilleren en ectopische slagen maar daar heb ik Metoprolol voor gekregen, waar ik trouwens veel bijwerkingen van ondervind.
    Voor Cesarina: Ik hoop dat het weer goed met je gaat en excuus voor de late reactie. Ben ook echt lang beroerd geweest en ben daardoor niet aktief geweest op het internet.

    Veel groetes.
    Quote
  • |22/04/2010 - 14:04 cesarina
    avatar
    Hallo Lil

    Las nog even de hartverhalen door en kwam je bericht tegen van 2 december 2009.
    Ik heb daar schijnbaar geen antwoord op gegeven, ik geloof dat ik mij toen niet zo goed voelde, moest van medicatie veranderen en dat ging niet erg goed.
    Nu gaat het stuk beter de laatste maand en ik hoop met jou ook?
    Heb je nog de pacemaker of hebben ze al een operatie gedaan...
    Intussen
    hartegroetjes
    Cesarina
    Quote
  • |31/05/2010 - 19:05 happylil
    avatar
    Hallo Cesarina
    Hoe gaat het met je gerepareerde klep? Voel je je weer fit?
    Ik heb inmiddels in het OLVG dus een pacemaker gekregen. Ben opgeknapt maar er is toch wel van alles aan de hand met mijn hart.
    Ze zijn huiverig voor een operatie i.v.m. de risico's.
    Het gaat niet zo goed met me en "zit tegen ziektewet aan"
    Wil dat niet maar ik raak steeds meer vermoeid.
    Bij inspanning loopt mijn pacemaker niet op dus ook mijn hartslag niet. Als ik een trap oploop ben ik heel erg moe.
    Eigenlijk is mijn kwaliteit van leven op een laag pitje terwijl dat eigenlijk niet bij mij past.
    Ik hoop nog wat van je te horen en dat het goed met je gaat!
    Groetjes!!
    Quote
  • |29/06/2010 - 14:06 cesarina
    avatar
    Hallo Happy

    Kwam net je bericht tegen van 31 mei, sorry had het niet gezien eerder.
    Zijn ze huiverig voor de operatie ? Een risico is het altijd, trouwens iedere operatie.
    Maar heeeeeeeel vaak gaat het helemaal goed.

    Om geopereerd te worden aan de klep moet je minstens een lekkage van graad 4 hebben. Hebben ze dat verteld?

    Maar als het niet goed gaat, ook niet met de pacemaker.
    Gewoon aan de bel trekken!
    Met mij gaat het nu na een jaar, stuk beter.
    Hoewel ik ook een kleine lekkage aan de tricupidalisklep heb.
    Ze opereren dat niet zo gauw.

    STerkte en ik hoor nog wel hoe het gaat van je hoop ik
    Hartegroetjes
    Cesarina
    Quote
  • |03/07/2010 - 09:07 happylil
    avatar
    hai Cesarina,
    Ik heb aan de cardioloog gevraagd welke graad de lekkage is, dat is graad 3.
    Ze willen absoluut nog niet aan opereren denken. Nu zijn ze druk bezig mijn boezemfibrilleren te onderdrukken. Tambocor hielp super, maar de bijwerkingen waren zo ernstig dat ik daarmee moest stoppen, zo ook al eerder met Metoprolol. Heb nu Propafenon gekregen met weer een scala aan eventuele bijwerkingen, die durf ik dus niet meer te slikken. Als ook dit niet lukt willen ze een ablatie uitvoeren.Maar ook daar hebben ze twijfels over, dit vanwege de al aanwezige schade en littekens aan mijn hart. De pacemaker werkt ook niet optimaal, tenminste, het hart reageert niet goed. Mijn hartslag gaat niet voldoende omhoog bij inspanning, wat resulteert in vermoeidheid en kortademigheid. Behalve de mitralisklep lekt ook de tricupidalisklep maar dat schijnt niet zo erg te zijn.
    Ken jij de vier gradaties ven kleplekkage? Ik bedoel de bijbehorende criteria?
    Fijn te horen dat je zo bent opgeknapt na de operatie. Waar is die uitgevoerd?

