Hartverhalen op hartpatiënten
30 en hartpatient 06/10/2010 08:34 profiel FriedaJinke
Hallo,
Graag zou ik in contact komen met mensen die ofwel cardiomyopathie, ofwel een icd hebben en mensen die in aanmerking komen voor een hart transplantatie of er al een hebben ondergaan.
Tijdens mijn laatste zwangerschap werd ik opgenomen in het UMCG. De zwangerschap is met 26 weken en 2 dagen afgeboken. Onze zoon is een echt vechtertje en is nu sinds 2 weken thuis.
Bij mij werd Cardiomyopathie ontdekt, een aangeboren afwijking. Sommige dingen en klachten uit het verleden zijn nu wel te verklaren, maar goed ik had nooit stilgestaan dat het ook wel eens mijn hart kon zijn.
Na de geboorte van onze zoon heb ik een icd gekregen en ben ik begonnen met de screening voor transplantatie. Ik heb alles afgerond, maar de VO2 max test is 20% en dat is nog te goed om op de lijst te komen.Ik wil dit ook liever uitstellen om meer tijd te winnen, maar wil niet te laat zijn natuurlijk. Ik ben nog jong en heb jonge kinderen. Ik wil nog wel even genieten. 6/9/2010 heb ik mijn eerste icd shock gehad, een nare ervaring. Mijn medicatie is opgehoogd, maar ik voelde me niet goed. Zondag 13/9 kwam de tweede shock en ben ik weer naar het ziekenhuis gebracht. Daar kwamen ze erachter dat de sotalol juist ritmestoornissen uitlokt bij mij. Omdat ik me niet beter voelde worden heb ik de VO2 max test nog een keer gedaan. Ze dachten dat ik vast achteruit was gegaan en ikzelf dacht dat ook. Maar de test bleek hetzelfde als de vorige keer. Nu moet ik 21/10 weer de test doen, dus ik ben benieuwd. Ik ben nu net twee weken met ontslag, maar ik ben nog ontzettend moe en bang. Het vertrouwen in mijn lichaam is helemaal weg.
Ik ben bang voor een shock, en bang hoe het nu verder moet.
Daarom wil ik graag contact met mensen die er ook zo voor staan of voor hebben gestaan.
Groeten Frieda
Graag zou ik in contact komen met mensen die ofwel cardiomyopathie, ofwel een icd hebben en mensen die in aanmerking komen voor een hart transplantatie of er al een hebben ondergaan.
Tijdens mijn laatste zwangerschap werd ik opgenomen in het UMCG. De zwangerschap is met 26 weken en 2 dagen afgeboken. Onze zoon is een echt vechtertje en is nu sinds 2 weken thuis.
Bij mij werd Cardiomyopathie ontdekt, een aangeboren afwijking. Sommige dingen en klachten uit het verleden zijn nu wel te verklaren, maar goed ik had nooit stilgestaan dat het ook wel eens mijn hart kon zijn.
Na de geboorte van onze zoon heb ik een icd gekregen en ben ik begonnen met de screening voor transplantatie. Ik heb alles afgerond, maar de VO2 max test is 20% en dat is nog te goed om op de lijst te komen.Ik wil dit ook liever uitstellen om meer tijd te winnen, maar wil niet te laat zijn natuurlijk. Ik ben nog jong en heb jonge kinderen. Ik wil nog wel even genieten. 6/9/2010 heb ik mijn eerste icd shock gehad, een nare ervaring. Mijn medicatie is opgehoogd, maar ik voelde me niet goed. Zondag 13/9 kwam de tweede shock en ben ik weer naar het ziekenhuis gebracht. Daar kwamen ze erachter dat de sotalol juist ritmestoornissen uitlokt bij mij. Omdat ik me niet beter voelde worden heb ik de VO2 max test nog een keer gedaan. Ze dachten dat ik vast achteruit was gegaan en ikzelf dacht dat ook. Maar de test bleek hetzelfde als de vorige keer. Nu moet ik 21/10 weer de test doen, dus ik ben benieuwd. Ik ben nu net twee weken met ontslag, maar ik ben nog ontzettend moe en bang. Het vertrouwen in mijn lichaam is helemaal weg.
Ik ben bang voor een shock, en bang hoe het nu verder moet.
Daarom wil ik graag contact met mensen die er ook zo voor staan of voor hebben gestaan.
Groeten Frieda
Commentaar (7)
-
|07/10/2010 - 12:10 Elsje
-
|08/10/2010 - 16:10 jokelimmen
Hoi Frieda,
Ik heb mijn hele leven hypertrofische cardiomiopathie gehad en heb er veel last van gehad. Nadat ik kinderen heb gekregen werd het steeds erger en belandde ik om de haverklap met boezemfibr.op de hartbewaking. Toen kreeg ik een pacemaker in combinatie met beta blokkers(sotalol). Tijdens de ritmestoornissen mocht ik absoluut geen extra betablokkers want dan viel de bloeddruk weg. Schokken of een infuus met cordarone hielpen gelukkig wel. Vorig jaar sept. belandde ik in het Erasmus in Rotterdam omdat t zo slecht werd dat ze aan een transplantatie dachten. Ik kreeg toen ook een ICD. Dit jaar april (!!) ben ik gebeld dat er een hart beschikbaar was en ben ik getransplanteerd.
