Hartgenoten forum: de plek om je verhaal te delen


Welkom, Gast
Alstublieft Inloggen of Registreren.    Wachtwoord verloren?

Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep
(1 online) (1) Gast
Ga naar onderkantPagina: 1
ONDERWERP: Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep
#14998
Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep 4 Maanden, 3 Weken geleden  
Hoi

Na lang twijfelen heb ik mij lid gemaakt van dit forum. Hoe ver wil iemand namelijk bezigzijn met zijn kwaaltjes? Maar omdat een operatie steeds dichter komt, kan praten erover met lotgenoten alles behalve kwaad. Ik ben 28 en voel mij toch nog een "jonge" hartpatiënt
Mijn situatie: als baby ben ik geboren met een omgekeerde bvloedsomloop. De functies van mijn kamers en boezems zijn dus omgekeerd. Hierdoor had ik enkel zuurstofloos bloed door mijn lichaam stromen. Gelukkig had de kinderarts dit snel opgemerkt. Toen ik 11 weken was, hebben ze een transpositie van de grote slagaders gedaan, dit met een Senning-operatie. In mijn hart hebben ze alle aders omgelegd, zodat mijn hart nu in spiegelbeeld van een "normaal" hart functioneert. Dit is gebeurd in UZ Leuven (ik ben van België). Bovendien heb ik een vernauwing op mijn aorta en een lekkende hartklep (tricuspiladus - die tussen d erechterkamer-en boezem). Hiermee viel heus te leven. Ik was als kind sneller vermoeid dan andere kindjes en kon dus wat minder ravotten. Ook de jaarlijkse controles heb ik heel mijn leven gehad.
Na veel extra onderzoeken en een intensieve opvolging tijdens de zwangerschap, ben ik een jaar geleden mama geworden van een zoontje. Ze hebben mijn bevalling wel een maand vroeger ingeleid, omdat ik zelfs de trappen niet meer kon oplopen, maar toch had ik geen negatief gevoel over deze zwangerschap. Toen ik een half jaar later (sept 2013) op controle moest bij mijn cardioloog, dacht ik dus dat we meteen voor een tweede mochten gaan. Mis dus. Bleek dat mijn tricuspiladus intussen feller lekt. Heb dan 3 weken geleden een fietsproef, een scan en een katherisatie ondergaan. En ik moet geopereerd worden. Ze kunnen, afgaande op de resultaten van deze onderzoeken, niet zeggen of ze de klep gaan aanspannen of dat ze hem moeten vervangen. Dus het wordt sowieso een openhartoperatie.
Jullie zullen wel begrijpen dat ik dit niet zie zitten, ook al zal het moeten. Ik heb straks een gesprek met de chirurg. Hopelijk kan hij mij wat geruststellen, want schrik om niet meer wakker te worden heb ik heel erg. Ben zelf al wat gaan zoeken op de site van UZ Leuven en heb de brochure voor hartoperaties al gelezen. Het is niet min wat mij te wachten staat als ik het geluk heb wel wakker te worden.Hierdoor wil ikzelf de operatie ook graag uitstellen tot na de zomervakantie. Dan kunnen we nog een weekje naar de zon en kan ik fijne dingen met mijn zoontje doen. Hij is immers bijna klaar voor zijn eerste stapjes. Revalideren in de winter is immers fijner dan wanneer iedereen leuke, zomerse dingen doet en jijzelf alleen maar kan liggen. Mijn cardioloog begrijpt dit volkomen en steunt mij in mijn beslissing.
Gelukkig heb ik een superlieve man, die heel erg goed voor mij en mijn zoontje zorgt, die begrijpt dat ik momenteel niet kan/wil werken en waar ik supergoed mee kan praten. Ook mijn ouders en een deel van mijn familie en vriendenkring begrijpen waar ik voor sta. Schoonfamilie en kennissen is natuurlijk wat anders, want zij kennen mensen (die dan weer mensen kennen enz) die een hartklepoperatie hebben ondergan. Welke hartklep weten ze niet. Ze kennen de voorgeschiedenis ook niet. Maar "het valt helemaal mee, de dokters weten wat ze doen, de hartpatiënten zijn nu zo gezond en kunnen alles aan" enz. Steun vanuit die hoek is er voorlopig dus niet. Dit zijn trouwens reacties die jullie best herkennen, denk ik. Vind het vreselijk dat ik angsten moet verdedigen..
Ben benieuwd naar het gesprek straks en ook blij dat ik mijn hart eens bij lotgenoten kan luchten.