    Groetjes
    Lil
    Quote
  • |01/11/2010 - 14:11 cesarina
    avatar
    Hallo Lil

    Kwam net je reactie tegen van 3 juli, sorry had het niet eerder gezien.
    Je laatste vraag was, waar ben je geopereerd? In het OLVG Amsterdam. Mijn tricupidalisklep lekt ook, maar daar hebben ze niets aan gedaan.
    Maar zo opgeknapt als ik mij toen voelde, voel ik mij niet meer:(
    Bij gradatie 4 gaan ze opereren, hoewel het bij mij graad 3 was, maar ik had er veel te lang mee doorgelopen. Het had al genoeg schade aangebracht.Had ook zoveel ritmestoornissen, en nog steeds na de operatie...iedere dag en heel wat uurtjes ook...en dat geeft wel een angstig gevoel.
    Oorzaak...andere cardioloog, ander ziekenhuis:(
    Na second opinion eindelijk ontdekt.
    Maar om lang verhaal kort te maken, de medicatie was niet goed en ik kreeg kalium en natrium tekort en heel veel andere problemen. zelfs de nieren zijn wat beschadigd.
    Nu sinds kort andere medicatie..Nebivolol, een zusje van metropolol...maar ben er niet blij mee. Een selectieve betablokker.
    Daarvoor had ik Atacand plus...
    De eerste 2 weken zitten erop, nu nog een week en dan terug voor controle Voel mij erg beroerd en ben het beetje zat dat ze na anderhalf jaar nog geen goede medicatie kunnen vinden,
    Wat mij opvalt is de verschillende inzichten van cardiologen wat betreft medicatie. Het maakt mij erg onzeker.
    Enfin ik hoop 8 november te horen in hoeverre mijn nieren zijn beschadigd door de medicijnen.
    Een internist is er nu mee bezig en het kost mij moeite om het vertrouwen te houden in elk ander of nieuw medicijn.
    Ook dus in het OLVG Amsterdam.
    Lieve groetjes
    Cesarina
    Quote
  • |01/11/2010 - 14:11 happylil
    avatar
    Hai Cesarina,
    Nou wat een ellende voor jou zeg.
    Heb je nu door het tekort aan kalium/natrium onherstelbare schade opgelopen? Das ook wat zeg. Als ik het goed begrijp ben je niet meer in het OLVG?
    Ik herstel momenteel van een catheter ablatie, uitgevoerd in het OLVG, met succes. Ik heb alle vertrouwen in dit ziekenhuis, maar het speelt ook gewoon mee of je negatieve dingen meemaakt.
    Ze hebben bij mij per abuis een slagader aangeprikt waardoor ik nu een atriele veneuze fistel heb waarvoor ik naar de vaatchirurg moet.
    Heb erg pijn in het been en het belemmert mij in het functioneren.
    Desondanks ben ik erg tevreden over het team wat mij heeft geableerd.
    Hoop dat het 8 november goed voor je uitpakt!
    Laat je het even weten?
    Sterkte en groetjes!
    Lil
    Quote
  • |02/11/2010 - 00:11 cesarina
    avatar
    Hallo Lil

    Jawel hoor ik ben wel in het OLVG nog steeds.
    Ben daar ook geopereerd verleden jaar.
    Alleen dat is nogal een circuit geweest om daar uiteindelijk te komen.
    Dat ging weer via een second opinion door een cardioloog van een medische cardiokliniek uit Amsterdam.
    Na de opname weer terug naar die cardioloog voor controle.
    En daar heb ik dus de problemen met de medicatie gekregen, de klachten daarvan werden afgedaan als stress...
    Maar dat was fout en zodoende ben ik in het ziekenhuis beland via 112 toen.
    Nu in onderzoek bij de internist enzoo...
    SOrry dat ik wat onduidelijk was :(
    Ik laat het je even weten hoe het is afgelopen 8 november
    Hartegroetjes
    Cesarina
    Quote
  • |04/11/2010 - 13:11 happylil
    avatar
    Hallo Cesarina!
    Denk dat je wel goed zit in het OLVG!
    Ben toevallig net gebeld door mijn cardioloog om een revisie van mijn pm draad te regelen, die ligt niet goed in het hart.
    Ondertussen ben ik als maar moe en moe en mag op dit moment niet werken. Hoop dat deze klachten nog verdwijnen, ik had de hoop dat ze na de ablatie minder zouden worden. De ritmestoring is overigens wel minder. Moet een pas op de palats doen is me gezegd en ik wacht maar af hoe alles gaat lopen.
    Ga volgende dinsdag een fietstest doen om te kijken hoe het met mijn energie/conditie is.
    Veel succes 8 november en ik hoor graag hoe het is verlopen!
    Groetjes, Lil
    Quote
  • |13/11/2010 - 21:11 cesarina
    avatar
    Hallo Lil