Wat een ongelofelijke mazzel. Ik heb een heel nieuw leven gekregen en kan bijna alles weer.
Ik heb dus bijna op alle vlakken die jij noemt ervaring en wil je heel graag helpen hoor!
Ik hoor wel wat je weten wilt. Een ding helpt, positief blijven en er van uitgaan dat alles goedkomt.
groetjes Joke
-
|08/10/2010 - 18:10 1wimMijn zoon heeft ook cardiomiopathie maar ze weten de oorzaak niet. Wel hebben ze gevraagd of hij mee wil werken aan een onderzoek of het misschien erfelijk is of was. Hij krijgt u een ICD.Na de diagnose, pompfunctie 10%, was er ook sprake van harttransplantatie maar nu na 6maanden revalideren en medicatie is zijn pompfunctie 25% en wordt daar niet meer over gesproken. Ik heb een verhaal geschreven over wim bij hartverhalen. Mag ik vragen welke ICD jij hebt en hoe je de ingreep hebt ervaren. Wim voelt zich verder redelijk, hij is wel snel moe maar voor de rest is het weinig drinken en het zoutarm eten ook een handicap. Groetjes van een bezorgde moeder
-
|10/10/2010 - 12:10 FriedaJinkeJoke,
Wat fijn dat de transplantatie bij jou zo goed is verlopen.
Ik ben heel benieuwd hoe jij de beslissing hebt genomen om op d elijst te komen en hoe jij de wachttijd ervaarde.
Als ik het zo lees ben jij vrij snel hersteld naar de operatie.
De sotalol daar kreeg ik dus meer ritmestoornissen van vandaar dat ik nu aan andere medicatie zit.
Groeten Frieda
-
|13/01/2011 - 19:01 Diego1968Hey Frieda,
Ik ben 42. Heb Cardiomypathie, een icd en sta op de wachtlijst voor harttransplantatie. Heb in 2007 een heel jaar vol schokken gehad. Er is een verhaal van mij hier te lezen.
Ik geloof dat ik het genoemd heb: het leven na een ingrijpende gebeurtenis deel 1.
Van mij mag je naar mij reageren, dus ben benieuwd naar je reactie. Ik zie wel dat je verhaal al van ff geleden is, maar toch.
Beter laat dan nooit een reactie.
Groetjes Diego.
-
|14/01/2011 - 16:01 lilapoHoi Frieda,
Wat fijn dat je zoontje thuis is! Gaat het goed met hem?
Ik ben ook in het UMCG opgenomen bij een zwangerschap waarbij bij toeval cardiomyopathie (non-compaction) werd ontdekt. Helaas was de zwangerschap toen al misgelopen en kwam ik er voor een spoedcurettage. Ik heb een gezonde zoon rondhobbelen.
Ik heb nu sinds november een ICD en ben nu aan het revalideren in Haren. Ik kan nog even voort met mijn hart, gelukkig, maar uiteindelijk schijn ik wel een nieuwe nodig te hebben.
Als je contact wilt, laat maar weten (ben 33).
Groetjes en veel succes met je gezondheid,
lilapo
-
|14/01/2011 - 17:01 jokelimmenHoi Frieda,
Ik hoop dat t goed gaat met jou en je zoontje en dat je een beetje van hem kan genieten! ik hoop dat de liefde voor je kind een hoop goed maakt maar ik kan me voorstellen dat je geluk overschaduwd wordt. Ik lees dat je de screening al achter de rug hebt. Die vond ik minstens net zo ingrijpend als de transplantatie dus dan red je die zeker ook.hoor. Ik was door mijn cardiologe naar Rotterdam doorverwezen en na een aantal onderzoeken en de vele opnames ivm boezemfibr. bleek een transpl. de enige oplossing. De wachttijd heb ik helemaal niet als erg ervaren.
Ik kreeg het paardenmiddel cordarone. Daar heb ik zeker 3 a 4 maanden aan moeten wennen en was er erg ziek van maar daarna had ik echt een opleving. Ik was dus vrij goed (voor mijn doen) toen ik het belletje kreeg dat er een hart beschikbaar was.
Zo zie je dat je soms even door de zure appel moet bijten voor een medicijn goed aanslaat. Valt niet mee hoor.
Verder leefde ik met de dag. Zorgen zijn voor morgen en blijf positief. Ik ben van de week lid van een sportschool geworden! Wie had dat gedacht. Ik heb mijn hele leven niet gesport. De transplantatie heeft mij echt een nieuw leven gegeven dus bedenk dat er altijd hoop is.
Sterkte ,
Joke
Powered by !JoomlaComment 4.0 beta2
Hoe waardeer jij dit hartverhaal:
SEO by AceSEF
Over ICD's en harttransplantatie kan ik je niet veel vertellen, maar je zou de site van Ad van Gool kunnen bekijken, deze man is 6 jaar geleden getransplanteerd in Antwerpen, en heeft twee boeken geschreven over zijn ervaringen. Erg indrukwekkend! Site;advangool.nl.
-Hartzeer; de ingrijpende gevolgen van een aangeboren hartafwijking.
-Mijn Harttransplantatie; een onbetaalbaar geschenk.
Ik wens je heel veel kracht en moed toe!
Elsje.