Angst en verdriet 07/09/2011 06:00 profiel hartendief

Mijn leven staat een beetje op zijn kop. Ik heb nog niet zo lang geleden de diagnose ARVC gekregen, een erfelijke hartspierziekte, waarvoor een ICD is geïmplanteerd. Dit alles is gebeurd tijdens de ziekte van mijn man. Sinds 2,5 jaar weet hij dat hij kanker heeft en zal hiervoor a.s. maandag een zware operatie moeten ondergaan. Vorige week kregen we het bericht van de oncoloog dat er verdachte plekjes waren gezien in een long en de lever. Het zag er ernstig uit en de operatie kwam daarmee op losse schroeven te staan. Uitzaaiingen betekent: géén behandeling meer. Ik ben 49, mijn man is 53. Na een overleg tussen de betrokken artsen kregen we gelukkig te horen dat de plekjes er al in 2009 waren. Waarom had de oncoloog zich niet in de historie van mijn man verdiept? Zij verving wel de vaste oncoloog maar toch... Maar het licht stond weer op groen voor de operatie. Ikzelf heb de afgelopen weken weer flink in moeten leveren wat betreft conditie. 3,5 Week ben ik ernstig benauwd geweest waarvoor ik de nodige prednison heb gehad. Toen dat wat beter werd heb ik 3 dagen flink diarree gehad. Ik heb een week op bed gelegen, iets wat ik mezelf normaal gesproken niet zou toelaten maar het ging gewoon niet meer. Een traplopen ging moeizaam. Bij de minste inspanning steeg de hartslag tot ver boven de 100 slagen per minuut. Waarschijnlijk is de hartmedicatie onvoldoende opgenomen geweest door de diarree. De omgeving reageert helaas vaak dat het wel door de spanningen zal komen. Dat ik toen écht ziek was wordt niet gezien. Mijn hart is de laatste week heerlijk rustig. Terwijl nu eigenlijk de spanning voor wat gaat komen erg groot is. Voor mijn gevoel reageert mijn hart dus niet op spanning, wel op lichamelijke 'ongemakken'. We kunnen alleen maar bidden en hopen dat de operatie succesvol zal zijn. Tijdens de operatie worden er ook nog lymfeklieren onderzocht. Mochten hier kankercellen in zitten dan is het ook afgelopen en zal er alleen nog palliatieve zorg zijn. Gelukkig heb ik in mijn omgeving een groot sociaal netwerk. Mijn broers en zussen wonen iets (100km) verder weg maar zij zijn er voor me. Ik had onze kinderen een onbezorgder leven willen geven maar helaas... Ik heb het volste vertrouwen in mijn ICD, weet dat die als een waakhond voor mij zorgt. Iedere nieuwe dag ga ik er weer voor. Probeer de moeder en partner voor mijn gezin te zijn. Ik weet dat ik veel veerkracht heb, alleen lijkt de rek er langzaam uit te gaan.
Liefs, Annemarie.