    En Is je fietstest goed gegaan?
    Ben wel benieuwd welke cardioloog je hebt in het OLVG.

    Ik was 8 november bij de internist in het OLVG, er waren wat testen gedaan en er werd ook een te traag werkende schildklier ontdekt. Daar zat ik nou ook niet echt op te wachten.
    Kreeg andere medicatie vanwege de nieren....en daar heb ik ook weer heel veel bijwerkingen van.
    Nebivolol, een zusje van de Metropolol. Moet dat langzamerhand ophogen en om de controle te houden, iedere ochtend en avond 2x de bloeddruk opnemen.

    Hoe is het nu met je been?
    Hoop het te horen van je.
    Groetjes
    Cesarina

    Quote
  • |14/11/2010 - 09:11 happylil
    avatar
    Hallo Cesarina,

    Dus voor de schildklier nu medicatie?? Wat een ellende allemaal....
    En de nieren zijn ook niet meer helemaal ok? Je hebt ook een verhoogde bloeddruk begrijp ik? Of juist te laag?
    Zo zie je maar weer, het is zo'n lang traject voordat je kunt zeggen dat het een beetje klaar is...
    Mijn cardioloog is Robert Riezebos, ik ben erg tevreden met hem, ik vind het een prima cardioloog. Net zoals het hele team trouwens.Wie is jouw arts?

    Mijn fietstest, welke ik moest doen voor revalidatie, was knudde.
    Nog geen 5 minuten gefietst en bekaf. Toevallig was de cardioloog op de funtie afdeling en zag aan mijn bloedvaten in de hals dat ik elders( ik neem aan in het hart) een probleempje had. Nu kan dat kloppen, de pacemakerdraad zit in de weg in hat atrium, doordat ie naar binnen is gerold. Begin december gaan ze de draad op z'n plek leggen.
    Ondertussen ben ik heel moe en houd veel vocht vast.
    Heb het idee ook dat ik van de furosemide hartkloppingen krijg, maar ja, tis het één of het ander.

    Kun jij nu na ongeveer een jaar zeggen dat je er op vooruit bent gegaan met de klep operatie? Heb je meer fut?
    Mijn ervaring is dat ik na de pacemaker in eerste instantie opknapte, ( eerste 3 maanden) en daarna is er bij mij iedere keer iets bijgekomen. Ik baal want ik wil het afsluiten en doorgaan.

    Tot horen en de groetjes!!

    Quote
  • |14/04/2011 - 18:04 cesarina
    avatar
    Hallo Lil

    Keek al mijn berichtjes nog even door en kwam ook bij jou terecht...nog eentje van vorig jaar.
    Je vroeg daarin of ik vooruit ben gegaan na de klepoperatie in mei 2009. Operatie was in het OLVG, Amsterdam/

    Nou echt niet....sinds een maand weet ik dat de tricuspidalisklep lekt graad 3 en heb daar heel veel klachten van.

    Moest het wel even verwerken, er volgen nog wat testen en begin september een echo van het hart.
    Om te kijken hoe de stand van zaken is.
    Dus nu zit ik met een gerepareerde mitrlisklep en een lekke andere klep. Voelt niet goed en begin mij af te vragen hoe day verder zal gaan.
    Heb zoveel klachten hele dag, slik wel bloeddruk verlagers....maar ja de bijverschijnselen zijn ook niet mis.
    Hoe is het nu met jou???
    Lieve groetjes
    Cesarina
    Quote
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap