Hartverhalen op hartpatiënten

acuut hartinfarct na coronair dissectie 19/08/2011 13:41 profiel MarieCecile

avatar
Ik wil u graag een bijzonder verhaal vertellen.

De avond van 12 augustus 2010 werd wreed verstoord door een hartinfarct die, na vakkundig optreden van het ambulance personeel, bij mij werd geconstateerd.
Ik was totaal verbijsterd, sprakeloos en zeer geschokt. Een gezonde slanke jonge vrouw van 43. Hoe is dit mogelijk.
Na een korte maar efficiënte kennismaking op de Spoedeisende Hulp van het UMC, ben ik naar de hartcatheterisatiekamer vervoerd.
Daar werden mijn kransslagaders zichtbaar d.m.v. angiografie en werd duidelijk dat er een lange scheur, dissectie, in de binnenwand van de linker slagader zat.
Dat zoiets kan, geschokt en vol ongeloof keek ik naar mijn eigen beelden.

Deze dissectie begon boven aan de LAD arterie en sloot een groot gedeelte af met als gevolg een acuut voorwandinfarct.
De interventiecardioloog heeft,via de pols, succesvol de slagader open gekregen d.m.v. het achter elkaar plaatsen van 4 stents.
Gedurende de nacht is wel gebleken dat de schade aan het hart groot was, helaas.
Vroeg in de ochtend werden mijn klachten weer erger en bleek het hartfilmpje niet goed, met als gevolg weer een angiografie.
Dit keer was dotteren afdoende om een zijtak van de LAD open te krijgen.
Het werd mij al gauw duidelijk dat dit wel een heel aparte aandoening is en de oorzaken onduidelijk.

Om het te begrijpen en daardoor beter te verwerken ben ik me gaan verdiepen in deze aandoening.
Wat mij is overkomen is een spontaan coronair arterie dissectie oftewel een SCAD.
Het is een zeer zeldzame aandoening die ogenschijnlijk gezonde jonge, meestal, vrouwen tussen de 35 en 40 jaar treft.
Er zijn ongeveer 160 gevallen gerapporteerd sinds1931, waarvan de meeste post mortem!!
De oorzaken zijn nog steeds niet helemaal duidelijk.
Er zijn een aantal risicofactoren bekend zoals zwangerschap en de periode na de bevalling, slagaderverkalking, hoge bloeddruk en bindweefsel ziektes.
En een groep patiënten waar geen oorzaak wordt gevonden en daar hoor ik bij.!!
Want inmiddels zijn mijn aders, bloed en urine uitgebreid onderzocht en ben ik gewoon 'gezond'.
En bij ongeveer 50% van de patiënten ontstaat opnieuw een dissectie in een andere (slag)ader binnen 2 maanden.
Maar goed dat ik dat niet geweten heb anders was de angst nog groter geweest.

Vanaf die avond, ben ik opeens, volledig onverwacht, hartpatiënt.
Moet mijn hele leven vervelende medicijnen slikken.
De linkerkamer van mijn hart heeft een verminderde pompfunctie en dat is nou juist het 'werkpaardje' van je hart.
Pompt het bloed met kracht van je tenen naar je kruin.

Ik ben heel erg blij dat ik het heb overleefd, een wondertje eigenlijk, het ontroerd me nog dikwijls en geeft me een bijzonder gevoel.
Maar het is ook zwaar, moet leren omgaan met beperkte energie, mijn lichaam is veranderd en daar moet ik ontzettend aan wennen.
Blijdschap wordt regelmatig afgewisseld door verdriet, angst en frustratie, vooral bij terugvallen.
Er wordt dan ook een flink beroep gedaan op mijn incasseringsvermogen.

De toekomst is nog onzeker maar met de hartverwarmende steun van gezin, familie, vrienden en collega's heb ik daar wel vertrouwen in.
Vertrouwen dat het allemaal op z'n plek komt in mijn "nieuwe" leven, uiteindelijk, want ik heb nog een lange weg te gaan.

Wat daarbij zou kunnen helpen is het te delen met andere hartgenoten en wellicht in contact te komen met andere (jonge) vrouwen.

MarieCecile
Commentaar (12)
  • Kelly Kathleen
    avatar
    Hallo MarieCecile,

    Goed dat jij jouw ervaringen hier ook meldt. We kunnen overal van leren. Duidelijk is wel dat de gedoodverfde oorzaak, overgewicht, lang niet zo vaak de oorzaak van een hartkwaal is als men denkt. Ik zie bijna alleen maar slank tot volslanke mensen met hartproblemen.

    Groetjes,

    Suzan
  • MarieCecile
    avatar
    Hoi Susan,

    Dank voor je reactie.
    Ik heb me ook een beetje door jouw verhaal geworsteld! Wat een verhaal overigens, je hebt ook heel wat meegemaakt.
    En wat ik er uit proef is dat je het heel moeilijk vindt naar je lichaam te luisteren en graag door wil zetten. Dat heeft je uiteindelijk ook te laat naar het ziekenhuis geleid.
    Maar ik herken dat ook, ik worstel nu ook met het "luisteren naar mijn lichaam".
    Ik geloof dat me dat ook nog niet echt lukt.

    En inderdaad, leuk dat je dat schrijft, viel mij ook op b.v tijdens revalidatie dat het allemaal slanke mensen waren.
    Hoezo overgewicht? Ik zie het niet echt. Lijkt of die stelling niet klopt.

    Groetjes
    Cecile
  • Kelly Kathleen
    avatar
    Hoi Cecile,

    Ik vraag me af of ik het ooit voor elkaar krijg om op een gezonde manier naar mijn lichaam te leren luisteren. Als je je teveel laat afremmen, krijg je weer extra problemen wegens inactiviteit. Dat dit de grootste oorzaak van gezondheidsproblemen is, is een stelling die ik wel geloof. De publicaties over wat gezond en juist ongezond vertellen iedere keer wat anders. Laatst las ik dat ze graag willen weten waarom de ene mens met fors overgewicht wel problemen en de andere die niet krijgt. Miischien hadden de pechvogels hun problemen ook wel gekregen wanneer ze slanker waren geweest.
    Wat ook een mogelijkheid is, is dat een hartaanval bij de mensen met meer overgewicht, ik ben ook geen gespierde spijker, vaker fataal uitpakken. Dat kan ook de reden zijn waarom ik alleen de gemiddelde mens bij de cardioloog en revalidatie tegenkwam. Volgende week ga ik weer voor een controle - zal je altijd zien dat we er helemaal naast zitten.

    Groetjes,

    Suzan
  • Corlien
    avatar
    Hoi Marie Cecile, wat een vreselijke schok heb ook jij gehad zeg.
    Het is onvoorstelbaar. Dat je zoiets kan overkomen, had ik ook nooit gedacht. Ik wist totaal niet dat dit bestond.
    Ik ben blij jouw verhaal te lezen al gun ik het natuurlijk niemand. Ook ik had 23 september 2010 een acuut hartinfarct door een spontane coronairdissectie van de LAD, een SCAD dus. Hoe is het mogelijk hè? Heb vanmiddag mijn verhaal aan de hartsverhalen toegevoegd, misschien heb je er wat aan. Het doet me zo goed te lezen dat er nog iemand is die hetzelfde heeft gehad, want die is er dus vrijwel niet te vinden. Zou je van alles willen vragen. Het komt echt zeer zelden voor. In welk ziekenhuis ben jij behandeld? En hoe is het nu met jou?
    Ik hoor graag van je, hartelijke groet, en veel sterkte
    Corlien Doodkorte
  • LindaKa
    avatar
    Hallo Marie Cecile,

    dank je wel voor je reactie op mijn verhaal, dat doet goed!
    Ik lees in jouw verhaal dat jij zelf ook nog niet zo lang hartpatient bent en nog relatief jonge kinderen hebt. Wat een schrik zal dat geweest zijn. Maar wat fantastisch dat het bij jou niet pas postmortum is ontdekt! Inderdaad een wonder dat je er nog bent!Tegelijk ben je nu wel ineens beperkt, terwijl je daarvoor nog helemaal gezond was. Dat is moeilijk te accepteren. Ik herken veel van de gevoelens die je beschrijft. Aan de ene kant blijdschap en dankbaarheid dat je nog leeft, maar aan de andere kant ook verdriet en zorgen.