Groetjes
Sandra
sandrar
Fresh Boarder
Berichten: 16
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
 
#14999
Re:Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep 4 Maanden, 3 Weken geleden  
Hallo, Sandra

Ik ben 41 en heb vorig jaar januari 2013 exact dezelde operatie ondergaan, mijn hartklep in vervangen (kunstklep) de oude laten ze zitten en de kunstklep wordt eroverheen geplaatst.Ik voel mij er een stuk beter door, het uithoudingsvermogen is enorm verbeterd! Ik heb ook transpositie van de grote vaten maar ben in 74 geopereerd volgens de mustard correctie. Bij mij ben je dus aan het juiste adres voor vragen, ik weet er vrij veel van en ben natuurlijk zelf ook patient. Ik heb toen ook een blog bijgehouden, lees dit maar eens, er staat veel info in. ik heb na de operatie helaas wel een complicatie gehad (infectie van de wond) niet zo heel gevaarlijk zolang het oppervlakkig blijft maar toch lastig, heeft me een aantal maanden extra gekost om te herstellen, maar gelukkig komt dit weinig voor.

www.dinkelnet.nl
mdg100
Fresh Boarder
Berichten: 12
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
 
#15002
Re:Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep 4 Maanden, 3 Weken geleden  
Sandra,
Welkom op dit forum.
Het is heel normaal dat je bang bent.
Je hebt nog een hele weg te gaan en ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen.

Groetjes.
Lotje
Gold Boarder
Berichten: 227
Gebruiker nu online Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
 
#15035
Re:Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep 4 Maanden, 2 Weken geleden  
Hallo
Dank je voor jullie reacties. Ik heb veel aan je blog gehad, mdg100. Ik ben zelf ook eentje begonnen. Grotendeels om alles van mij af te schrijven. Vroeger hield ik een dagboek bij, maar door tijdsgebrek ben ik hiermee gestopt. Nu gebruik ik mijn blog hiervoor. Wie eens een kijkje wil nemen: www.bloggen.be/hartkwaaltje/
Groetjes
sandrar
Fresh Boarder
Berichten: 16
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
Laatste Wijziging: 15/03/2014 12:57 Door sandrar.
De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
 
#15042
Re:Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep 4 Maanden, 2 Weken geleden  
Hoi,

Ik heb je blog gelezen, en idd het is niet zoals andere operaties ! sowieso, een klepoperatie is één van de zwaarste, qua herstel... Tegenwoordig kunnen ze deze operaties met onze afwijking wel steeds beter uitvoeren en hebben ze steeds meer ervaring. Mijn chirurg was één van de weinige chirugen die zelf ook nog de mustard correctie heeft uitgevoerd, deze operatie is midden jaren 80 al gewijzigd naar de atriale switch operatie... de senning operatie heb ik wel van gehoord maar niemand ontmoet die het ooit ondergaan had.. het zal wel veel op de mustard correctie lijken, wat ik wel anders vindt als ik het bij jou zo lees is dat ze bij mij zeiden dat ze juist makkelijk bij deze klep konden.. het is de systeemklep, tenminste.... bij ons is het de systeemklep bij een normaal hart niet... het is iig wel de tricuspidalis klep. Ik heb trouwens al jaaaren een pacemaker, hebben ze bij mij geplaatst uit voorzorg... doen ze ook steeds vaker uit voorzorg medicijnen oid, hetzelfde als je weet dat je hoofdpijn krijgt dan voor de tijd een aspirine nemen. heb er veel gemak van, hart tikt als een horloge, na de klepoperatie is mijn uithoudingsvermogen enorm verbeterd.. weet je nu al wanneer het echt zover is?
mdg100
Fresh Boarder
Berichten: 12
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
 
#15047
Re:Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep 4 Maanden, 2 Weken geleden  
Hallo

Ik heb net het ziekenhuis aan de lijn gekregen. Heb maar beslist om het op 9/9 te laten staan. Ik denk trouwens - na wat zoekwerk op internet - dat Mustard en Senning te vergelijken zijn, zeker de gevolgen ervan.
sandrar
Fresh Boarder
Berichten: 16
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
 
