2 hartkleppen ipv 3, NCC/HCM, licht verwijdde aorta 23/09/2010 23:05 profiel Plukdedag!

Hallo hartgenoten, plaats dit bericht omdat ik benieuwd ben of er iemand is die bekend is met de combinatie HCM (NCC), 2-kleppig is (lichte lek in aortakleppen) en een licht verwijdde aorta. Ben vrouw van 40, met zoontje van bijna 8 jaar. Diagnose is in de loop der tijd gesteld. Begon in 2007 nav andere klachten,onderzoeken icm hoge bloeddruk (184/123). Toen moest ik ook aan de beta-blokkers en nader onderzoek nav hartruisje wees uit dat ik 2 hartkleppen had ipv 3. Pas in 2009 bleek, nadat de cardioloog aan gaf dat er recente onderzoeksgegevens beschikbaar waren geworden, dat er bij 2-kleppigen vaak een combi voorkomt met een hartspierziekte. Op die manier ben ik verder in de molen beland en kreeg begin dit jaar de bevestiging van de aanwezigheid NCC. Momenteel heeft er ook DNA-onderzoek plaatsgevonden tbv de erfelijkheidsfactor (ivm mijn zoontje/geen klachten), dit loopt nog. Heb nooit geweten dat ik eigenlijk al m'n hele leven hartpatient ben en lijk het vaak ook te negeren, omdat ik niet beperkt ben in m'n handelen. Ben er wel onzekerder door geworden en heb af en toe vragen over het verdere verloop, maar die glazen bol heeft niemand. Ben soms wel bezorgd over m'n gezondheid (soms ineens licht inhet hoofd). Het meest beangstigende vindt ik dat als de HCM vordert er een harstilstand kan optreden. Als ik daar aan denk, denk ik ook al snel "dit gaat niet over mij!" Ik sta er niet elke dag bij stil gelukkig, maar als ik dat wel doe maar ik me soms best zorgen. Op die manier ben ik nu op zoek gegaan naar een forum om ervaringen van anderen te kunnen lezen en kwam hier uit. Ik ken niemand in mijn omgeving die hetzelfde heeft, vandaar. Ik mag alles en doe ook nog gewoon waar ik zin in heb, geniet van het leven elke dag weer en hoop nog heel oud te worden en m'n kind volwassen te zien worden. Sporten doe ik nu af en toe, om de conditie weer een beetje op te gaan krikken (niet fanatiek) en werk nog (32 u) en best vaak stress op het werk (heb geen reden om een rusige baan tezoeken. Tis dubbel, belastend, maar ook een baan met voldoening. Afleiding is misschien wel een van de beste medicijnen om niet te piekeren. Heb weleens klachten en klachten gehad,die eerder nooit in verband zijn gebracht met m'n hartprobleem. Achteraf ga je dan toch ook over sommige dingen twijfelen. Maar goed. Het is dus bij toeval ontdekt bij mij. Voor het zelfde geld had ik het nooit geweten , nu heb ik elke 6 mnd controle, dit is wel geruststellend. We zien wel wat de toekomst brengt. M'n streven is om stokoud te worden, ik hang te veel aan het leven en veel te nieuwsgierig naar de toekomst! Wat ik overigens heel geruststellend vind werken is een hele duidelijke en eerlijke uitleg van de cardioloog, ook als het nieuws minder positief is. Weten waar je aan toe bent voorkomt het zelf gaan invullen van allerlei senarioos. Ik kan het dan beter een plek geven. Ik ben inmiddels aan m'n 4e cardioloog toe en zie verschil in hoe ze uitleg geven. Niet elke cardioloog is minitieus in de uitleg, soms moet jezelf naar de details vragen, een ander vertelt uit zichzelf. Ik probeer als ik een vraag heb wel aan een antwoord te komen via de cardioloog, dat geeft meer rust. Groetjes uit Tilburg.