    Sterkte met alles, en blijf genieten! Ik wens je alle goeds.
    Groeten, Linda
  • LindaKa
    avatar
    Hallo Marie Cecile,

    je vroeg me wat ik zoal kan.
    Ik kan gelukkig al weer heel wat meer dan voor de tranplantatie, maar het herstel gaat heel langzaam. Ik werk niet, heb nog teveel dagen dat ik erg weinig energie heb. Thuis doe ik het huishouden deels weer zelf. Grote klussen (badkamer, ramen wassen ed.) doet mijn moeder voor me. Ik kan ongeveer een uurtje lopen, daarna kan ik niet meer op m'n benen staan. Als het langer gaat duren, gaat de rolstoel mee.
    Ik doe 2 keer in de week een uurtje medische fitness, en 1 keer zwemmen met hartpatienten, om weer kracht en conditie op te bouwen. Daarna ben ik flink moe.
    Maar 'vroeger' moest ik elke middag slapen, dat doe ik nu misschien nog 2 keer in de week. En toen lag ik veel op de bank. Ik ben nu echt wel actiever. En we kunnen als gezin ook weer leuke dingen doen. Wel moet ik goed m'n grenzen bewaken, want als ik teveel doe, moet ik het daarna flink bezuren. Dat is wel frustrerend.
    Ik hoop over een tijdje wel weer wat te kunnen gaan werken, vrijwilligerswerk of zo. En weer eens een lekker stuk fietsen of wandelen. Dat is nu nog behoorlijk pittig.

    En jij? Ben jij erg beperkt?

    Sterkte!
    Linda
  • LindaKa
    avatar
    Hoi Cecile,

    heel begrijpelijk dat je erg teleurgesteld bent omdat je zoveel dingen niet meer kan. Ik heb dat van mezelf inmiddels goed kunnen accepteren. Het is al jaren zo. Ik ben al heel blij dat ik nu weer meer kan dan voor de transplantatie. Maar soms, als ik anderen van alles zie doen, dan steekt het nog wel eens...

    Het is inderdaad heel belangrijk dat je je energie goed doseert. Maar soms doe ik ook wel eens iets wat me eigenlijk veel teveel energie kost, en waar ik dagen van moet bijkomen, maar soms heb ik dat er wel voor over, als het leuk genoeg is.

    Grappig dat je sterilisatiemedewerker bent. Ik ben zelf operatie-assistente (ik heb gewerkt in een ziekenhuis in Amsterdam), en heb wel eens op de sterilisatie moeten bijspringen, en ook stage moeten lopen. Het is inderdaad best zwaar werk. De instrumenten zijn zwaar en zo. Ik werk inmiddels sinds 3,5 jaar niet meer. De jaren daarvoor deed ik alleen nog oogheelkunde en wat kleine plastische chirurgie, dat was nog te doen. De rest was me ook te zwaar geworden. Het lange staan en de zware instrumenten. Maar nu heb ik helemaal de energie niet meer. Ik zie mezelf niet meer teruggaan naar de OK. Misschien nog eens wat anders..
    Het UMC is mijn behandelingsziekenhuis. Ook het jouwe?

    Heb je een gezin?
    Ben jij erfelijk belast, waardoor je het hartinfarct hebt gekregen?

    Ik wens je sterkte toe met het accepteren van je beperkingen en ik hoop dat je vooral ook kan genieten van het feit dat je nog leeft en van de dingen die je nog wel kan en van de mensen om je heen!

    Groetjes, Linda
  • monique4
    Hoi Marie Cecile,
    Hartelijk bedankt voor je reactie, ik heb jou verhaal ook gelezen,
    Heftig zeg!
    Ik heb morgen een afspraak met de cardioloog. Ik hoop dat hij inziet dat zolang ik mijn hart, letterlijk, door mijn lijf voel jagen ik geen rust krijg.
    Ik heb zeker wat aan je reactie, het gevoel dat je begrepen word is al heel fijn. Ik heb jou verhaal gelezen en ik vind het super knap van jou dat je naar andere hartgenoten op deze manier kunt reageren na wat je zelf allemaal hebt doorgemaakt. Ik wens jou heel veel succes en een heeeeeeeeeeele goeie gezondheid.
    Bedankt!
    Groetjes Monique
  • hartje23678
    hallo,