#15049
Re:Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep 4 Maanden, 2 Weken geleden  
Hoi het verschil is volgens mij dat de omleiding bij de Senning gemaakt is van atrial tissue en bij mustard het hartzakje... de mustard is een wat eenvoudigere operatie en deze is later ook de standaard geworden, denk dat er in die tijd nog niet echt een protocol voor was maar dat later de keuze is gevallen op mustard net zoals nu de atrieale switch wordt uitgevoerd.. heel soms nog de mustard maar dat is alleen als het later wordt ontdekt (kan ook nog) maar volgens mij ben ik veel eerder dan jou geopereerd (1974, 72 geboren) waarom ze destijds bij jou voor een senning hebben gekozen en voor mij een mustard, dit zal wel per zkh verschillend zijn geweest. tegenwoordig zijn er allerlei standaarden.. bij onze nieuwe operatie ook, je mag niet een ejactie fractie lager dan 35% hebben meen ik, daaronder wordt je niet meer geopereerd, maar tegenwoordig wachten ze steeds minder lang, ik had een ejectiefractie van 40% en zat redelijk tegen de grens aan. De operatie zelf is bij mij heel erg meegevallen, komt natuurlijk ook omdat je er totaal niets van merkt ! wel hebben ze mij weggemaakt voor ik naar de operatiekamer ging, dit had ik speciaal gevraagd mag normaal niet maar ze hebben toch naar me geluisterd ! deze operatie mag alleen maar in universitaire ziekenhuizen worden uitgevoerd en volgens mij ook nog een niet zomaar iedere hartchirurg. Ik had een hele goede wist ik ook van te voren, een aardige geduldige man, een professor, hoogleraar in de cardiochirurgie, de beste die ze hadden ) De operatie wordt steeds vaker uitgevoerd en ze hebben inmiddels veel ervaring ermee ! als ik je nog een tip mag meegeven, na de operatie blijf je als het goed is nog een dagje op de IC daarna ga je weer na je kamer en ben je natuurlijk heel blij dat alles goed is gegaan! ik ging dan ook meteen helemaal mee in gesprekken met kamergenoten etc etc dacht dat ik de hele wereld aankon echter waarschuwden ze me al, na een dag of 2 krijg je een inzinking ! en dat gebeurde ook!! neem je rust vlak na de operatie ook al voel je je blij en opgewekt ! neem het liefst eerst een kamer alleen.. ik zag keer op keer mensen dezelfde fout maken.. veel success alvast houdt me op de hoogte !
mdg100
Fresh Boarder
Berichten: 12
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
 
#15050
Re:Transpositie van grote bloedvaten en nu lekkende hartklep 4 Maanden, 2 Weken geleden  
Waren we maar nu geboren hè 2 gaatjes, aders wisselen en klaar. Heb wel vertrouwen in mijn chirurg. Is professor, het hoofd van de cardiochirurgie van UZ Leuven en bovendien gespecialiseerd in congenitale aandoeningen. Bij het gesprek vorige week kwam hij ook heel open, eerlijk en duidelijk over. ik prefereer voor de kleinste ingreep al een privé-kamer. Hou er niet zo van om tussen de oude mensen te liggen, wat hartpatiënten meestal zijn. Heb vrolijkheid enzo rondom mij nodig. De tip op uw blog dat je je vrouw vooraf had gevraagd bepaalde dingen te vertellen, neem ik zeker mee! Had ik zelf nog niet bij stilgestaan, maar ogen kunnen nog niet zoveel zeggen hè..
sandrar
Fresh Boarder
Berichten: 16
Gebruiker offline Klik hier om het gebruikersprofiel van deze gebruiker te zien
De Administrator heeft publieke schrijf toegang geblokkeerd.
 
Ga naar bovenkantPagina: 1

SEO by AceSEF
Hartpatienten.nl maakt gebruik van cookies meer informatiesluiten
hartfalen - hartstichting - hartinfarct - hartritmestoornis - hartaanval - lotgenoten - hartkleppen - dotteren - hartstilstand - hartoperatie - boezem fibrilleren - hartproblemen - symptonen hartaanval - hartafwijking - openhartoperatie - hartrevalidatie - hartklepoperatie - overslaand hart - sporthart - hartonderzoek - hartchirurgie - harttransplantatie - aangeboren hartafwijking - hartkwaal - hartcentrum - kunsthart - dotterbehandeling - hartaandoening - hartziekte - hartmassage - aangepaste vakanties - begeleid reizen - zorgvakanties - harttumor - donorhart - hartcentra - steunhart - hartslag - hartkloppingen - sitemap