    ook ik heb jou verhaal gelezen en wat een heftige tijd zeg!
    ook ik herken nu al ¨hoe moet je er mee omgaan¨ ook al bij mij?!
    ik werkte me altijd suf en ben altijd heel druk geweest, dat is nu bij mij het ergste gevoel, ik moest me 7 jaar niet ¨aanstellen¨ dus ik ging maar door en door, maar na de second opinion 14 juli mocht ik niets meer! zo onwerkelijk.....
    bij mij weten ze nu sinds een week dat ik het sinus venosus defect (13% komt dit voor) heb (aangeboren hartafwijking) dus krijg 2 operatie´s in 1, mijn longvenen (aders) zitten verkeerd in mijn linkerhartkamer, er zit ook een gat naast mijn aorta, en mijn rechter hartkamer is vergroot.
    wat de schade van mijn rechterhartkamer is kunnen ze me pas vertellen als ze het open hebben gezien.
    ga een rot tijd te gemoed maar ik ga ervoor!

    dank je wel nog op het reageren op mijn verhaal,

    harte groetjes van hartje
  • Cynthia
    avatar
    Hallo Marie-cecile,

    ik lees net je verhaal en jij hebt ook al heel wat meegemaakt! En ook moeder van jonge kinderen net als ik.
    Het is inderdaad zo dat overgewicht er niet toe doet, ik ben zelf ook heel slank en ook altijd gezond geweest.
    Ik hoop dat het nu goed met je gaat en wens je sterkte en heeeeeeeeeel veel gezondheid!

    groetjes, Cynthia
  • Dirkje
    avatar
    Hoi MarieCecile

    Ik zoek op google naar Dissectie voorwand infarct en jou verhaal verschijnt bij de zoekresultaten.
    Ik heb zelf ook een infarct gehad, en tijdens de behandeling bleek ook bij mij een scheur te zitten in de slagader. Er zijn 3 stents gezet. Eigenlijk moesten er meer geplaatst worden maar de plaats waar ze moesten was erg lastig zei de cardioloog. Na een slapeloze 1e nacht met regelmatig pijn, op de hartbewaking (ik had nog nooit in een ziekenhuis gelegen!) werd er om 8 uur besloten toch de andere stents te plaatsen. Ik heb er nu 5 inzitten. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen en meerdere keren te horen gekregen dat het toch wel erg bijzonder was wat er met mij gebeurd was. ik jonge vrouw van 49 jaar, geen overgewicht, geen te hoog cholesterol, geen hoge bloeddruk, ja ik rook (te). Maar nee een echte oorzaak? Ja misschien erfelijkheid? Ze vroegen mij of ik wat met hormonen deed? Nee dat deed ik ook al niet. Dan naar huis, en dan begint het pas in te zakken wat er gebeurd is. Boos en verdrietig ben ik. Waarom? Ik ben de jongste van 4, waarom? Natuurlijk zijn dat domme vragen, maar toch. Thuis voel ik me moe, wil van alles maar het lukt me niet echt. De arbo-arts vindt dat ik na 3 weken weer langzaam aan het werk kan. Ik vind van niet. Ik moet eerst revalideren. Bijkomen van alles. Nu ben ik 3 maanden verder. Ik revalideer, doe dingen in en om het huis en probeer te genieten van dat wat ik om me heen heb.
    Praat erover met mijn vriendin, soms met tranen, maar dat mag. wil langzaam weer aan werk gaan denken en voel me een stuk beter als in het begin. Ik zie het positief. Toch zal ik nooit meer echt de "oude" zijn. Er is iets kapot. Ik voel me soms o zo kwetsbaar. Maar ik ben er nog! En dat is het belangrijkste.
    Groet Dirkje
  • Lot1978
    avatar
    Beste MarieCecile,

    Fijn je verhaal te lezen. Mij is nagenoeg hetzelfde onlangs overkomen. Ik zit nog midden in de onderzoeken ten aanzien van eventuele bindweefsel of vaatafwijkingen.
    Kun je mij misschien vertellen wat voor onderzoeken jij allemaal hebt ondergaan? Wie weet helpt dit mij verder.
    Alvast hartelijk dank!

    Charlotte
plaats een reactie
reactie:
[b] [url] [quote] [img] 
:D:):(:0:shock::confused:8):lol::x:P
:oops::cry::evil::twisted::roll::wink::!::?::idea::arrow:
Security
Voer de anti-spam code in die in het plaatje staat.

Hoe waardeer jij dit hartverhaal:

(0 stemmen)
 

SEO by AceSEF
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap